Сердечный совет для людей, недавно диагностированных с MS

Приближение к диагнозу нового рассеянного склероза (MS) может быть жестким. Затяжные вопросы, беспокойство и чувство изоляции могут быть особенно сложными Но помните: у вас есть поддержка и не одиноки. Фонд рассеянного склероза оценивает, что более 400 000 человек в Соединенных Штатах живут с MS, из которых 200 новых случаев диагностируются каждую неделю.

Чтобы обеспечить определенную ясность и поддержку , мы попросили членов нашей группы сообщества «Живя с рассеянным склерозом», какой совет они дадут кому-то, просто диагностированному с помощью МС. Теперь следует отметить, что то, что работает для одного человека, может быть не лучшим вариантом для другого. немного поддержки от незнакомцев может сделать мир различий.

«Возьмите глубокое дыхание. Вы можете жить хорошей жизнью, несмотря на MS. Найдите врача, который специализируется на MS, с которым вам удобно, и может потребоваться несколько попыток. Нет никакого чудодейственного лечения, независимо от того, что говорит интернет. Свяжитесь с местным сообществом MS. И помните: MS каждого человека отличается. Лекарственные средства имеют разные преимущества и побочные эффекты. Что-то, что работает для кого-то другого, может быть неправильным для вас. "
-Bonnie Winkeler

«Мой лучший совет - попытаться сохранить хорошее отношение! Это нелегко делать, когда ваше здоровье постоянно падает, но плохое отношение не помогает вам чувствовать себя лучше! Также сделайте жизнь максимально простой! Чем меньше у вас стресса, тем лучше! ! За последние несколько лет у меня была перегрузка ответственности, и это ухудшило мое здоровье. Проще лучше! ! "
-Христа Уэллс Бакак

«Узнайте все, что вы можете, держите веру и надейтесь.
Я также предлагаю вам вести журнал, чтобы отслеживать все, что происходит, любые новые симптомы, любые необъяснимые чувства, чтобы вы могли привлечь внимание своего врача! Также не забывайте всегда, всегда задавайте вопросы и не жалейте себя!
Также помните о том, чтобы продолжать действовать, принимать лекарства и поддерживать позитивное отношение! Мне поставили диагноз 1 апреля 1991 года И да, я был в шоке, но я нашел отличного врача и вместе мы справляемся с этим! Повесить там! «
-Дороти Ричардс

« Будьте позитивны и бдительны. Не каждая медицинская проблема или симптом от РС, поэтому держите своих врачей в курсе всех симптомов, независимо от того, насколько они малы. Также напишите все в календаре, чтобы вы знали, как долго вы испытываете каждую проблему. «
-Theresa S.

« Подавляющее большинство читает ваш диагноз на бумаге и многое, что нужно принять. Лучший совет, который я могу дать, - это принять один день за раз. Не каждый день будет хорошим днем, и все в порядке. Это все новое, все подавляющее, а знание - это сила. Кроме того, не забудьте принять помощь других, что очень сложно для меня сделать.«
-Rhonda Lowe

« Вероятно, вы получите много нежелательных советов от друзей, семьи и других людей (съешьте это, выпейте, нюхайте их и т. Д.). Улыбайтесь, скажите спасибо и послушайте своего доктора MS.
Хотя он хорошо предназначен, он может быть подавляющим, а не сострадательным, особенно в моменты, когда вам больше всего нужно сострадание. Найдите группу в своей области или поблизости и подключитесь к ней. Также есть сайты FB. Быть вокруг людей, которые действительно «получают», может быть большим поощрением, особенно в те тяжелые времена, как рецидивы или плохое здоровье. Оставайтесь на связи с теми, кто знает. Это лучший совет, который я могу вам дать. «
-Дебби Чэпмен

« Образование - это сила! Узнайте все о MS, убедитесь, что вы обратитесь в свою местную главу общества MS и присоединитесь к группе поддержки. Воспользуйтесь преподавателями MS, которые работают с фармацевтическими компаниями, которые используют лекарство, модифицирующее заболевание, которое вы используете и которое должно соответствовать требованиям медицины. Попросите родственников и друзей также просветить себя о MS и посещать встречи с врачами и поддерживать групповые встречи. И последнее, но не менее важное: просите о помощи, если необходимо, и не говорите «нет» тем, кто хочет помочь. «
-Лори Уилсон

« Если бы я впервые был диагностирован с РС сегодня, я бы ничего не делал иначе, чем то, что я делал почти ровно 24 года назад. Но сегодня я получаю огромную пользу от стольких дополнительных исследований и информации, которые были недоступны, когда мне поставили диагноз еще в 1993 году. Поэтому я бы предложил собрать как можно больше информации из таких авторитетных мест, как NMSS, близлежащие исследования больниц и клиник MS. И я обязательно постараюсь найти невролога, который специализируется на РС, с кем я могу общаться. «
-Bobbie Misenti

« Когда мне поставили диагноз в 2015 году, я ничего не знал о болезни, поэтому, обратившись к вашему врачу за информацией и поиском в Интернете, это было бы очень полезно для всех. Пребывание впереди ваших симптомов поможет вам работать изо дня в день. Предоставляя своему врачу знать о любом новом симптоме, который у вас есть, и даже записывайте его, поэтому при назначении вы можете сообщить им каждую деталь.
Будьте сильными, не позволяйте определению рассеянного склероза изменить ваш взгляд на жизнь и не давайте вам преследовать ваши мечты. Наличие отличной системы поддержки (семья, друзья, группа поддержки) очень важно во времена, когда вам хочется сдаться. Наконец, будьте активны, заботитесь о своем теле и держитесь за свою веру. «
-Tara Shider

« Мне поставили диагноз 40 лет назад в 1976 году. Примите свой новый нормальный поступок и делайте все возможное, когда сможете! «Это то, что есть» - мой ежедневный девиз! «
-Карен Старчер Маллинс

» 1. Учите все, что вы можете о MS.
2. Не жалей себя.
3. Не сидите на диване и не плачьте об этом .
4. Оставайтесь на месте.
5. Оставайтесь активными ».
-Ирен Юппе

« Четыре самых больших триггера для меня - это жара, стресс, не еда и сенсорная перегрузка (например, с покупками) , Триггеры разные для всех. Попробуйте журнал, когда у вас есть эпизод: симптомы у вас есть, что происходило во время или до того, как вы его получили.Большинство людей получают рецидивирующую ремиссию, что означает, что она возникает в волнах. «
-Shamaniac Reverie

« Мне было поставлено диагноз MS, когда мне было 37, и у меня было трое детей. Это началось с оптического неврита, как и многие другие. То, что я решил сделать в этот момент, имело значение: я рассказал своей семье и моим друзьям. Никто из нас не знал, что это значит в этот момент.
В то же время мы с мужем начали первую пивоварню на юго-западе, поэтому между детьми и новым бизнесом у меня не было много времени, чтобы позволить моей болезни взять на себя мою жизнь. Сразу же я пошел в местное отделение Национального общества РС и вызвался. Хотя там, я не только узнал о своей болезни, но я встретил множество других людей MS. Как только я почувствовал себя достаточно уверенно, я попал на борт моей местной главы MS.
Я был в советах не только MS Society, но и Ассоциации мастеров пивоваров и местного дендрария. Я также был добровольцем по телефону в местном офисе MS, постоянным адвокатом, который писал письма и встречался с местными политиками, и я являюсь лидером группы поддержки MS.
Теперь, 30 лет спустя, я могу посмотреть на свою жизнь и сказать, что я горжусь тем, кто я и что я сделал.
Теперь выбор за вами. Мой совет любому, кто недавно диагностирован с помощью MS, - это жить своей жизнью в полной мере! Примите свои проблемы, но не используйте свою болезнь в качестве оправдания тому, что вы не можете сделать. Подумайте, что вы скажете себе, и другим, кто недавно диагностирован, через 30 лет! «
-Mary Thompson

« Когда я впервые был диагностирован, у меня были калечащие мигрени и судороги, это были правильные приступы. В то время как у меня было только 8 из них, они действительно страшные!
Мой совет вам - жить по одному за день. Найдите вещи, которые стимулируют ваш ум. Мне нравится заниматься математикой. Упражняйтесь, когда сможете. Задайте цели и найдите способы их достижения. MS собирается научить вас понимать и ценить то, что у вас есть в жизни. Это будет подчеркивать важность мелочей, например, возможность ходить без посторонней помощи, запоминать даты и время, иметь день без боли и удерживать в своих физических функциях. MS также научит вас, если вы позволите, взглянуть на жизнь совершенно по-другому.
У тебя будут тяжелые времена в твоей жизни. Времена, которые будут подчеркивать вашу любовь к людям, времена, которые будут подчеркивать вашу семью и дружбу. В течение этих времен давайте свою любовь свободно всем, превращайтесь в человека, которым вы гордитесь.
Наконец, и я хочу действительно подчеркнуть это, будьте благодарны за это заболевание. Благодарите окружающих за их любовь, понимание и помощь. Поблагодарите врачей и медсестер за их помощь. Наконец, благодарите своего Небесного Отца за этот удивительный взгляд на мир, который вы собираетесь получить. Все, что происходит с нами, для нашего блага, если мы узнаем что-то от него. «
-James Justice, MBA