Живущих с диабетом типа 1: голосом пациента

Мы продолжаем демонстрировать 10 превосходных членов сообщества диабета, выбранных в качестве победителей нашего 20 15 DiabetesMine Patient Voices Contest - которые, конечно же, будут присутствовать на нашем Новом собрании в Стэнфордском университете по стипендии в ноябре этого года.

Сегодня мы очень рады поделиться историей давнего типа 1 в штате Юта по имени Эми Грин.

Она - бывшая профессиональная танцовщица и исполнительница с серьезным поэтическим зудом - , который теперь является матерью на дому с тремя детьми. С этой уникальной точки зрения у нее есть некоторые интересные мысли, чтобы поделиться об улучшении технологий и ухода за диабетом.

DM) Эми, сначала расскажите нам о своих отношениях с диабетом …

AG) У меня был диабет 1 типа в течение 26 лет. Я также живу с мишмаром других аутоиммунных заболеваний. Некоторые из них расплывчаты. Подавляющая! Но, посадите меня в комнату, полную диабетиков, и я, безусловно, воспользуюсь моментом - часами говорю, смеюсь и ошеломляюще о себе.

Какова ваша работа на данный момент?

В настоящее время я живу в штате Юта и работаю в качестве домашней мамы для 3 гнилых детей, которых я очень люблю. Я работал профессиональным танцором и исполнителем, прежде чем уйти на пенсию, чтобы воспитать своих детей. Я все еще занимаюсь искусством, волонтерство в общественных начальных школах как специалист, преподающий историю искусства, и уроки рисования, рисования и композиционных методов. Я люблю писать стихи и делать акварели, стоящие на мольберте (с симпатичным непослушным малышом, наступающим на мои больные диабетические стопы).

Ты был профессиональным танцором? Как круто!

Моя танцевальная карьера была мечтой! Мне потребовалось много интересных художественных заведений и театров в Аризоне, где я жил в то время. Я работал с uber-талантливыми людьми со всего мира - даже двумя другими диабетическими насосами! ! Это было удивительно для меня, не зная никаких других T1Ds в детстве, чтобы закончить работу с другими спортсменами!

На пенсии сейчас, и на воспитание маленьких детей, я знаю, как наша молодежь нуждается в большем количестве возможностей для изучения сферы творчества в школе. Мне нравится волонтерство как учитель искусства, чтобы помочь педагогам, и помочь детям понять, как чтение, письмо и математика, которые они изучают весь день, расширяются в их творческие мысли и изобретения. Определенно сложно выбирать и следовать карьере в искусстве.

Как танцор, я часто делал достаточно денег, чтобы покрыть топливо, чтобы передвигаться по городу. Но я надеюсь помочь молодежи, которую я учу, никогда не бояться - по крайней мере, исследовать, развивать и пытаться. Искусство - это просто техника, смешанная с случайными экспериментами.Это забавное отвлечение от диабета! Я рад, что у меня есть жизнь, которая была погружена в искусство, продолжая по-разному. Это пробуждает во мне страсть к новым и трудным вещам.

Профессиональный танец - такая физически сложная работа, с долгими или непредсказуемыми часами. Как вы справлялись с контролем уровня глюкозы в течение этого времени?

Это распространенное предположение, что диабетические спортсмены, участвующие в фитнесе, вероятно, имеют лучший контроль за сахаром в крови. Это было не мое дело. У меня всегда были ЧРЕЗВЫЧАЙНЫЕ трудности с резистентностью к инсулину и стресс напряженных упражнений, вызывающих высокий уровень сахара в крови. Репетициями я должен был проявлять бдительность с помощью пальцев. Я должен был есть много белков и жиров для борьбы с диабетической усталостью, чтобы мое тело могло выдержать.

Длительные часы такого сильного движения были сложными. Я должен был хорошо заботиться о своих ногах, часто вымачивать их и часто дозировать больше через мой насос в дни шоу, когда тревога за работу была высокой! Я не пробовал CGM, пока не вышел на пенсию, чтобы нести детей и поддерживать еще более низкую цель A1C. Эта дополнительная система мониторинга могла бы быть полезной, если бы она была доступна тогда.

Были ли у вас какие-либо специальные трюки для хранения глюкозы под рукой или других «хаков», чтобы оставаться в безопасности во время танца?
Я хранил много соковых пакетов за кулисами и в раздевалке танцовщицы. У меня было много быстрых изменений костюмов, когда время для тестирования не было вариантом, прежде чем вернуться в занавески. Я всегда беспокоился о том, чтобы «опуститься», поэтому я часто устраивал уровень сахара в крови на несколько более высокие цифры, чтобы не было пропусков. Но это было проблемой, поскольку более высокий уровень сахара в крови мешал равновесию и равновесию. Я должен был научиться сосредотачивать свой ум и быть уверенным на моих пальцах ног так точно, даже когда я чувствовал тошноту, когда моя голова вращалась, а типичный симптом DKA - бедные чувства. Я почти уверен, что мне требуется больше умственной и эмоциональной силы, чем мышцы. Этот повторный тест на выносливость был тем, о чем я сейчас оглядываюсь, и задаюсь вопросом, как я это сделал. Может быть, только потому, что я становлюсь старше, устал и измучен от суровости T1D - agghhh!

И мы понимаем, что вы тоже поэт?

Да, я люблю писать стихи. В основном глупый, юмористический или сатирический. Не всегда диабетическая тематика, но меня часто вдохновляет образ жизни T1D, и я пишу много о нашей острой перспективе, но неправильно понимал поведение. Вот один из них, чтобы поддразнивать ваше хихиканье:

Just Do not Eat

Предварительная проверка еды - затем вычислить.

Затем числа насосов повторно повторяются.

«Болюсный волшебник»! сделай свою магию.

Добавьте это 'n that - привычка. Логика.

Почему же? Aft 'краткие вычисления?

Еда умная. С НЕТ ОТКЛЮЧЕНИЯ!

Я не верю, что ложные предложения -

«фракции, отношения - совершенствуют».

Математика … Я освоила.

Но проверка BG?

480 (вздох),

Что, черт возьми? ! !

Fun! Итак, какова самая обнадеживающая вещь, которую вы видели в мире диабета с момента вашего диагноза?

Наличие инсулиновой помпы позволило мне больше свободы, таких как волшебные диетические привилегии (скажем, возможно, импульсивный пончик в продуктовом магазине?) У меня гибкость при еде и более точный контроль дозировки. Для моего конкретного образа жизни постоянная инфузия инсулина сделала каждый день и ночь более управляемыми, за исключением тех случайных дней, когда я кричу и выскакиваю из моего сайта, поглощающего малый абсорбент, - каждый «пумпер» знает, что я имею в виду:).

Что бы вы сказали, что у вас пропали без вести, насколько инструменты для диабета?

Я не очень часто нахмурился … но я грустная губа Sad Panda над непрерывным монитором глюкозы, который у меня есть. Я не был готов к таким трудностям с калибровкой датчика и постоянными ошибками данных. Это была не история успеха, которую я так раздувал. И если бы они продержались дольше, чем аромат в Juicy Fruit gum, это было бы потрясающе. Датчики сигнализации также недостаточно громкие, чтобы предупредить меня, имея небольшую потерю слуха. У меня больше опций объема на моем мобильном телефоне стоимостью $ 200, чем у меня на $ 2 000 CGM - lol! Мне грустно, что это ненадежность - тем более, что я должен был продать свою первую поджелудочную железу, чтобы получить ее.

Что бы вы назвали самыми важными следующими шагами в инновациях в области диабета?

Высоко в списке приоритетов надежных технологий, а также наша потребность в более активных и страстных врачах, которые хотят погрузиться глубже в решение терпеливых загадок. Каков этот великий эффект домино от диабета и начало последующих аутоиммунных катастроф по мере старения? Я провел десятилетие, страдающий от недиагностированного гипотиреоза - усталый, захудалый зомби, идущий из клиники в клинику, почти веривший, может быть, я был ипохондриком? Мне постоянно говорили, чтобы я лучше заботился о своих «сахарах» и упражнениях.

Наконец, один замечательный врач-медик подумал проверить мои уровни щитовидной железы. Я выступаю за более тщательное тестирование пациентов и аналитическое мышление пациента и врача. Уровни гормонов трассировки, а также проверка здоровья кишечника пациента и т. Д. Так же важны, как показатели A1C, в общей картине здоровья. Диабет безжалостен и неумолим. Более настойчивая забота и внимание, посыпанные REAL LISTENING … - это FAR, лучшая инновация!

Почему вы решили принять участие в конкурсе «Голоса пациентов»?

Я чувствую, что я уверенный голос, который может говорить, чтобы общаться, сотрудничать, распространять озабоченность, делиться оптимизмом и быть непредвзятым, чтобы выслушать и испытать новые идеи.

Расскажите немного больше о взломе жизни (или хаке), который вы отправили в качестве части вашей записи конкурса

?

Наличие многих глюкометров для быстрого и легкого доступа по всему дому / на рабочем месте. Метры, засоренные в местах, где вы чаще всего посещаете, являются ключом к тому, чтобы поддерживать частое тестирование и вовремя. Мои глюкометры похожи на кардашианцев диабетических машин - в экстравагантности, избытке и досадливо повсюду. Если в гепате печатались только дела …

Кроме того, я представил идею, чтобы помочь обеспечить надежную ленту для вашего датчика CGM, поскольку каждый жалуется на то, что они отклеиваются. Я просто применяю полоску Breathe Right, а затем - любимый ленточный продукт поверх. Это дает необходимое напряжение нажима на кожу, чтобы держать датчик CGM комфортно на месте.

На что вы рассчитываете на инновационном саммите?

Встреча с людьми, улучшающими настроение, которые развивают диабетическую технологию и современные методы лечения. Совместное использование с ними некоторых проблем живого диабетика в долгосрочной перспективе. «Жевание жира» по поводу того, как диабет влияет на выбор в сообществе медицинских работников. И самое интересное, выясняя … что я могу сделать, чтобы помочь?

Спасибо, что поделились своей историей, Эми! Возбужденный встретить вас в ноябре, и посмотреть, что вы можете сделать на этом «танцевальном этаже адвокатской адвокатской деятельности» наших …:)

Отказ от ответственности

: Контент, созданный командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.