Судорога по переименованию типа 1 и диабет 2 типа

Между пациентами-адвокатами существует многолетняя дискуссия о необходимости новых, более описательных имен, которые лучше различают диабет типа 1 и типа 2. На этой неделе дебаты достигли кульминации, вслед за новой онлайн-петицией, выпущенной двумя страстными D-Moms, которые собрали более 2 800 подписей на сегодняшний день и даже заручились поддержкой некоторых известных исследователей в их призыве к «ребрендинг» типов болезней.

Петиция просит лиц, принимающих решения в АДА (Американской ассоциации диабета), NIH (Национальные институты здравоохранения) и IDF (Международная федерация диабета), «пересмотреть имена как типа 1, так и типа 2 диабет, чтобы более точно отражать характер каждого заболевания ». Они четко заявляют, что «медицинское сообщество должно определить соответствующие имена, поскольку они наиболее квалифицированы, но, как пример , уникальный характер типа 1 будет отражен в названии, таком как аутоиммунный бета-клеточный апоптоз ( BCA) Диабет и уникальная природа типа 2 в названии, таком как диабет резистентности к инсулину (IRD).

Итак, начался весь перевернутый вопрос о том, будут ли новые имена только способствовать углублению разрыва в нашем D-сообществе и смущают чертов из широкой общественности, которая уже запуталась по типам диабета - или же они все равно дают крик, и это изменение имен - просто большая трата усилий, когда мы можем / должны выступать за более значимые изменения, которые на самом деле помогают людям лучше жить с диабетом.

Те, кто заявляют:

- мы терпим эти «грязные» (или, что еще хуже, бессмысленные) названия для двух типов диабета слишком долго, и настало время для некоторых ясность

- это отличный шанс повысить осведомленность и просвещать общественность и средства массовой информации о реальных источниках и параметрах диабетических типов - «эй, мы не склонны к типу 2, мы просто хотим, чтобы люди знали, что у наших детей типа 1 есть совсем другое условие, чем у этого »(я перефразирую здесь)

Те, кто против:

- как бы вы его не нарезали, это создаст все большее различие между типами диабета, препятствуя нашей способности работать вместе, чтобы защищать общее дело (см. T2 blogger Боб Педерсон, сердечный пост на боль, который это может вызвать)

- нажатие на изменение имени - гигантский отход времени, потому что СМИ и общественность едва понимают текущие имена и не будут лучше запоминать или понимать новые имена

- как блогер T1 Lee Ann Thill poin ts out, два типа более похожи, чем нет, и «имя, которое вы назначаете сегодня, может оказаться доказанным ошибочным с будущими результатами исследований»

Я готовлюсь к метанию камней и вилами здесь, но я должен согласитесь с очень взвешенной оценкой Ли Энн, что толчок к новым именам будет гигантским сражением в гору и, вероятно, одним из них не стоит сражаться …

Как и Ли Энн, я мог бы по-другому относиться к этому вопросу ранее в моей жизни в диабете.Но теперь, приближаясь к моему 10-летнему юбилею с этой болезнью, и постоянно исследовал его и писал об этом и говорил об этом с десятками десятков людей в фармацевтической промышленности, сфере здравоохранения и в сфере пациентов, и я могу только согласитесь, что у нас есть «большая рыба, чтобы жарить», и что любая попытка радикального изменения национального или международного названия обречена на провал.

Вот пункты моего мышления (вы можете согласиться или бросить виртуальные камни):

* Нам нужно слушать ветеранов в нашем сообществе.

Это наши мудрые старейшины, которые десятилетиями жили с типом 1, и многие инициативы приходят и уходят. Ли Энн, с 34 годами диабета позади нее, указывает, что изменения имени были сделаны до: от «несовершеннолетних» и «взрослых» до инсулинозависимого сахарного диабета (IDDM) и неинсулинозависимого mellitus (NIDDM) и в конечном итоге 1 и 2, который казался «общим и символическим» и, надеюсь, прояснил бы все. Но она все еще объясняет … и объясняет … и объясняет! Только теперь объяснения стали намного сложнее, потому что она должна сказать: «У меня есть то, что раньше называлось X, а затем называлось Y и / или Z, потому что … (вставьте длинное объяснение типа 1 - или любой ярлык, который вы ему даете).

В отличие от некоторых комментаторов на ее сайте, я не думаю, что Ли Энн просто кислый киска или «отказался»; Я думаю, что годы дали ей взгляд на то, что реально. Не забывайте, что люди обычно бегали, говоря: «Они будут излечением к году XXXX». Не реалистично, и не ожидание того, что изменение имени изменит грамотность общественного здравоохранения при диабете.

* Построение консенсуса - это монументальная задача и занимает время.

Подумайте о Синем Круге на мгновение. В течение многих лет мы пытались заставить основные национальные группы по защите выйти за этот простой, универсальный символ информированности о диабете. Сначала они жаловались, что им это не нравится; теперь они просто тащат ноги, когда они цепляются за свои собственные символы логотипа. Теперь представьте, что вы пытаетесь заставить все медицинское учреждение U. S. договориться о новых именах для двух основных типов диабета. Это будет долгая и жаркая битва, Люди.

* Мы должны учиться на истории изменения диабета, что не очень хорошо.

Он начался еще в 1979 году, когда отбрасывание терминов «юное начало» и «взрослое начало» было предложено международной целевой группой, спонсируемой Национальной группой данных по диабету NIH. АДА, Австралийское общество диабета, Британская диабетическая ассоциация и Европейская ассоциация по изучению диабета (EASD) подписали. С оговорками Всемирная организация здравоохранения в конечном итоге также подписала (хотя они пошли дальше и фактически «создали» пять типов диабета, из которых только первые два имели цифры).

В период с 1979 по 1995 год мы получили термины, инсулинозависимый сахарный диабет 1-го типа (IDDM) и неинсулинозависимый сахарный диабет типа 2 (NIDDM), которые были основаны на лечении, но, тем не менее,

. В течение 1990-х годов другой международный комитет экспертов, спонсируемый АДА, реорганизовал всю схему и дал нам численные термины типа 1 и типа 2, которые мы используем сегодня, хотя они указали с использованием арабских цифр, а не традиционно Roman Numerals, предположительно, чтобы устранить еще больше путаницы (?). Конечно, ничто из этого не остановило дебаты, которые собираются пару раз в несколько лет. Путаница продолжается даже в медицинской профессии, поскольку мы сообщали в прошлом году о том, что даже те, кто работает с диабетом, не могут договориться о том, сколько действительно существует различных типов диабета, и что их следует назвать.

Кроме того, еще в 2007 году Medtronic провела исследование по информированию общественности D и выяснила, что 80% опрошенных 2 436 американских взрослых не смогли различить тип 1 и тип 2 - и 36% полагали, что существует либо «Тип 3 или 4» диабет тоже! (среди других заблуждений)

Очевидно, что все это нападение на лучшие имена не помогло за последние 30 лет.

* Перевоспитание основных средств массовой информации? Думаю, нет.

Знаете ли вы о хаотичном состоянии журналистики, как бизнесе и профессии на данный момент? Массивные сокращения означают, что редакции работают с меньшим количеством персонала, который является более неопытным и более перегруженным работой, чем когда-либо. Отправляя кучу материалов, требующих, чтобы репортеры забывали «старые» имена типов диабета и начали использовать новые ярлыки, ничего не добьются. Фактически, я могу только представить себе ошибочные предположения, которые появятся, поскольку несчастные журналисты спотыкаются о «переосмыслении» диабета. * Есть высказывание, что «дорога в ад проложена с добрыми намерениями».

Я вижу пару страстных родителей D, которые отчаянно хотят сделать что-то , чтобы помочь им дети сейчас; они хотят остановить все немые, вредные и негативные комментарии, исходящие в их семьях, и создать будущее, в котором диабетические типы кристально чисты, а их детям не нужно будет подвергаться дискриминации или тратить свою жизнь, объясняя свою болезнь. Хотя это благородно, я честно не думаю, что это возможно. Посмотрим правде в глаза: что мы все знаем о болезни Крона или болезни Хантингтона, если у нас нет затронутого члена семьи? (Апрель - месяц осведомленности Хантингтона, кстати, они тоже штурмуют Капитолийский холм и изо всех сил пытаются обучить средства массовой информации). Мы, посторонние, мало знаем об их проблемах в сообществе … И если эти заболевания присутствуют разными типами (для всего, что я знаю, они это делают), то давая этим типам новые научные названия, такие как «Аутоиммунный бета-клеточный апоптоз (БСА)» или «Инсулин» «Сопротивление диабете» (IRD) «не поможет мне лучше понять что-то лучше, если я действительно не потрачу время, чтобы больше узнать и узнать об этих условиях.

Очевидно, что диабет не является редким заболеванием и является важной проблемой общественного здравоохранения. Но я просто не вижу ценности инвестирования наших усилий, времени и денег (да, переименование берет на себя расходы) при создании описательных научных названий по причине, которую мы пытаемся сделать

проще для публики обнимать, а не сложнее.

Между тем, возобновляется призыв к сплочению рикошетов вокруг D-сообщества. T1 blogger Скотт Страндж предлагает:

----------------------------------

Я хочу, чтобы диабетические адвокаты во всем мире залог:

Чтобы иметь сочувствие, независимо от типа.

Отстаивать тех, у кого это условие, независимо от типа.

Воспитать диабет, независимо от типа.

Чтобы исправить дезинформацию и стереотипы, которые так распространены в обществе и средствах массовой информации.

Чтобы распознать боль, что дезинформация и стереотипы вызывают людей каждый день. Поразительно, что это эмоционально и физически.

Чтобы помочь людям, которые по какой-либо причине страдают от этих стереотипов на ежедневной основе. Люди, которые просто случайно живут по соседству, которые просто приходят на ваши семейные пикники, которые оказались среди тех, кого вы заботитесь. Люди, которых вы никогда не встречали, люди с семьями и близкими.

Люди, у которых случился диабет.

Потому что мы все люди.

------------------------------

Хорошо сказал, мой Друг.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.