Интервью с реципиентом трансплантата островка | DiabetesMine

Мы поделились новостями в начале этого года о захватывающей работе, происходящей в городе Хоуп, после того, как семья Ванека в Висконсине пожертвовала миллионы на исследования по лечению диабета на калифорнийском объекте. Сегодня мы рады услышать из первых рук POV от давнего типа 1, который сам прошел процедуру трансплантации. Этот D-peep - Роджер Д. Спаркс, который пишет о своих переживаниях в блоге трансплантации острого поджелудочной железы.

Мы с удовольствием расскажем об этом гостном интервью с Роджером сегодня, проведенном Джоанной Мило в Калифорнии, активным адвокатом в Diabetes Online Community (DOC) и близким сотрудником нашей команды здесь, в 'Мой.

Вопрос о трансплантации пациента Джоан Лауфер Мило

У меня была привилегия подружиться с Роджером Спарком, и я считаю его очень интересным, разделяющим, мужественным человеком и все еще, как он считает себя, типа 1 сахарный диабет.

1 января 2016 года у Роджера была первая трансплантация островковых клеток поджелудочной железы в Городе Надежды в Дуарте, Калифорния (около Лос-Анджелеса), на этапе клинических испытаний, в котором используются новые иммуносупрессивные препараты и лечение в попытке продлить жизнь трансплантата, возможно, до 20 лет! Операция длилась около 1-1 / 2 часа, когда Роджер проснулся, только под мягким успокаивающим действием. (Думаю, я бы выбрал сильное успокоительное средство.) Через 5 дней после операции в отделении интенсивной терапии он был отправлен домой с медикаментами, принадлежностями и журнальными листами. Он все еще принимал инсулин, но ПУТЬ меньше, чем до пересадки. Через 75 дней его A1C составлял 5. 2%.

Вторая трансплантация спустя пять с половиной месяцев сделала его без инсулина! Без сахара в крови! Нет высоких сахаров в крови (независимо от того, что он ест)! И его последний A1C составляет 5,4%!

У меня была возможность сесть, пообедать (он ел омлет с сыром, без тостов) и болтал. У меня были пучки вопросов, в основном об эмоциональном влиянии его новой жизни и его решении рисковать получить трансплантацию островка поджелудочной железы.

JM) Не могли бы вы рассказать мне немного о своем путешествии с диабетом, пожалуйста?

RS) Мне было поставлено диагноз в возрасте 32 лет в 1981 году. Мое лечение включало инъекции - NPH и Regular - в течение четырех лет, NovoPens в течение пяти лет, а затем инсулиновая помпа Medtronic - несколько версий на протяжении многих лет. Я использовал инсулин Апидры (покрытый моей страховкой) в течение последних нескольких лет с помощью насоса.

Когда ваша неосведомленность от гипогликемии стала значимой?

Я начал терять сознание около 15 лет назад и полностью потерял его примерно десять лет назад.

Почему вы не попробовали CGM (непрерывный мониторинг глюкозы)?

Я сделал около девяти лет назад - MedTronic CGM.Я счел это настолько неточным и так сложно вставить и сохранить на месте (я был активным теннисистом и игроком в гольф), что я сдался. Когда Dexcom начал использоваться, моя страховая компания сначала не принимала его, и я не мог позволить себе заплатить за это. Когда я достиг возраста Медикэр, три года назад, конечно, они не одобряли его. Мое время не могло быть больше. Это было также проблемой для меня в целом из-за моей спортивной деятельности. Я мог иметь дело с одним устройством, но два были проблемой.

Каким был ваш решающий момент, когда вы сказали: «AHA, я собираюсь пересадить? «

Мои требования к инсулину, вызванные резистентностью к инсулину, выросли до более чем 50 единиц в день, и я был все более хрупким. У меня было несколько гипогликемических эпизодов в неделю с 3-4 суровыми месяцами, в которых нуждались фельдшеристы. За два года до этого у меня были две плохие автомобильные аварии, вызванные низким - мне было очень повезло, что никто больше не участвовал.

У меня был один минимум, который привел к судорогам в доме друга, и они были в ужасе. Короче говоря, моя жизнь, которая всегда имела много диабетических последствий, становилась значительно хуже, и диабет начал доминировать над этим больше с каждым днем. Из-за резистентности к инсулину я был примерно на 35 фунтов веса, хотя я был на очень контролируемой диете, где я ел очень мало и ежедневно тренировался. Я принимал показания сахара крови 12 раз в день, но все же я не мог контролировать минимумы - и они становились все хуже.

Я пришел к выводу, что я умру от одного из этих минимумов, если ничего не сделаю. Я также чувствовал, что хочу быть частью чего-то, что работает над лекарством, поэтому, по крайней мере, моя диабетическая жизнь будет иметь какое-то дополнительное значение в борьбе за лечение.

Я следил за всеми клиническими испытаниями, особенно теми, которые были связаны с Эдмонтоном, и пришел к выводу, что тот, который находится в «Город надежды», предложил мне как краткосрочное обещание, так и возможное лечение для всех ,

Это видео, написанное доктором Канделлом в «Город надежды», опрокидывало меня по краю:

Есть ли у вас какие-либо сожаления по поводу прохождения процедуры? <Не Нет.

Почему вы все еще считаете себя T1? Вы чувствуете, что находитесь в двух мирах?

Это очень хороший вопрос, и я думаю о многом. Я все еще считаю себя T1, потому что в моей жизни участвует T1. Я пишу, говорю и регулярно встречаюсь с T1, которые хотят узнать о моей трансплантации и о том, как я это делаю. Я чувствую, что эти разговоры привносят свет и надежду в повседневную жизнь T1s, борющихся с осложнениями - если это может сработать для меня, это может сработать для них, и лекарство наступит.

Я также чувствую ответственность исправлять неправильные представления о иммуносупрессии и ее влиянии на свою жизнь. Все беспокоятся об этом, но поверьте, я этого не делаю.

Итак, словом, я чувствую себя и всегда буду T1. Он продолжает приводить меня к множеству хороших и полезных путей.

Есть ли у вас кошмары или страхи после ваших пересадок?

У меня повторяющийся страх - иррационально - уровень сахара в крови из нормального диапазона. Я все еще тестирую несколько раз в день как условие испытания, и я никогда не делаю этого, не задумываясь: «Будет ли это время, когда начинается отказ? «Но с первой пересадки у меня не было менее 80 или выше, чем 145. Если этот страх продолжается, это не проблема.

Кроме того, я должен быть осторожным с раком кожи, поскольку иммунодепрессия делает меня гораздо более восприимчивым к плоскоклеточному раку. Но я уже был осторожен, поэтому для меня это не большая проблема.

Помимо освобождения от подсчета карбюратора и т. Д., Были ли какие-нибудь приятные сюрпризы?

Моя жизнь полностью изменилась тремя основными способами:

Я никогда не страдала ожирением, но увеличение дозы инсулина из-за резистентности к инсулину вызывало у меня небольшой вес каждый год, поэтому при 6'3 "я весил 235 фунтов , Я потерял 40 фунтов за два месяца после моей первой трансплантации, ничего не меняя в своем рационе. Я держал, если был выключен, и никогда не чувствовал себя более подходящим в моей жизни.

1. Мой ментальный взгляд также резко изменился. Я смирился с серьезной гипогликемией, являющейся частью моей жизни. Эти повторяющиеся события повлияли на мой брак - я был разведен 8 лет назад, и из-за них я не хотел серьезно относиться к ним серьезно. Теперь я с нетерпением жду возможности поделиться с кем-то долгим и счастливым остатком своей жизни.
2. Я также только что занял новую должность в качестве президента некоммерческого фонда под названием Skin Cancer Free, собрав средства для ранних программ обнаружения в борьбе с меланомой и другими раковыми заболеваниями кожи. Он будет полностью занимать следующие несколько лет моей жизни, и я никогда бы не узнал об этом или не рассмотрел его без опыта моего клинического испытания. Теперь я точно знаю, что исследования и испытания спасают жизни и побеждают болезни. Я сейчас навсегда участвую в битве, как с моей трансплантацией, так и с работой по борьбе с меланомами.
3. Вы могли бы быть описаны многими как «ранние усыновители» - вы фаталистичны или больше связаны с наукой?

Я всегда хотел быть частью чего-то большего, чем я. Жизнь очень короткая, и быть в состоянии быть частью этого клинического испытания, изменил мой навсегда. Мне нравится быть на «ультрасовременной» технологии, которая улучшит жизнь людей. Мне действительно все равно, что со мной происходит - мой опыт и мой тело, теперь являются частью этой борьбы за излечение. Мне нравится быть частью этого.

Вы чувствуете себя пионером?

Я не … Я просто чувствую себя человеком, которому невероятно повезло, чтобы выжить плохо осложнения, быть частью клинического испытания и быть частью этого невероятного сообщества. Если я пионер, хорошо. Если нет, отлично. Я просто чувствую себя таким благословленным.

Спасибо, Джоанна за рассказ Роджера! «Очень благодарен за то, что этот тип исследований прогрессирует и уже меняет жизнь в нашем D-сообществе.

Отказ от ответственности

: контент, созданный Diabe tes Mine team. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета.Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.