Доступность и доступность инсулина в чрезвычайных ситуациях | Вспоминая Шейна Патрика Бойла

Это история, о которой мы хотели, не нужно было рассказывать.

К настоящему времени никто не должен удивляться высокой стоимости инсулина и тому, как нарушена система ценообразования на наркотики в этой стране. Мы продолжаем освещать эту сложную проблему #InsulinPrices - от вызова Pharma, следуя за деньгами в цепочке распределения, глядя на юридическую сторону и участвуя в национальных усилиях по защите интересов, направленных на преодоление этого кризиса доступности.

Наконец, мы поделились историей о человеческих расходах недоступного инсулина. К счастью, женщина подчеркнула, что эта история была в состоянии найти помощь, поэтому был положительный конец.

К сожалению, это не всегда так.

Некоторые из вас могут знать историю о Шейне Патрике Бойле, который умер в середине марта из-за того, что не смог позволить себе или получить инсулин. Он не первый и не будет последним, и факты, что это 2017 год, и мы живем в одной из самых богатых стран мира, делает это еще более возмутительным.

Это неприемлемо, и что-то должно измениться!

Вспоминая Шейна Патрика Бойля

Мы никогда не встречались с Шейном, и мы ни с кем не связывались с ним в Интернете.

Но он был одним из нас . Член нашего сообщества диабета, кто-то, кто жил с типом 1 в течение многих лет и точно так же, как и мы, полагался на инсулин, чтобы остаться в живых.

Из рассказов тех, кто знал его, внутри и вне нашего D-сообщества, Шейн был невероятно добрым и нежным человеком с огромным сердцем. Он был талантливым творческим писателем и художником-графиком, который в 1993 году основал первое неофициальное мероприятие ZineFest Houston, посвященное работающим в комиксах и художественном сообществе.

Как мы понимаем, и из того, что мы видели в DOC, Шейн недавно вернулся из Техаса в Арканзас, чтобы позаботиться о своей больной маме, Джудит (умершей 11 марта). В результате этого шага Шейн, очевидно, потерял доступ к медицинскому обслуживанию и охвату рецептами. Он также находился между врачами и нуждался в инсулине … видимо, он ждал, что его охват по доступному уходу (ACA) будет одобрен, и растягивает свой инсулин, пока у него не будет достаточно денег, чтобы обратиться к врачу, чтобы назначить больше инсулина, и купить Это.

В начале марта Шейн создал страницу GoFundMe crowdfunding, чтобы собрать 750 долларов за месяц для инсулина (!), Чтобы получить его. Трагично, что это не материализовалось вовремя, чтобы спасти его.

Наше сообщество потеряло Шейна 18 марта, и согласно его GoFundMePage (который теперь был пересмотрен, чтобы обеспечить оплату похорон для Шейна и его мамы), «Шейн умер, потому что он пытался растянуть чтобы избавиться от его жизненно важного инсулина, чтобы сделать его дольше.«

Теперь, чтобы повторить: мы не знаем Шейна, и мы точно не знаем, что произошло. Возможно, он пытался получить какой-то инсулин через существующие ресурсы, но просто не мог этого сделать. Напомним, что он не первый, кто оказался в этом затруднительном положении.

Помните Кевина Гудешелла в Огайо?

Он 36-летний, который умер в январе 2014 года после не имея возможности получить экстренный рецепт в местной аптеке для инсулина в канун Нового года. Он умер от высоких сахаров крови, ведущих к DKA. Смерть Кевина вызвала изменение закона штата Огайо, которое переносится в другие государства, что побуждает к пересмотру того, как аптеки в состоянии экстренного отпускать рецепту инсулина.

Происходит национальная беседа о том, почему цены на инсулин стали настолько недоступными - не говоря уже о действиях Конгресса , федеральное законодательство и судебные процессы в рамках групповых действий - все работают над решением этой большой проблемы. И, очевидно, за пределами США и я В развивающихся странах проблема доступа часто еще более тяжела.

Но в США прямо здесь и сейчас есть люди, которые буквально пытаются понять, откуда придет их следующая жизнеспособная доза инсулина.

Вот почему так невероятно важно рассказать о существующих вариантах.

Ресурсы экстренной помощи для доступа к инсулину

Некоторые из этих ресурсов, доступных тем, кто может в этом нуждаться, включают:

Образцы инсулина: Врачи и медицинские клиники (особенно в бесплатных клиниках) часто хранят небольшие образцы инсулина под рукой - будь то флакон или перо - давать пациентам на образце или в аварийной ситуации. Иногда, если пациент заинтересован в том, чтобы попробовать другой инсулин, иссякший из своего конкретного инсулина или не получив немедленного доступа к новому рецепту, это может быть стоп-лосс, пока они не могут позволить себе или получить полный рецепт.

Пожилой, более дешевый инсулин: Хотя это, конечно, не так эффективно, как современные быстродействующие или базальные инсулины, такие как Humalog, Novolog, Lantus или Levemir, у Walgreens и CVS есть более старые разновидности инсулина. В течение многих лет под брендом ReliOn Walgreens продал этот инсулин за гораздо более доступную цену - в настоящее время около 25 долларов. Это был контракт с инсулином Lilly и Novo на протяжении многих лет, но в настоящее время это бренды Novo R / N и 70/30 инсулина, продаваемые под названием ReliOn. Совсем недавно CVS начал программу ReducedRx, а в мае 2017 года начнет продавать R, N и 70/30 Novo по дисконтированной цене в 10 долларов. Хотя это не может быть большим инсулином по сегодняшним стандартам, и он не будет совместим с теми, кто надеется использовать страховое покрытие Rx, он, безусловно, может быть использован для покупки наличных денег в чрезвычайной ситуации, когда нет другой альтернативы.

Сберегательные / дисконтные программы: Как это может быть противоречиво, поскольку страховые отчисления могут не применяться и потому, что они не имеют права на участие в программе Medicare / Medicaid и государственного страхования, это также варианты для некоторых людей, столкнувшихся с проблемой.В начале 2017 года Лилли начала работать с BlinkHealth, чтобы разработать дисконтную программу, предлагающую до 40% от своего бренда инсулинов в участвующих розничных аптеках. Sanofi также сообщает, что они завершают изменения в своей собственной расширенной программе скидок, и подробности будут объявлены в ближайшее время. Каждый из трех крупных производителей инсулина предлагает свою собственную программу помощи пациентам (PAP):

• Lilly Cares: (800) 545-6962
• Cornerstones Novo 4 Уход: (866) 441-4190
• Сопровождение пациентов с санифой : (888) 847-4877

Эти программы не могут быть ответом на более высокий кризис цен, и, безусловно, мнения о том, что эти PAP стоят дороже в долгосрочной перспективе в целом, но они могут стать альтернативой экономии средств в время потребности. Мы должны убедиться, что о них знают и люди, и врачи.

Больничные ER: OK, это может быть последний вариант. Потенциальная высокая стоимость посещений ER и стационарной помощи, безусловно, является фактором во всем этом, но если кто-то смотрит на выбор жизни или смерти, почему бы это не быть альтернативой?

Это некоторые из более официальных ресурсов, к которым может обратиться наше сообщество D-сообщества, но еще одним менее заметным направлением является совместное использование ресурсов между пациентами.

Сообщество диабета оплачивает его вперёд

Реальность заключается в том, что члены нашей D-сообщества не боятся и все более мотивированы - помогать друг другу, включая меня.

Как отмечалось в моей статье о человеческих расходах в прошлом году, чтобы быть уверенным, что я раздавал рецептурные лекарства чужим благополучно и ответственно, я решил помочь, пожертвовав мои избыточные инсулиновые флаконы и ручки в офис моего эндо и ближайших клиник, чтобы они распространяли пациентов по своему усмотрению.

Если вы Google «заплатите ему за диабет», вы найдете много дискуссий на форуме об этом, где люди подключаются индивидуально, чтобы помогать друг другу.

Вы также быстро столкнетесь с группой «Платите за форвард» Type 1 Diabetic в Facebook, основанной примерно восемь лет назад Биллом Паттерсоном в Северной Каролине. Билл был диагностирован почти 30 лет назад с редкой формой T1, известной как идиопатический диабет типа 1b, и он лично не страдал годами и боролся за получение медицинской помощи и инсулина. Перед тем, как получить необходимый охват через Закон о доступной помощи (ACA), Билл говорит, что он получил инсулин из кабинета своего врача, а также щедро оплачивал его жесты других людей в D-сообществе.

«Есть долгосрочные ресурсы, но они требуют времени, чтобы получить … возможно, недели до нескольких месяцев», - говорит он. «Но в то время не было никаких краткосрочных вариантов. Поэтому я создал свою группу, чтобы преодолеть этот пробел. «

В то время как существуют другие группы, а также мобильное приложение, призванное помочь всемерно оплачивать его усилия, Билл говорит, что его группа - это крупнейшее онлайн-исследование диабета, о котором он знает, всего около 14 000 членов из Канады и Соединенные Штаты. Каждый день от 50 до 100 человек просят присоединиться к группе, и Билл говорит, что он очень активен в оказании помощи нуждающимся. Он разрешает торговлю неиспользованными диабетическими принадлежностями, но строго соблюдает политику без продажи каких-либо продуктов, отпускаемых по рецепту.

«Оплатить это пожертвования помогли мне помочь другим, нуждающимся в помощи, - от инсулина до перекачки, - говорит он. «Группа спасла жизни, и я хочу, чтобы люди знали, что есть доступный ресурс для краткосрочной помощи, если вам это нужно. "

Больше необходимых справок Grassroots

В конце концов, по какой-то причине имеющиеся ресурсы не смогли помочь Шейну.

Нет, эти программы и ресурсы не являются окончательными для всех, и они не обеспечивают # Insulin4all. Но они могут помочь в экстренной ситуации для тех, кто сталкивается с тяжелой жизнью или выбором смерти.

Что-то еще нужно сделать, не дожидаясь радикальных исправлений в структурах ценообразования наркотиков и политике здравоохранения. Никто не должен умирать, потому что они не смогли получить ни один флакон с инсулином, который не является дефицитом в этой стране.

Здесь, на 'Mine , мы большие сторонники краудсорсинга инновационных идей … так что, возможно, это самая важная задача, которую когда-либо ставили перед нашим сообществом:

Что еще мы можем сделать на местном и низовом уровне, чтобы помочь людям, таким как Шейн и Кевин и многие другие, которые проваливаются сквозь трещины?

Одна из идей заключается в создании ровинговых центров пожертвования, таких как центры Recycle Your Electronics, которые вы часто видите на местных парках, которые будут укомплектованы добровольными специалистами здравоохранения, которые могут убедиться, что все пожертвованные инсулины и запасы запечатаны и безопасны ,

Еще одна идея заключалась бы в создании национальной горячей линии, которую люди могут обратиться за помощью, если они полностью не инсулин и на грани.

Что еще, друзья? Какие еще ресурсы для чрезвычайных ситуаций мы можем построить, и как мы можем рассказать о них тем, кто больше всего нуждается в помощи?

В этом месяце мы будем присутствовать на форуме адвокатов по оценке цен на инсулины, организованном Лилли в Индианаполисе (вместе с другими адвокатами, включая тех, кто участвует в # insulin4all), и мы планируем убедиться, что все это обсуждается там. Мы несем ответственность за почитание памяти Шейна и Кевина и всех тех, кто находится в нашем сообществе диабета, который сталкивается с этим страшным сценарием, что он не может получить инсулин, который нам нужен, чтобы остаться в живых.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.