Проект фотожурналистики рассматривает доступ и доступность инсулина

Если бы еще один донор инсулина доктор Фредерик Бантинг был жив, он, вероятно, заплакал бы о том, как в последние годы стало недоступным и недоступным его жизненно важное лекарство от диабета.

Серьезно, почти столетие спустя, Бантинг должен перевернуть в своей могиле, сколько людей сейчас борется, даже умирает, потому что они не могут получить инсулин, который им нужно, чтобы выжить.

Благодаря тому, что образ и возмущение сожжены в его сердце, давний T1 и вдохновение для вдохновения, Стив Рихерт начал проект на низовом уровне для решения этой проблемы в лоб. Отец из 30 человек в Бостоне считает себя независимым и необходимым голосом в сообществе диабета, который не является «профессиональным диабетическим адвокатом», но кто-то, у кого нет конфликтов, обладающих фотографией и документальными навыками, чтобы фиксировать реальные истории людей, испытывающих это Кризис доступности и доступности инсулина в США

Проект его фотожурналистики был запущен 2 июня с умным рабочим названием «Призвание Бантинга».

«Вдохновение важно, но я не могу предложить ни вдохновения, ни ценности благодаря моей истории люди, у которых нет доступа, в первую очередь, к доступному инсулину », - говорит он.« Моя цель - усилить голоса и поделиться историями людей, о которых вы, скорее всего, никогда не слышали, тех, кто маргинализирован и решений на жизнь и смерть, в ущерб себе, потому что они не могут позволить себе инсулин ».

Его видение состоит в том, чтобы создать серию фото-виньет, которые можно разделить онлайн и даже скомпилировать в электронную книгу, и в конечном итоге использовали для составления документального фильма, чтобы рассказать историю о том, как инсулин цены и доступ настолько невероятно испорчены. И оттуда Стив рассматривает это как потенциальный инструмент, который PWD и организации могут использовать в своих собственных усилиях по защите интересов.

Эй, совсем проект! И, честно говоря, мы думаем, что если кто-то может повлиять на это, это Стив, который, несомненно, сделал себе имя в скалолазании, приключенческой фотографии и создании документального фильма, и никогда не стесняется рассказывать об этом, как с сырым честность.

Жизнь по вертикали до цен на инсулин Фотожурналистика

Для тех, кто его не знает, уроженцу Нью-Йорка был диагностирован T1D в 1999 году в возрасте 16 лет. Он наиболее известен тем, кто находится в D -Community как основатель LivingVertical, который использует скалолазание как вдохновение, чтобы показать людям, что вам не нужно ограничиваться диабетом. Его школьный диагноз побудил его стать «парнем на открытом воздухе», и за это первое десятилетие все вращалось вокруг, имея свободу путешествовать и тратить как можно больше времени на посадку - поход по Аппалачской тропе, взбираясь и не позволяя диабету остановить его.

Только в 2011 году он вспоминает, как Гуглинг находит поддержку сверстников и находит сообщество диабета в Интернете. В этот момент Стив вспоминает, что у него есть что предложить, чтобы поделиться своим опытом, чтобы вдохновить других.

Мы впервые встретились с Стивом, когда он приехал на Саммит социальных сетей Roche по диабету 2012 года и в партнерстве с Accu-Chek в его приключении Project 365, усилия по расширению диабета, в котором он и его жена Стефани продавали все, что им принадлежало, и жили вне их ржавый 1987 универсал на год, чтобы путешествовать по Северной Америке и скалолазать каждый из этих 365 дней. В конце концов он перевел этот опыт в невероятный документальный фильм Project 365, а затем в последующие годы он поднялся на гору. Горы Килиманджаро и Вайоминг в Уэйн-Ривер.

«В этот момент моя дочь только что родилась, и я понял, что трудно поддерживать себя и свою семью, сосредотачиваясь на медицине на диабете. Если бы я занял позицию, благоприятную для отрасли, и сделал акцент на продвижении и PR, это деньги, и это единственный способ сделать это. Денежные переговоры, и я пробовал … но я думаю, что я не очень хорош в деловых отношениях. В конце концов, мой диабет - очень личная вещь, и мне трудно работать в профессиональном контексте, где у них есть корпоративные программы, которые влияют на диабет. Это было не совсем хорошо, и я просто не поддался. «

Он добавляет, что это также было D-выгорание, которое подтолкнуло его в сторонку, сказав, что похоже, что он« давал диабет ». Так что с 2014 года Стив говорит: «Я вернулся к своим корням, чтобы найти вдохновение в творчестве, не ставя диагноз на первый план. Меньше, иногда, но вы проходите циклы, и поэтому я снова и снова говорю о некоторых из этих проблем. «

Проект призрака призраков Бантинга

В течение прошлого года Стив сказал, что он следил за освещением новостей и рассказами, которые чаще всего делились на Twitter и социальные сети о невозможности и доступе к инсулину, и это привело его к начинают проявлять больше интереса, особенно к тому, что он описывает как «тон-глухой» ответ от отраслевых и терпеливых адвокатских организаций, таких как ADA и JDRF, которые он видит, только предоставляя слова на эту тему. Он начал «разглагольствовать» в социальных сетях, внимательно следя за хехтагом # insulin4all и все больше расстраиваясь из-за отсутствия реальной пропаганды и действий по решению этого кризиса.

Ясно, что Стив имеет сильные взгляды на усилия по защите прав на сегодняшний день; он говорит, что они неадекватны, и он твердо верит в то, что он испорчен отраслевыми связями и спонсорством, ведущими сторонниками и организациями, чтобы тянуть удары с помощью PR вместо «раскачивания лодки» со спонсорами отрасли. Согласен ли он с ним или нет, это растущее чувство в DOC и набирает больше оборота, поскольку оно появляется в основных сообщениях средств массовой информации, законодательных актах штата и судебных процессах, связанных с целями, направленных на снижение цен на инсулин.

Все это привело его к этому вопросу.В то время как онлайн-разглашение чувствует себя хорошо и является катарсисным, говорит он, это сводится к использованию его опыта LivingVertical в области фотографии, фильма и рассказывания историй, чтобы сделать то, чего раньше не делали.

Существует потребность в подлинной фотожурналистике, реальном обсуждении и совместном использовании историй на регулярной основе, чтобы связать людей с лоббистской и пропагандистской властью с этими историями так, как это трудно игнорировать. Я могу помочь создать платформу для объединения этих историй и выведения их в мир. Возможно, это не большой кусок головоломки, но это часть, которая отсутствует. Давайте начнем этот разговор и сделаем его громче, и продолжаем поднимать объем до тех пор, пока у нас не будет сплочения вокруг человеческого воздействия, которое создает этот кризис. Стив Рихерт, основатель проекта доступа к призрачному инсулину Бантинга

Стив рассматривает это как коллектив средств массовой информации, что может раскрасить и оживить пропагандистские усилия, которые могут быть частью определенных групп или отдельных лиц. Он предполагает, что он не только включает инвалидов, которые борются с доступом и доступностью, но и инсайдеры отрасли, которые хотят остаться анонимными и делить свои конфликты, или D-родители, которые работают в организациях и чувствуют себя в наручниках, и даже поставщики медицинских услуг, которые не знают как ориентироваться в этой проблеме, с которой сталкиваются их пациенты.

«Это потребует разных вещей от разных людей, и каждый может использовать и использовать средства массовой информации в качестве трамплина», - говорит он.

Для тех, у кого есть час или так, чтобы сэкономить, Стив фактически взял в Facebook Live в мае, чтобы рассказать о своей идее и о том, что вдохновило его на запуск этого проекта. Он называет это «напыщенностью», но на 100% стоит проверить, есть ли у вас время. Он также создал краткое 2. 5-минутное видео с синопсисом в последнее время для официального запуска проекта Ghant Banting's Ghost.

Одним из вдохновений для этого является подобный, не относящийся к медицине документальный проект под названием Люди Нью-Йорка . Это началось совсем не так, но взорвалось и стало вирусом по всему миру. В то время как Стив не считает это тем же масштабом , он признает, что это может иметь большое влияние, если сделать все правильно.

«Дело не в том, что это спасет мир и решит все проблемы, но в то же время вы посмотрите на документальные фильмы, которые изменили отношение людей к социальным проблемам», - говорит он, указывая на Food Inc. и Forks Over Knives как два фильма, которые переместили иглу на фаст-фуд и проблемы с здоровым питанием. «Здесь есть большая возможность, но это также большой риск, потому что это может не сработать. "

Сообщество Crowdfunding

Пока он создал определенную страницу на своем сайте Patreon crowdfunding, посвященном его проектам. Для Призрака Бантинга у него около 20 человек, которые в совокупности вносили около 220 долларов в месяц, чтобы начать это и запустить. Его цель: 250 долларов в месяц, чтобы начать работу, купить необходимые жесткие диски для фотографий и программное обеспечение для редактирования фотографий и фильмов Adobe, необходимое для компиляции этого проекта. Оттуда это будет незавершенное производство в отношении поездок и других связанных с этим расходов.

«Если это то, что сообщество видит в ценности и хочет поддержать, тогда я готов проявить себя и выполнить эту работу и разместить контент там, чтобы защитники могли использовать его для своей работы», - говорит Стив. «Но, в конце дня, я готов к тому, что он может получить финансирование на следующий месяц, но тогда люди могут устать и скорее захотят и рассердиться, вместо того, чтобы вернуть их в документальные усилия, подобные этому. «

Он настаивает на том, что важно удержать Фарма деньги от этого проекта, чтобы придать ему доверие, в котором оно нуждается. Часть его идеи, возможно, собеседование с бывшими представителями или исполнителями Pharma или теми, кто находится в организациях Pharmacy Benefit Manager (PBM) или страховых компаниях, которые могут быть готовы поговорить об этой проблеме даже анонимно. С коммерческими деньгами на линии Стив не думает, что сможет поддерживать такую ​​же журналистскую целостность, даже если это просто воспринимается, основываясь на спонсорстве.

В то же время он говорит, что будет открыт для обсуждения потенциальных совместных действий, которые могли бы помочь сделать этот проект успешным.

«Люди и компании могут предлагать скидки на Twitter, но когда вы сталкиваетесь с углубленной связью с кем-то, на чью жизнь негативно влияют ваши действия, я думаю, что это дает некоторую паузу, которую вы не получите от злой твит или разглагольствование в Интернете. Надеюсь, что (этот проект) может дать некоторую глубину и контекст ».

Он знает, что потребуется много исследований и времени, чтобы документировать все это, и он надеется узнать к концу июня, есть ли достаточная поддержка сообщества для

«Это выстрел в темноте, честно говоря. Это часть очень большой и сложной головоломки, и это то, чего я не могу надеяться сделать сам. Это возможность повлиять на изменения, в способ, которого я раньше не видел. Это все еще маленький камень, но, надеюсь, это тот, который может вызвать лавину ».

Отказ от ответственности : Контент, созданный командой диабета. Подробнее см. здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, ориентированный на сообщество диабета. Содержание не подвергается медицинскому анализу и не соответствует редакционным правилам Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой , пожалуйста, нажмите здесь.