Диабет Жизнь на домашней искусственной поджелудочной железе

Как многие из вас знают, мы провели 19 ноября осенью 2015 года DiabetesMine D-Data Exchange. Одним из огромных изюминков этого сбора технологов-диабетиков стал удивительный разговор Криса Ханнемана, UC Выпускники Berkeley и инженер-механик, которые в августе стали 5 999 человек < ^{, чтобы жить вживую, используя так называемую OpenAPS, полностью функциональную искусственную искусственную поджелудочную железу.}

Пятнадцать человек и подсчет теперь используют эту систему с замкнутым контуром с открытым исходным кодом, которая состоит из путаницы продуктов, собранных вместе: инсулиновый насос Medtronic, приемник CGM Dexcom, устройство малины pi для запуска Linux OS, USB-Stick CareLink для подключения к насосу и аккумуляторной батареи. Whoa …

Вот внутренняя история самого Криса о том, как он связался с этой революцией в лечении диабета:

Гостевая публикация на OpenAPS от Chris Hannemann

За последние сто дней или около того я использую одногорлую гибридную систему с замкнутым контуром, более известную как искусственная поджелудочная железа. Я не участвую в клинических испытаниях и не имею расширенного доступа к некоторому будущему продукту, но, скорее, я являюсь членом сообщества DIY (сделай сам), который выяснил, как это сделать, используя стандартные медицинские устройства , Давайте подберемся и посмотрим, как я сюда попал.

Мне было поставлено диагноз диабета 1 типа в возрасте 8 лет. Через два года моему отцу был поставлен диагноз типа 2. Через год у моей сестры был диагностирован тип 1. У нас не было семейная история диабета и никаких друзей или родственников с болезнью в то время, так что это было немного шоком, если не сказать больше. Все, что мы рассмотрели, мы приняли это за шаг, и с тех пор я поблагодарил своих родителей за подход, который они приняли к руководству: руководство без контроля, мониторинг без зависания. Это не значит, что мои ранние годы были без инцидентов, конечно. У меня было несколько страшных гипогликемических событий, и мои значения A1c были повсюду во время полового созревания. Тем не менее, я был счастливым ребенком, и тот факт, что мне приходилось иметь дело с диабетом, было скорее неприятностью, чем пробкой.

Высшая школа и колледж по большей части последовали примеру, но все изменилось частично через школу градиента. Особенно яростный и резкий ночной гипогликемический инцидент заставил меня переоценить мое лечение, и поэтому в возрасте 23-15 лет после диагноза я впервые обратился к инсулину. Мой контроль значительно улучшился, и я почувствовал, что снова вернулся.

Одновременно я пошел в режим сбора данных и начал делать корректировки и распространять электронные таблицы с еженедельником эндокринолога.Вскоре я оказался в море данных, которые, как я думал, должны быть доступны и легко объединены, но вместо этого были встречены громоздкими программными интерфейсами и не могли вытащить внешние данные в микс. Я воспользовался своим разочарованием, объединился с другом в Google и подал заявку на конкурс «Большие идеи» У. С. Беркли. Предложение выглядит простым и даже архаичным, но в то время это была мечта о трубе - способ автоматизировать сбор данных и интегрировать различные источники данных, чтобы получить более полную картину моей болезни. Наша работа была удостоена одной из призов, и я отправился на поиски некоторых партнеров.

К сожалению, сообщество диабетиков DIY, которое существует сегодня - 15 000-сильный CGM в группе Cloud Facebook, обильные хранилища, населяющие GitHub, все еще были годами. В то время это было всего лишь несколько человек с макросами Visual Basic, работающими в электронных таблицах Excel, глубоко погруженных в онлайн-форумы, и вскоре я попал в стену с точки зрения заинтересованных сторон с соответствующими навыками. Я получил свою первую работу из школы градиента, и проект был в основном бездействующим. Мой энтузиазм по сбору данных ослабел, и я вернулся к знакомой норме: накачка, периодические палки для пальцев, отсутствие реальной оценки данных, отличной от A1c, и средних значений метра.

На протяжении многих лет я наблюдал, как моя кривая A1c возвращается, и в прошлом январе она дошла до того, что я знал что-то, что нужно было изменить. У меня не было серьезных тяжелых гипогликемических инцидентов с момента перехода на насос, но моя долгосрочная перспектива не была положительной. Мой эндокринолог побудил меня заглянуть в систему непрерывного мониторинга глюкозы (CGM), но я был устойчив. Годы ранее, я пробовал один из ранних CGM от Medtronic, но сочетание плохого дизайна, ужасной точности и болезненной вставки быстро превзошло любую мотивацию, которую я оказал, и оказал систему бесполезной в моих глазах. Я даже не хотел иметь отдельный приемник, но, в конце концов, я, наконец, запустил пулю и получил автономную единицу Dexcom.

Это. Был. Потрясающие.

Зачастую может показаться, что сообщество DIY имеет менталитет «мы против них», где производители устройств - это как-то враг. На самом деле, мы любим производителей устройств. Инсулиновая помпа и CGM, которые я использую, являются удивительными предметами оборудования. В частности, Dexcom G4 полностью изменил жизнь. При всем моем стремлении к выполнению калибровки, не имея данных обратной засыпки передатчика, когда я выхожу за пределы диапазона, и не имея доступа к необработанным данным, этот маленький пропитанный ферментом провод, расположенный под моей кожей, - это лучшая часть технологии, которой я владею.

Теперь, однако, у меня возникла новая проблема: много данных и нет четкого способа ее использования.

В моем поиске, что делать с моими данными, я наткнулся на Tidepool и, взволнованный, увидев их, как схож с их продуктовым конвейером, к тому, что я искал, дал очень скромное пожертвование и примечание поддержки. Вскоре после этого генеральный директор Tidepool Говард Уэй отправил мне по электронной почте личное сообщение и, ссылаясь на мое семилетнее предложение Беркли, спросил, интересуюсь ли я бета-тестированием некоторых своих продуктов.Я, конечно, сказал «да», и вскоре посмотрел на данные моего насоса и CGM, которые прекрасно отображались в унисон на первом полированном интерфейсе для данных о диабете, о которых я помню.

Это привело меня к кроличьей дыре. Я нашел так много людей, которые делали так много разных вещей, и я хотел попробовать их всех. Я хотел видеть, что мой глюкоза живет на моих часах, в панели меню моего ноутбука, на моем телефоне - не потому, что я хотел или нуждался во всех этих, но потому, что в первый раз у меня были варианты, и я хотел исследовать, который лучше всего работал для меня , Я настроил развертывание Nightscout, освободив свои данные CGM для использования в различных других инструментах. Я начал играть с метаболическими симуляторами, такими как GlucoDyn от Perceptus. Я даже был рад видеть приложения, которые не обязательно соответствовали мне в их целевой демографической (например, OneDrop), но имели видение сделать продукт, который позволил людям с диабетом сделать больше с их данными.

В конце концов, это привело меня к DIYPS. org и, впоследствии, OpenAPS. орг. Это также привело меня к некоторым из многих участников, которые позволили бы мой успех в OpenAPS: Бен Уэст, архитектор Decoding CareLink и набор инструментов OpenAPS, которые много лет выясняли, как разговаривать с этими устройствами; Дана Льюис и Скотт Лейбранд, которые первыми объединили инструменты в функционирующую систему и с тех пор прилагают большие усилия для роста и поддержки сообщества; и Nate Racklyeft, который построил исключительную систему для расширения инструментов и вложил много часов для пациентов, обучая меня тому, как внести свой вклад.

Честно говоря, это действительно не так сложно, и это часть красоты. Диабетический хакер Крис Ханнеманн в своей домашней замкнутой системе

Самое смешное, как и я, ни один из этих людей не начал создавать искусственную поджелудочную железу. Бен пытался проверить свои устройства, чтобы восстановить верность и надежность технологий, которые он ежедневно зависел от выживания. Дана и Скотт просто пытались сделать ее сигналы тревоги CGM громче, чтобы она не проспала их ночью. Nate создала приложение для автоматической калибровки базовых расписаний насосов на основе исторических данных. Я изучал различные методы визуализации и анализа данных для моего новообретенного сокровища данных. Конечно, есть много других, каждый из которых имеет свой собственный путь, который в конечном итоге привел их в OpenAPS.

С их помощью, 19 августа 2015 года, я стал пятым человеком, который «закрыл цикл» с помощью набора инструментов OpenAPS; по состоянию на 4 декабря 2015 года существует, по меньшей мере, 17 аналогичных систем.

OpenAPS означает Open Artificial Pancreas System. Чтобы быть ясным, OpenAPS сама по себе не является искусственной поджелудочной железой. Скорее, это набор инструментов с открытым исходным кодом для общения с устройствами диабета. Это позволяет и позволяет пользователям как получать более полные данные в реальном времени от своей инсулиновой помпы и CGM, так и создавать собственные искусственные поджелудочной железы. Мы фактически не модифицируем насос или CGM, а вместо этого используем протоколы связи, которые уже встроены в устройства.Это как если бы устройства говорили на другом языке, и мы просто поняли, как его перевести.

OpenAPS - это не коммерческое предприятие, и материальные выгоды для вкладчиков не используются за пределами самой системы. Основной код доступен для всех, кто скачивает, использует, проверяет и предлагает изменения, которые должны быть рассмотрены сообществом. Существует значительная документация, опубликованная и поддерживаемая сообществом, чтобы другие могли участвовать в проекте. Фактически, одна из первых вещей, которую рекомендуют новые пользователи, - это редактировать документацию. Это служит нескольким целям: он сохраняет актуальную документацию (в конце концов, новые пользователи - это те, которые документация пытается помочь), она получает новых пользователей, привыкших вкладывать и использовать git и GitHub, и это позволяет им платить он продвигается вперед, помогая следующему набору пользователей. В конце концов, ничто из этого не было бы возможно, если бы первые несколько участников просто построили свои системы, а затем ушли.

Система с замкнутым циклом, основанная на OpenAPS, на самом деле довольно проста. Каждые пять минут маленький компьютер (в большинстве случаев, малина Pi) получает последние несколько часов показаний CGM и истории болезни, болюсы, базальные скорости, суспензии, входы карбюратора и так далее. Он использует эти данные вместе с вашими настройками - чувствительность к инсулину, отношение углеводов, продолжительность действия инсулина и т. Д. - для прогнозирования того, что ваш глюкоза будет в течение следующих нескольких часов. Если он предсказывает, что вы выйдете из диапазона, он установит 30-минутную временную базальную скорость на насосе, чтобы помочь исправить глюкозу, вверх или вниз. Вот и все. Честно говоря, это действительно не так сложно, и это часть красоты. По сути, люди с диабетом все равно делают. С алгоритмической точки зрения, большая часть выигрышей не требует ничего большего, чем математика, которую вы уже делаете. Основное преимущество - система, которая всегда уделяет внимание и позволяет быстро и точно выполнять вычисления.

Конечно, в фоновом режиме происходит ряд вещей, прежде всего для обеспечения точности данных и безопасности пользователя. Безопасность возникает во многих формах, и есть некоторые дополнительные меры предосторожности, связанные с DIY-характером системы. Некоторые из шагов, которые мы предпринимаем, включают в себя: обучение пользователей созданию и тестированию их системы на поэтапных этапах (только первое моделирование, затем открытый цикл с предсказаниями, а затем, наконец, внедрение автоматизированного управления); с соблюдением избыточных пределов (например, установление максимальных базовых скоростей в коде и на самом насосе); никогда не полагаясь на возможности подключения; в случае возникновения неисправности, при нормальной работе насоса; и хранение общедоступного кода и документации. Это последнее важно, поскольку оно позволяет нам проявлять бдительность как сообщество - чем больше вы смотрите на код, тем быстрее вы можете найти проблемы.

Моя система не идеальна, и существует несколько ограничений. Как и все искусственные системы поджелудочной железы только инсулина, он может только повышать уровень глюкозы за счет снижения текущей доставки инсулина и, следовательно, подвержен скорости действия инсулина.Предсказания, которые он делает, подчиняются качеству вводимых им данных, и мы все знаем, что неустранимые неудобства, связанные с жизненным стрессом, болезнью, что сода, которую вы считали

, была диетой, может быть значительной. Он также достаточно громоздкий и имеет ограниченный диапазон, но все же я нашел, что преимущества значительно перевешивают эти неудобства. Итак, насколько хорошо работает моя реализация OpenAPS? Я был на CGM почти шесть месяцев, прежде чем закрывать цикл, поэтому у меня есть достойный базовый набор данных для сравнения: Pre-OpenAPS (Pump + CGM, open loop)

Days = 179

Время в Целевой показатель (80-180 мг / дл) = 70%
Средняя глюкоза в крови = 144 мг / дл
OpenAPS (замкнутая петля)
Дни = 107

Время в мишени (80-180 мг / дл ) = 83%
Средняя глюкоза в крови = 129 мг / дл
Снижение средней глюкозы является умеренным, но все равно эквивалентно уменьшению А1с на 0,5%. Тем не менее, для меня большие изменения - это увеличение времени в целевом диапазоне. Этот удар с 70% до 83% составляет три дополнительных часа
каждый день

, где я был вне пределов досягаемости, что я сейчас в радиусе действия. Другими словами, я почти вдвое сократил время, проведенное вне диапазона. Неудивительно, что система имеет наибольшее влияние в одночасье, когда есть наименьшее количество входных данных (если вы не являетесь сонником), и вы, как правило, не бодрствуете, чтобы делать корректировки. Я, как правило, просыпаюсь сейчас между 100 и 120 мг / дл, что означает пробуждение для мира, а не готовый для коррекции болюса или стакан апельсинового сока. Он по-прежнему требует ввода и внимания, но поскольку он автоматизирует значительную часть моих решений, он позволяет мне сосредоточиться на проблемах, которые не являются алгоритмическими по своей природе. Например, так как мои максимумы теперь значительно ниже и реже, чем раньше, я могу обычно приписывать выбросы фактической проблеме - например, перекрученному набору инфузий, а не просто плохому подсчету карбюратора или слабому болюсу. В результате я не получаю усталости от лечения и могу более эффективно определять проблемы и решать проблемы. Я целенаправленно использовал фразу «an» или «my» для реализации OpenAPS вместо «реализации OpenAPS», потому что нет единого канонического воплощения этой системы. В то время как человек мог бы создать нечто похожее на версию по умолчанию и получить большую пользу, реальная сила проекта заключается в том, как он позволяет и поощряет разнообразие. Это касается специфики алгоритмов, да, но и того, как данные визуализируются в реальном времени. Менее чем у 20 пользователей были сделаны визуализации и уведомления по меньшей мере для нескольких разных платформ: настольные, мобильные, носимые, вспомогательные дисплеи E Ink, вы называете это!

Не все из этих платформ будут продолжать развиваться; там будут некоторые коалесценции вокруг тех, которые предпочитают люди, и развитие сдвинется в этих направлениях. Но это отличный способ сделать развитие - попытайтесь построить что-то, что хотите, а если кому-то понравится, другие помогут ему расти. Он демократизирует этот процесс, и поскольку никому не мешают развивать свою собственную альтернативу, инновации процветают.Сравните это с монолитным силосным подходом, где единственный способ увидеть, что делает устройство, - это использовать приложение, разработанное производителем устройства.

Мне нравится шутить, что мы скоро увидим визуализацию OpenAPS на Game Boys и Tamagotchis (никто не активно работает над этим, насколько мне известно), но на самом деле это происходит в нулевой точке. Представьте, если у вас есть ребенок, который потратил немало времени на игру с определенной игрушкой, и что вы могли бы как-то добавить немного простой, блестящей информации. Вероятно, для компании медицинского оборудования не имеет смысла тратить ресурсы, чтобы это произошло, но для вашего конкретного случая, для болезни, которую вы и ваша семья владеете, это может иметь значение.

OpenAPS не для всех, и мы это признаем. В настоящее время существует несколько коммерческих замкнутых инсулиновых продуктов, разработанных старыми и новыми компаниями в области устройства для лечения диабета. К ним относятся Medtronic MiniMed 640G (уже доступные за пределами США) и 670G, а также устройства от Bigfoot Biomedical и TypeZero Technologies. Далее вниз по линии, двойной гормон (инсулин и глюкагон) iLet из Bionic Pancreas Team из Бостонского университета обещает еще больший уровень контроля глюкозы. Требование OpenAPS заключается не в том, что оно лучше, чем в любом из них, но теперь это то, что мы можем сделать, и пример того, почему пациенты нуждаются в доступе к данным и средствам своего устройства.

Итак, если коммерческие устройства, которые будут меньше, легче и надежнее, будут доступны в ближайшие год или два, зачем идти на все эти неприятности?

Лично я делаю это, потому что я хочу контролировать свое лечение, и какое-то время сейчас кажется, что устройства начали становиться самим лечением. Устройства - их меню, их предупреждения, их алгоритмы, их визуализация - глубоко влияют на мои попытки управлять этим заболеванием, но я не контролирую их дизайн и реализацию. По мере того как технология становится все более сложной, мы все больше и больше подчиняемся решениям других. Решение заключается не в том, чтобы держать устройства в чистоте, а в том, чтобы держать их открытыми.

Часто эти проектные решения оправдываются под одеялом безопасности. Безопасность имеет первостепенное значение, но она также не является взаимоисключающей с доступом пациентов. Безопасность и безопасность, хотя они и связаны, не являются синонимами. У вас может быть чрезвычайно безопасная система, которая в силу того, что она была сделана безопасной, довольно опасна. Фактически, система, которая позволяет и поощряет пациента к проверке его внутренней работы, значительно безопаснее, чем та, которая этого не делает.

Индустрия меняется, и мы уже видели позитивные заявления о том, как следующее поколение устройств будет обрабатывать наши данные. Сара Кругман из Tidepool заявила об этом в своих четырехчастных сериях (части 1, 2, 3, 4), обсуждая дизайн UI / UX iLet (ранее Bionic Pancreas): «

Взаимодействие с iLet не связано с передавая все, речь идет о сотрудничестве в управлении уровнями сахара в крови.

«Это отличное мышление для разработки инструмента. Ключ должен сделать это сотрудничество еще на один шаг и предоставить доступ и полный набор инструкций - API, чтобы мы могли продолжать относиться к себе Альтернативный доступ к экосистеме - это грубый и, в конечном счете, бесполезный способ для производителя оставаться актуальным. Дело в том, что когда у пациентов есть данные и инструменты, мы можем делать с ними удивительные вещи. подумайте с OpenAPS, мы продемонстрировали, насколько гениальное сообщество DIY может разрабатывать безопасные, эффективные персонализированные методы лечения, когда им предоставляется доступ к нужному набору инструментов. Удивительно, что мы это сделали, но более того, это индикатор из всех вещей, которые мы можем сделать. Как здорово это помогать создавать будущее лечения диабета, Крис? Спасибо большое за то, что вы делитесь своей историей и перспективой!

Заинтересованные читатели: вы можете найти Криса на Twitter: @hannemannemann, и на LinkedIn.

Disclaime r

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.