Связывание вне сахарного диабета для улучшения здоровья

Когда мы начинаем месяц осознания диабета, многие глаза обращаются к тому, как мы можем «подняться» на уровень разговоров о диабете среди широкой общественности.

Для меня этот месяц кажется прекрасной возможностью сделать это отчасти, посмотрев за диабет на связь с более широким сообществом здравоохранения.

Два недавних события были прекрасными примерами того, как наше D-сообщество может и должно работать с другими хроническими сообществами в области здравоохранения, устанавливать партнерские отношения с фармацевтикой и промышленностью, а также обсуждать вопросы информированности на следующий уровень, ИМХО: < Во-первых, фармацевтический гигант AstraZeneca приветствовал группу D-защитников своего исследовательского учреждения за пределами Вашингтона около 10 дней назад, проведя беседу о том, как мы можем укреплять отношения между сообществом и сообществом пациентов и добиваться большего успеха в поиске людей, нуждающихся в поддержке и помощь.

Затем, несколько дней спустя, Мичиганский университет провел второе мероприятие MakeHealth, инновационный форум, целью которого является поднять планку того, как мы думаем об изменении системы здравоохранения. Здесь мне было совершенно ясно, что то, что мы делаем в сообществе диабета, на самом деле выходит за рамки сахара крови, инсулина и поджелудочной железы, чтобы обсудить, как политики и люди с хроническими состояниями думают о проблемах со здоровьем.

Я был рад присутствовать на обоих этих мероприятиях, которые открыли мне глаза на то, как мы можем изменить ситуацию, просто соединяя точки.

#DiabetesLinkup от AstraZeneca

Около дюжины блоггеров / адвокатов присутствовали на собрании AstraZeneca 22-23 октября в Гейтерсберге, штат Мэриленд, наполовину представляя людей, живущих с типом 2.

Вы можете увидеть некоторые из живых, твитирование, которое происходило через #DiabetesLinkup в Twitter.

Большая тема этого собрания была именно так, как предполагалось в названии: «Сопряжение».

Одним из ключевых обсуждений были руководители АЗ, задающие нам вопрос, какое сообщение мы хотели бы поделиться с более крупным сообществом диабета, если бы мы могли быть уверены в том, что у них будет ухо. Как вы можете себе представить, был целый ряд откликов - от «Ты не одинок», «Давайте представляем разнообразие в нашем сообществе» и «Это не только о сахаре или еде», и так далее.

Сообщение, которое созвучно со мной, было «соединить точки», как в, помочь людям узнать о доступных им ресурсах и помочь связать людей с тем, что

им нужно, что бы это ни было. С 29 миллионами людей с диабетом в нашей стране никто не может влиять ни на кого «влиятельный человек», ни на отдельную компанию.

Если мы попытаемся изменить мир одним махом, я чувствую, что мы потерпим неудачу, потому что у нас слишком много. Скорее, давайте займемся местными сообществами, где людям нужна поддержка больше всего - церкви, общественные центры, клиники с низким доходом, рынки, внутренние города.Пойдем немного, и в конце концов дойдем до точки, где происходит так много изменений на местном уровне, что ее нельзя игнорировать в более широком масштабе.

Этот подход немного похож на «Think Globally, Act Locally». Проблема диабета настолько велика, что широкие, обобщенные сообщения никогда не будут такими же эффективными, как более мелкие, более локализованные коммуникации или программы. Это то, что я лично хотел бы увидеть больше.

Это было просто отличное обсуждение, появившееся на этом мероприятии. Конечно, AZ представила некоторые слайды на своих 10-летних лекарствах от диабета и то, что у него есть. И они дали нам крутой тур в исследовательских лабораториях, где блестящие умы придумывают новые идеи, которые могут потенциально относиться к болезни; они представляли тех, кто переводит науку в потенциальные продукты, и тех, кто на самом деле создает основы для новых лекарств. Довольно классный материал и тема, которая излучалась от каждого человека, с которым мы встречались: исследователи заботятся так же, как и пациенты о том, что происходит в этих лабораториях, и когда результаты не материализуются или происходят быстро, они так же расстроены, как и мы находятся на стороне пациента!

Еще одно преимущество этого DiabetesLinkup состояло в том, чтобы встретиться с Дэвидом Сэмом Тэлботом, шеф-поваром знаменитости 1-го типа, который был готов приготовить обед для группы. И это было не просто для шоу, поскольку он говорил о том, как его работа связана с большей картиной …

Как мы можем приготовить эти виды более здоровых блюд, если мы будем нажимать на время, деньги или просто запуганы сложными рецепты? Ответ Сэма был спокоен: речь идет не о рецепте, а о небольшом изменении ваших привычек в еде, что имеет значение. Например, на гриле курица вместо того, чтобы обжарить ее, используя миндальное молоко вместо молока с более высоким содержанием жира или выбирая более здоровое растительное масло и отбрасывая соль - эти мелочи имеют значение.

И, может быть, эти небольшие изменения в конечном итоге приведут к целому приготовлению пищи в чьей-то жизни. Вот о чем это все!

PatientsLikeMe

Вы когда-нибудь слышали о онлайн-сообществе пациентов PatientsLikeMe?

Я впервые обнаружил это несколько лет назад, когда я искал поддержку после диагноза моей тети с помощью ALS. Я создал профиль и добавил немного информации о здоровье, но после этой первоначальной встречи не вернулся. За эти годы PatientsLikeMe значительно выросла до более чем 325 000 членов. Но они не были традиционно сильны при диабете.

Вот почему их вице-президент по адвокации, политике и безопасности пациентов Салли Окун выступил на мероприятии AZ DiabetesLinkup во время обеда. Она рассказала нам, что из 50 лучших условий, представленных на PatientsLikeMe, диабет типа 2 - это номер 4 в списке, а T1D - нет. 39.

Но они продвигались в нашем D-сообществе, в том числе недавнее добавление коллеги T1 Christel Aprigliano в их консультативный совет пациентов.

Что известно PatientsLikeMe - это не просто создание сетевого сайта для того, чтобы мы могли делиться этими «мной» моделями, но и создавать платформу для данных, созданных пациентами, которые будут использоваться в исследованиях.Они фактически подписали соглашение с FDA об этой довольно революционной концепции в прошлое лето. Вау!

Так часто мы критикуем медицинскую профессию и исследователей за то, что они сосредоточены исключительно на A1C и не смотрят на полную картину жизни с диабетом. Представьте себе, что может случиться, если пациенты начнут вводить всеобъемлющую информацию о диабете на эту платформу и поделиться ею с Силами, которые будут.

Удивительно, что PatientsLikeMe ищет партнера с D-сообществом и помогает подключить точки таким образом!

{Раскрытие информации: AstraZeneca заплатила за мою авиабилет, проживание в гостинице и питание для мероприятия DiabetesLinkUp. Никто не попросил меня написать что-нибудь, но это предполагалось … потому что это то, что я делаю.}

#MakeHealth в Мичиганском университете

Подобная тема пронизала мероприятие MakeHealth в У Миче 25-26 октября, где новаторы собрались, чтобы обсудить дизайн, ориентированный на пациента, и как мы можем работать вместе.

Мы также были в прямом эфире из этого события, используя хэштаг #MakeHealth и другие.

Я был очарован, услышав, как мантра #WeAreNotWaiting, впервые принятая пару лет назад на саммите DiabetesMine Innovation Summit, стала маяком, который многие хотят расширить вне диабета.

Некоторые видят это движение, в котором граждане-хакеры-разработчики-предприниматели (DIY) создают новые технологии и инструменты, как волну будущего в реформировании традиционной системы здравоохранения сверху вниз.

Конечно, CGM в движке Cloud и системах # OpenAPS проложили путь для других людей с разными состояниями здоровья, чтобы идти DIY. Например, сообщество с нарушениями слуха хочет повторить #WeAreNotWaiting в разработке новых технологий, по словам Сюзанны Фокс, нового главного специалиста по технологиям для федерального отдела здравоохранения и социальных служб (HHS). Она рассматривает сообщество пациентов как ключ к общесистемным изменениям.

Многие из выпущенных сообщений #MakeHealth иллюстрируют большие проблемы с пациентами:

Пункт: мы не можем полагаться (или ждать) на разработчиков политики, производителей устройств или разработчиков лекарств, чтобы делай то, что мы хотим здесь. Мы должны сделать эти изменения снизу вверх и использовать наши собственные истории и опыт, чтобы сформировать более широкие дискуссии.

Подключение точек

Что общего у этих событий?

Мы уже давно описали наш DiabetesMine Innovation Project с целью «соединить точки» - и фантастично видеть новые и разные форумы, объединяющие людей по всему спектру здравоохранения, чтобы способствовать новым партнерствам и коллективно находить способы улучшения системы ,

Будь то пожизненный взлом, блог о здоровье, новая интерактивная платформа или сеть или совет по практичности использования медицины - ресурсы строятся людьми, которые в них нуждаются.

Как пациенты, мы все хотим услышать наши голоса. Но мы не можем добиться большего, как какофония отдельных голосов. Скорее, мы должны помогать властям и помогать друг другу, связываться.

Тем не менее, в качестве отдельного пациента есть много мелких вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь соединить точки.Например:

Если кто-то чувствует себя одиноким, укажите их в некоторые блоги здоровья или близлежащие люди, которые могут подключиться и общаться

• Если у кого-то есть вопрос о продукте или лекарствах, укажите их на ваши любимые ресурсы и форумы

  

• Когда кто-то задается вопросом, какие исследования происходят там, и если они могут участвовать, поделитесь тем, что вы знаете, чтобы помочь им принять лучшее решение
• И так далее …

Ноябрь - месяц осознания диабета, но Я бы рискнул сказать, что мы, подстрекаемые под панкреатикой, люди не одиноки в том, чего мы хотим и нуждаемся. Так много других с другими проблемами со здоровьем сталкиваются с одними и теми же битвами, и все мы заслуживаем того, что лучше для нас в достижении оптимального уровня здоровья.

Итак, я использую ноябрь, чтобы расширить свои собственные перспективы и #MakeHealth лучше, чем просто диабет.

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от

Этот контент создан для Diabetes Mine, блога здоровья потребителей, ориентированного на сообщество диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.