Диабет Мама и приверженность целиакии высказывают

Добро пожаловать в очередной визит наших победителей стипендий в 2006 году DiabetesMine Patient Voices, которые будут представлять сообщество пациентов на нашем ежегодном саммите по инновациям в Сан-Франциско в октябре этого года.

Сегодня мы разговариваем с Полиной Брайсон, специалистом в области здравоохранения и D-Mom в Калифорнии, чья молодая дочь живет с типом 1, а также с болезнью целиакии. Многие могут признать Полину в качестве блоггера-диабета более чем на T1D и Gluten-Free, и она была вокальным адвокатом в нашем D-сообществе на протяжении многих лет, поскольку она настаивает на большей поддержке всей семьи, особенно на психосоциальной арене ,

Убирайся, Полина!

Интервью с D-Mom Polina Bryson

DM) Сначала расскажите нам о первой встрече вашей семьи с диабетом. Это было травматично?

Моя дочь была диагностирована с типом 1 в мае 2013 года в возрасте 8 лет. В августе 2013 года ей также был поставлен диагноз Целиакия. Оба диагноза были ослеплены. Несмотря на то, что у нашей дочери были все классические симптомы T1, мы были совершенно не осведомлены о них. Хотя в нашей семье есть история диабета типа 2, мы практически ничего не знали о типе 1.

Нам очень повезло, что у нашей дочери был запланированный визит с хорошим ребенком, в ходе которого ее оперативно и точно диагностировал ее педиатр. Что касается Celiac, в то время как у нас есть семейная история, у нашей дочери не было никаких симптомов. Тем не менее, тест Celiac для скрининга проводился как часть рутинной работы крови во время госпитализации для диагностики T1D и вернулся очень высоко. Мы благодарны, что с самого начала наша дочь получила отличный уход, что облегчало настройку для всех.

Что вы делаете профессионально?

Я клинический психолог. После того, как у моей дочери был диагностирован T1D, я считал, что у меня диабет является специальностью в моей практике. Однако после некоторого поиска души я решил не возражать против этого, чтобы я мог оставаться полностью связанным с нашим местным семейством семейств T1D как просто еще один D-родитель. Поддержка моего племени T1D бесценна для меня. Кроме того, приятно работать с диабетом на работе. Время от времени я помещаю свою шляпу психолога, когда я выступаю в качестве защитника или педагога.

Расскажите о своем участии в DOC (Diabetes Online Community) …

Я создал свой блог, T1D и Gluten-Free, как только мы получили окончательный диагноз Celiac. Я также активно работаю в Facebook и Twitter.

Я встретил замечательных людей через DOC!

Какие еще виды пропаганды диабета вы участвуете?

Я принимал участие в ряде мероприятий по пропаганде и просвещению, включая JDRF One Walk, Di Blog Blog Week и конференции TCOYD.В этом году я занимаюсь сбором средств в качестве члена команды выносливости «Верховая езда на инсулине» (ROI) - организации, которая предоставляет лыжные / сноубордические / горные велосипедные лагеря для детей и подростков с T1D. Я взял на себя обязательство провести как минимум три полумарафона и поднять как минимум 1500 долларов США к концу года. Недавно я участвовал в мастер-классе MasterLab, который дал вдохновение и идеи для моих пропагандистских усилий.

Вы считаете себя фанатом всех новых технологий диабета?

Да, это отличное время для развития технологий и инноваций в области диабета. Я не задерживаю дыхание в обозримом будущем, но я все о новых технологиях и инновациях, потому что это не будущее, а настоящее. (Эти инструменты) делают управление диабетом проще, безопаснее и эффективнее. Я считаю, что технология - это то, что собирается преодолеть разрыв, чтобы вылечить и значительно снизить нагрузку на управление диабетом.

Так как сам по себе - большая тема в наши дни: создали ли вы какие-либо медицинские или жизненные хаки ?

Чтобы быть совершенно честным, я скорее хакс-пользователь, чем создатель хаков. Мне очень нравится использовать мое приложение для контрольного списка (безбумажный) для различных целей диабета. У меня есть постоянный список поставок диабета, который я использую для упаковки для поездок. Кроме того, я чувствую, что ежедневное управление T1D - олицетворение MacGyvering. Я давно выбросил книгу правил и научился бесстрашно экспериментировать. И последнее, но не менее важное: я достиг уровня ниндзя, способного изменить насосную площадку моей дочери и датчик CGM, в комплекте с отслаиванием своего старого сайта / датчика, пока она спит, при минимальном освещении, пока не бодрствует сама, все не разбудив ее.

Какое изменение в диабетических инструментах, по вашему мнению, могло бы повысить качество жизни вашей семьи больше всего?

Мы не можем дождаться появления искусственной системы поджелудочной железы. Я понимаю, что это не решит всех проблем с диабетом, и не будет делать мои блюда. Мое главное ожидание от AP - двоякое: 1) дополнительное спокойствие в ночное время, за которым последовало последовательное В-БГ по утрам, и 2) значительное сокращение времени, которое моя дочь должна думать о диабете. Когда моя дочь становится старше и становится более независимой, я бы хотела, чтобы она была настолько «нормальным подростком», насколько это возможно, чтобы она могла больше веселиться и меньше беспокоиться о подсчете карбюратора, базальных скоростях, максимумах и минимумах , и все другие миллионы решений по микроуправлению, которые происходят ежедневно. AP сделает его намного проще и безопаснее, что улучшит качество жизни как для моей дочери, так и для нас, родителей.
Пока мы ждем AP, я с радостью возьму интеграцию Dexcom и Omnipod. И поскольку мы находимся на тему Dexcom, я надеюсь, что FDA одобрит его для дозирования. Мы уже делаем некоторые дозы от Dexcom (shhh, не скажите FDA, пожалуйста). Речь идет не столько о сокращении пальцевых пальцев как таковых, сколько об устранении еще одного громоздкого шага и упорядочении процесса управления диабетом.

Какова была ваша мотивация для участия в нашем конкурсе «Голоса пациентов»?

Инновации и технологии должны быть удобными для них, чтобы они были эффективными. Я хочу выступать за детей с T1D, чтобы гарантировать, что нововведения адаптированы к ним настолько, насколько они предназначены для взрослых T1, и что дети имеют равные преимущества и доступ к новым технологиям. Будучи D-родителем, адвокатом и психологом, я чувствую, что могу обеспечить интегративную перспективу управления диабетом, чтобы помочь тем, кто стоит за новыми технологиями и инновациями, понять человеческий фактор.

Что вас больше всего волнует предстоящий саммит инноваций?

Я очень рад возможности сотрудничать и проводить мозговой штурм со всеми вовлеченными сторонами - представителями отрасли, пациентами, родителями, поставщиками медицинских услуг и другими. И я не могу дождаться, чтобы получить пик в будущее инноваций и технологий диабета.

Спасибо, что поделились своим POV, Полиной. Мы с нетерпением ждем вас!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.