Терпеливые победители Winner Advocates Beyond Diabetes

Далее в нашей серии интервью с победителями нашего стипендиального конкурса DiabetesMine Patient Voices в 2016 году является женщина из Балтимора, которая уже более четверти работает в этом типе и выходит из семейной линии из T1Ds, растянувшихся на пару поколений.

Знакомьтесь с Молли Шрайбер, которая не только жила с типом 1 с 8 лет, но также управляет несколькими другими хроническими состояниями. Она работает в педиатрической помощи и берет ее пропаганду на более широкую стадию состояния здоровья. Недавно Молли рассказала о своей пропаганде здорового образа жизни в блоге здравоохранения WEGO.

И сегодня мы рады представить ее здесь на «Мой» в качестве одного из наших 10 победителей «Голоса пациентов», которые будут участвовать в ежегодном саммите DiabetesMine Innovation Summit в Сан-Франциско этой осенью на стипендию. Привет, Молли …

Интервью с Молли Шрайбер

DM) Во-первых, можете ли вы рассказать нам о своем начинании с диабетом?

Я вырос с диабетом типа 1 вокруг меня. Мой дед по отцовской линии, мой отец и мой двоюродный брат по отцовской линии имеют болезнь. Я помню, когда я был очень маленьким, мне иногда приходилось кошмары о диабете. Мой папа всегда говорил мне, что был один шанс на миллион. Ну, летом 1988 года, когда мне было 8, я получил ядовитый плющ. Это превратилось в летаргию, чрезмерное употребление алкоголя, уменьшилось питание и т. Д. Последовали многочисленные посещения педиатром, и наконец мой папа решил проверить мой уровень сахара в крови дома. Мне повезло; это было только в 230-х годах. Меня сразу же поместили в местную больницу и с тех пор справляли мою болезнь самостоятельно.

Каково было взращиваться с вашим отцом и дедушкой, страдающим диабетом? Они вообще вмешались?

У моего отца всегда была моя мать, дала ему свои снимки, управляла едой и т. Д., Но когда дело дошло до меня, он настоял на том, чтобы я был отчаянно независимым, настаивал на том, чтобы я заботился о себе. Я определенно думаю, что мне повезло, что мой папа знал, как проверить мой уровень сахара в крови, когда мой педиатр не сделал - все могло быть намного хуже. Поскольку мои родители знали так много о болезни, я в значительной степени справлялся с собственным диабетом с первого дня. Я всегда отдавал себе инъекции, проверял собственный сахар в крови. Конечно, в подростковом возрасте, я бы составил числа в этих прекрасных журналах тестирования, но по большей части я сделал ОК. Я думаю, что управлять моей болезнью было очень важно. Теперь я вижу родителей, которые рассматривают уровень сахара в крови своего ребенка на своем телефоне, палец несколько раз за ночь и т. Д. Как родитель, я не могу сказать, что бы я сделал, но я думаю, что я был бы таким же. Но я действительно думаю, что важно, чтобы ваш ребенок справлялся со своей болезнью как можно раньше.

Если вы не возражаете, чтобы мы спрашивали, как ваш папа страдает от диабета?

У моего отца был тип 1 почти 60 лет. Он отказывается развлекать идею насоса или CGM. Он делает палочки и иглы (без ручек тоже). Но он также застрял в рутине того, что есть, когда есть, страх перед непредсказуемым событием. Вот где я думаю, что технология действительно дает нам свободу диабетиков. Я попытался передать это моему отцу, но он говорит, что пока его A1C находится в 5-ти, он в порядке!

Ты живешь с несколькими другими аутоиммунными состояниями, верно?

Да, это было 28 лет для типа 1, но RA (ревматоидный артрит) всего 4 года, и у меня также есть болезнь Хашимото (щитовидная железа). Как диабет типа 1, РА является аутоиммунным заболеванием. Шанс иметь более одного аутоиммунного заболевания является значительным.

РА и диабет действительно не ладят - РА может вызвать огромное количество боли, что повышает уровень сахара в крови. У меня на самом деле базальная скорость на моем насосе по вечерам, когда моя боль находится в худшем состоянии. Стероиды обычно назначают для РА, большинство людей нуждается в их функционировании. По большей части я отказываюсь от них. Наличие болюсного инсулина для таблетки - это просто не то, что я хочу делать. Мой эндо настаивал на разработке «стероидного плана», аналогичного плану болезни. Она хочет, чтобы я знал, что если мне нужны стероиды, они могут быть для меня вариантом. Боль лекарства фильтруются через печень или почки, которые уже находятся под угрозой из-за диабета. Большинство лекарств, используемых для лечения РА, могут снизить вашу иммунную систему. С моей иммунной системой, уже скомпрометированной от диабета, я должен быть особенно осторожным. Я часто болею и часто хожу на антибиотики.

К сожалению, там не так много ресурсов, которые охватывают РА и диабет вместе. Рик Филлипс, один из защитников, к сожалению, имеет и болезни. Его сайт, RADiabetes. com, является одним из единственных ресурсов, которые я нашел. Он и я связались с несколькими людьми с обеими заболеваниями. Мы немного взволнованы, когда находим другого человека, подобного нам, «в дикой природе»!

Что вы делаете профессионально?

Я работаю полный рабочий день в педиатрической специализированной больнице в Балтиморе, MD. Я являюсь координатором программы для нашей программы Weigh Smart®, которая представляет собой многодисциплинарную программу управления весом для детей, чтобы приобретать здоровое питание и физические упражнения, чтобы продлиться всю жизнь.

Программа, с которой я работаю, предназначена для детей в возрасте 2-17 лет с избыточным весом / ожирением. Программа многодисциплинарна - психология, питание, медицина и физиотерапия. Термин «преддиабет» - это то, что я слышу каждый день на работе. Родители испуганы, когда их педиатр говорит, что их ребенок является преддиабетическим. Сопутствующие заболевания избыточного веса с гипертонией, сердечно-сосудистыми заболеваниями, инсультом, апноэ во сне и т. Д. Не считаются столь же серьезными, как преддиабет многими нашими семьями. С положительной стороны, многие дети, которые преуспевают в нашей программе, будут снижать уровень глюкозы в крови натощак, инсулин и A1c.У нас есть отдельная эндоклиническая клиника, где видятся большинство наших детей типа 1 и 2-го типа.

Каково ваше участие в диабетической сети (DOC)?

Я пишу блог под названием И тогда вы в Jax , что касается моей жизни с диабетом типа 1, а также с ревматоидным артритом. Я активен в Twitter как @mollyschreiber, а также на Facebook. Я считаю, что отношения, которые я сделал онлайн, с людьми со всего мира с различными медицинскими условиями, могут быть неоценимы. Я думаю, что у недавно диагностированного пациента есть множество ресурсов и яркое сообщество на кончиках пальцев - я бы хотел работать над тем, чтобы сделать его более доступным для пациентов. Я вижу много «Мне жаль, что я не знал об этих сообществах, когда меня впервые диагностировали».

Какие-либо конкретные организации по защите от диабета, с которыми вы связаны?

Я долгое время участвовал в моей местной главе JDRF, но не имел официального названия адвокации с их организацией.

Можете ли вы рассказать нам больше о работе по защите здоровья, которую вы делаете вне диабета?

В прошлом году я был выбран в рамках совместных решений, который является образовательной инициативой Janssen Biotech. У них есть основная группа блоггеров, которые собираются вместе для проведения онлайн-мероприятий для поддержки людей, живущих с РА. Оттуда я был выбран для участия в конференции HealtheVoices прошлой весной, где я встретил множество защитников здоровья, представляющих самые разные заболевания, со всей страны. Я сделал замечательные связи, такие как WEGO Health. Когда я был ребенком / подростком с диабетом, я часто спрятал свою болезнь, не говорил об этом много. Когда мне поставили диагноз РА, я почувствовал себя одиноким и испуганным. Я защищаю сейчас, потому что я не хочу, чтобы кто-то чувствовал себя одиноким. Я хочу, чтобы пациенты знали, что есть люди в Интернете, в любое время ночи, чтобы поговорить с вами. Иногда просто слышишь «Я полностью понимаю, что ты имеешь в виду» - это все, что тебе нужно.

Я также блог / адвокат для себя. Я получил огромную поддержку и знания из своих онлайн-сообществ. Я действительно чему-то научился от них каждый день.

Хорошо, быстро сообщите нам о времени, когда вы «ушли из MacGyver» и создали хак, связанный с вашим здоровьем?

У меня недавно была операция на колене и вытащил из сумки сумочку мой собственный сумочек. Раньше, чтобы отложить операцию до более удобного времени, у меня была физическая терапия, которая научила меня, как наклеить колпачок на колени в нужное место (грубая, я знаю!). Если я смогу самостоятельно научиться, не обращаясь за помощью к другим, я нахожусь! Я делаю свои собственные костюмы Хэллоуина (см. Костюм миньона) и даже сшивал свою одежду в детстве.

Каковы ваши мысли о современном состоянии технологий и инноваций в области диабета?

Я думаю, что сейчас самое захватывающее время в отношении технологий диабета. Будучи диабетиком в течение 28 лет, я пошел от палочек и инъекций R и NPH (прозрачный и облачный!) К инсулиновой помпе с непрерывным монитором глюкозы, который разбудит меня, если я не сплю во сне. Я никогда бы не подумал, что искусственная поджелудочная железа станет реальной возможностью сейчас.

Почему вы вошли в наш конкурс голосов пациентов?

Я так многому научился от сообщества онлайн-диабета. Например, я боролся с упражнениями и моими сахарами в крови в течение многих лет, пока один тип 1, с которым я встречался в Твиттере, который является заядлым бегуном, рассказал мне, как он управляет своей болезнью и активностью. Принимая его советы (например, игнорируя высокий уровень после тренировки) вместе с советами моего эндо и моим собственным проб и ошибок, я сделал упражнение намного более управляемой частью моей жизни. Я хотел бы поделиться тем, что знаю и что сработал для меня с другими, и посмотреть, как сообщество может работать вместе, чтобы охватить еще больше пациентов.

Что вас больше всего волнует событие Fall?

Я думаю, что DiabetesMine Innovation Summit предлагает уникальную коллекцию людей из разных слоев общества - пациентов, клиницистов, разработчиков продуктов и т. Д. … Большинство моих взаимодействий с другими пациентами / адвокатами, чтобы быть в комнате с такими для меня очень интересны различные заинтересованные стороны. Я очень рад узнать о процессе вокруг инноваций (от капитала, до регулирования и т. Д.). Чем больше у меня знаний, тем лучше я защищаю своих пациентов.

Спасибо, что нашли время поговорить, Молли. Не могу дождаться встречи на нашем инновационном саммите в конце октября!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.