Временный генеральный директор Американской диабетической семьи живет с диагнозом T1D

Если вы его пропустили, Американская диабетическая ассоциация переживает переход руководства. В начале этого года и только в прошлом месяце большая группа диабета вызвала нового главного научного сотрудника и офицера миссии, Кевин Хаган ушел с поста генерального директора чуть более двух лет. На его месте находится временный офицер, который теперь выполняет эту роль до тех пор, пока ADA не завершит свой национальный поиск и не назовет нового постоянного лидера к концу года.

Поздороваться с Мартой Кларк, у которой был диагноз диабета 1 типа сразу после колледжа четыре десятилетия назад, и у него много членов семьи с диабетом. Примечательно, что она может быть первой или одной из единственных T1 D-peeps, которая займет первое место в 77-летней истории ADA.

Сегодня мы рады поделиться недавним телефонным интервью с Кларком, бизнес-лидером из Калифорнии, который помимо своего высокопоставленного исполнительного и добровольческого некоммерческого опыта также занимал различные руководящие должности ADA в течение последних нескольких лет до вступления в должность в качестве временного генерального директора в апреле.

Интервью с генеральным директором ADA Мартой Кларк

DM) Спасибо, что нашли время, Марта! Можем ли мы начать говорить о вашей личной истории диабета?

У меня был тип 1 в течение 42 лет. Мне поставили диагноз в то время, когда был необычный возраст: 21. Я только что закончил колледж за три месяца до этого, и сам был жив и работал в Кембридже, Массачусетс.

Как и многие другие в 1970-х годах, я был неправильно диагностирован. Потребовалось несколько лет, чтобы заставить себя работать над режимом инсулина, который работал, поэтому эти ранние годы были недовольны. Но с годами я смог принять много новых технологий, таких как лучшие инсулины и инструменты для передачи данных, и я очень здоров. Как и многие типы 1, я справляюсь в трудные дни. Я очень благодарен, что существуют такие организации, как ADA, которые помогли поддержать и стимулировать открытия, которые привели к этим достижениям, сделав меня намного более здоровым, чем я ожидал, когда мне поставили диагноз.

Было ли трудно диагностировать только из колледжа и начать самостоятельно?

Знаешь, я благословлен довольно восприимчивым темпераментом, поэтому я беру вещи, когда они приходят. Я «оцениваю, где вы и продвигаетесь», как человек, поэтому я научился справляться с этим. Я думаю (живу с этим условием) действительно укрепляет характер.

Разве это не удивительно думать о том, сколько изменилось с тех пор, как вы провели диагностические дни?

Да, это так. Я слышал (новый главный научный сотрудник ADA) д-р Уильям Чефалу недавно рассказал о том, как дела обстояли дела у людей, диагностированных в 70-х и начале 80-х годов, и о перспективах их жизни в то время.Это был значительно более короткий срок службы, и довольно большой процент людей испытывал самые худшие осложнения диабета. И теперь, это действительно потрясающе, насколько перспективны люди. Для меня было непонятно, могу ли я даже иметь здорового ребенка. Но у меня теперь есть прекрасный, красивый 30-летний, и я был частью исследования в UCSF, которое помогло мне пройти этот опыт беременности. Поэтому я благодарен за науку!

Есть ли у вас другие члены семьи с диабетом 1 типа?

Да, у меня целая семья, наполненная людьми с диабетом. Наша семья является ребенком-плакатом, насколько невероятно сложна эта болезнь и которая не может быть упрощена. В двух ветвях моей семьи - всегда были проблемы с весом, но у них нет следов диабета на той стороне, а у другой довольно тощая и спортивная, и у нас есть какая-то форма диабета повсюду на нашей стороне семьи дерево. У нас есть пять или шесть человек с диабетом в два поколения - у моего деда, у моей тети, у моего двоюродного брата, у моего брата, у моей сестры и у всех есть диабет 1 и 2 типа. Двое из нас, у кого есть тип 1, были диагностированы как взрослые. Это удивляет людей, поскольку мы нарушаем все стереотипы о диабете.

Когда вы сначала занимались руководством ADA?

Это было совсем немного позже после постановки диагноза. Я был вовлечен в качестве потребителя информации ADA - вроде Diabetes Forecast и различных других публикаций - все это время. Люди с диабетом всегда ищут новую информацию и советы по улучшению управления в течение дня, так что это было частью моей жизни на протяжении многих лет.

Затем, когда я удалился с 35 лет работы в качестве исполнительной власти около шести лет назад, я почти сразу обратился к ADA, чтобы узнать, что я могу сделать в качестве добровольца.

Я некоторое время работал в Совете лидеров сообщества в районе залива Сан-Франциско и председательствовал на этом совете, а затем возглавил инициативу по вовлечению технологического сообщества в другое партнерство, чем в прошлом.

Можете ли вы расширить эту технологию и инновационную направленность?

Мы проводили анализ того, какие инициативы мы могли бы сделать, как местные волонтеры, чтобы продвигаться вперед. Когда вы находитесь в Bay Area, трудно игнорировать тот факт, что вы находитесь в середине мира технологий в Силиконовой долине. Поэтому мы решили подумать о том, как мы узнаем, о чем думают технологические компании, когда они смотрят на здоровье, датчики, часы и носимые вещи и т. Д. Какие разрушительные способы они развивают для распространения здоровой пищи, например, и что изучают устройства?

Кроме того, каковы некоторые из новых технологий, которые еще не применялись, но могут помочь с поведенческой стороной управления жизнью с диабетом - будь то носимые или информация, которую они кормят, или искусственные Интеллект, такой как IBM Watson, с которым мы сейчас сотрудничаем. Или даже виртуальная или дополненная реальность, другие технологии, которые могут помочь людям лучше выбирать продукты питания.

Поскольку мы были в Bay Area, мы думали, что можем использовать передовые технологии в области ИТ от имени ADA. Это привело к нашей первой встрече на высшем уровне в Силиконовой долине в 2016 году в ноябре, и это привело к недавнему саммиту по инновациям только в Чикаго, а в этом году в Бостоне.

Я думаю, что там есть огромный потенциал для персонализированных устройств и поддержки, и мы действительно надеемся, что ИИ может помочь двигаться к большей точности в медицинских устройствах и конкретным рекомендациям для людей с диабетом.

Интересное продолжение на саммите DiabetesMine Innovation, который мы проводим с 2011 года. Что было дальше для вас с ADA?

Я присоединился к национальному совету в начале 2016 года, председательствовал в Финансовом комитете и работал в совете до середины марта, прежде чем занимать промежуточную должность генерального директора.

У вас также есть опыт добровольцев в глобальном некоммерческом мире …?

Да, я служил в качестве члена совета директоров проекта Redwood, предоставляющего некоммерческие услуги, ориентированного на глобальные решения в области бедности, а также на руководящий комитет по инициативе Стэнфордских женщин по советам.

Как вы думаете, что ваш профессиональный опыт привносит эту временную роль CEO?

На протяжении более 35 лет моя карьера охватывала стратегическое управление, управление активами и банковские отрасли.

Мой бизнес-опыт действительно каким-то образом подготовил меня к ADA, потому что я всегда был вовлечен в отрасли, которые подвергались быстрым изменениям - обычно из-за пределов сил, которые требовали большой ловкости от организация. Я всегда работал над планированием или ролями, такими как человеческие ресурсы, финансовые функции, то, что было связано с инфраструктурой, чтобы иметь возможность быстро превращаться в эти внешние ситуации.

Это мир, с которым сейчас работает ADA. У нас есть огромное количество людей с диагнозом диабет. У нас есть экосистема новых продуктов и услуг для поддержки этого растущего числа. У нас есть игроки, выходящие из дерева, из компаний, не связанных со здоровьем, которые вы, возможно, никогда не думали, могли бы участвовать в диабете - например, в Google, Apple и IBM в мире, - которые внезапно привносят свои знания и ресурсы в эту проблему , Все меняется так быстро, и я надеюсь, что мой предыдущий бизнес-опыт поможет ADA найти свой путь через трансформацию, которую мы претерпеваем.

Что должна сделать ADA в адаптации к этому изменяющемуся диабетическому ландшафту?

Это действительно началось в прошлом году, когда мы задумались о будущем и вместе взяли новый Стратегический план. Моя обязанность во время этой промежуточной роли заключается в продолжении этого путешествия, которое я очень намерен продвигаться вперед.

Адаптация к этой быстро меняющейся все более глобальной ситуации в диабете требует от нас изменения … И мы должны сделать это с чувством неотложности. Марта Кларк, временный генеральный директор Американской диабетической ассоциации

Адаптация к этой быстро меняющейся все более глобальной ситуации с диабетом требует от нас изменения, потому что мы являемся одним из авторитетных голосов при диабете.И мы должны сделать это с чувством неотложности. Это требует от нас изменить то, как мы думаем о нашей роли в этой быстро меняющейся среде; наши отношения с каждым из участников экосистемы и то, как мы сотрудничаем с традиционными и нетрадиционными игроками; и как мы лучше всего работаем вместе. Все эти вещи трансформируются. Это очень захватывающая задача, но большая!

Разве это не одна из самых больших проблем в крупной организации, такой как ADA, что она обычно не меняется или не затрагивает важные проблемы?

Быть крупным имеет свои преимущества. Это дает нам доверие к тому, что у нас есть более 75 лет накопленного знания и понимания этого заболевания. Но да, вы правы, в то, что иногда круче переворачивать корабль. Но теперь у нас нет выбора. Реальность такова, что для выполнения нашей миссии мы должны это делать. Так вот что мы делаем.

Можете ли вы обратиться к подходу ADA к проблемам с горячими кнопками, таким как доступность инсулина и доступ к диабету?

Это невероятность важна. Конечно, проблема доступности - это больше, чем просто инсулин. Но мы решили решить этот вопрос непосредственно в прошлом году (с инициативой Make Inulin Affordable и призывом к действию). Эта проблема доступности распространяется на реформу здравоохранения и Закон о доступности, который мы много лет боролись в защите и продвижении этих мер защиты. Он распространяется на стоимость не только инсулина, но и того, как это очень дорогое заболевание с личной точки зрения. Так что речь идет о сооплатежах, увеличивающихся в частном страховом покрытии и многом другом. Есть много вопросов о доступности и доступе, и это личное внимание к ADA, потому что для нас, медикаментов и устройств, которые предписаны - будь то инсулин, пилюли или CGM - являются необходимыми потребностями. Они не являются обязательными.

Мы знаем, что это заболевание непропорционально влияет на обездоленные сообщества, которые могут позволить себе заботиться о себе, и поэтому доступность этой болезни является реальной целью для нас в ADA.

В этой записке, как вы думаете, ваша личная связь с T1D добавляет к Ассоциации доверие?

Думаю, вы все мне это скажете. Это не для меня. Я уверен, что есть вещи, которые я понимаю, потому что у меня диабет, это может быть не так легко понять другим. Но когда дело доходит до продвижения науки, я должен сказать, что нет более совершенной группы людей, чем персонал, которого я здесь встречал. Имеют ли они диабет или нет, люди в ADA понимают и действительно привержены решению проблем, связанных с этим. Итак, я думаю, что для вас и окружающего мира нужно сказать, дает ли это ADA более «личную» достоверность. Если это так, я надеюсь, что найду способ использовать его для людей с диабетом. Потому что это действительно все, что имеет значение.

Что бы вы хотели сказать об эволюции ADA, как вы ее видели?

Одна вещь, которую я хотел бы знать в сообществе, - это невероятно захватывающее время в науке.Это лежит в основе всего, что мы делаем. Мы всегда смотрим на то, что научная наука рассказывает нам о том, как мы можем воздействовать на болезнь, и приближаемся к лекарству … это просто очень интересно.

Ежегодные научные сессии ADA находятся за углом в начале июня … Как вы готовитесь к этому?

Это одна из наших подписных недель в году, поэтому я с нетерпением жду этого. Это будет моя четвертая научная сессия подряд, поэтому я начинаю понимать, как они развиваются, и ценность, которую они предоставляют.

Если вы перейдете на Научные сессии сейчас, в отличие от 30 лет назад (когда ни вы, ни я не были там), я полагаю, вы будете смотреть на исследования и науку из множества разных полями - иммунологией, генетикой и целым набором полей, которые были незначительными или несуществующими десятилетиями назад. Или в моем случае 42, в возрасте, когда мне сказали, что лечение было за углом и знало, что это не так близко.

Сегодня на самом деле это похоже на то, что лечение прямо за углом, и я нахожу это невероятно захватывающим. Сейчас я покидаю Научные сессии с таким чувством надежды, которое я, конечно, потерял там в течение ряда лет. Для меня это важное сообщение о том, где мы находимся сегодня. Мы действительно находимся в центре интенсивных открытий вокруг этой болезни, и ADA стремится принести каждый ресурс. Эти научные сессии действительно являются важным форумом для обмена этой информацией.

Итак, с поиском нового постоянного генерального директора, вы заинтересованы в том, чтобы положить свое имя в шляпу?

Я очень сосредоточен на промежуточной роли, поэтому сейчас я не намерен ее применять. Но я всю жизнь практиковал, никогда не говорил «Никогда», и диабет научил меня и никогда не говорить «скоро» ( смеется ). Я должен сказать, что мне очень весело получать удовольствие от мучительных потребностей здесь, в ADA, и это важно сейчас.

Будучи временным лидером, я продвигаю Стратегический план вперед, и я хочу действительно подготовить основу для того, кто бы мог стать следующим CEO, чтобы быть успешным и быстро перейти в эту роль, потому что нет времени терять.

Спасибо, что нашли время поговорить, Марта! Мы ценим перспективу, которую вы привносите в ADA, и очень хотите увидеть, как вы помогаете руководить группой вперед.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.