Взгляд Скептика на наш саммит: гнев и надежда в Пало-Альто

Те из вас, кто читает наши Еженедельник Ask D'Mine знает, что такое скептик Wil Dubois. Мы не можем не любить его за это! Он также является одним из наших преданных членов редакционной команды, поэтому имейте это в виду, когда вы читаете его заявление о саммите 2006 года DiabetesMine Innovation Summit, который он тоже посетил в Пало-Альто, Калифорния, 15 ноября.

Однажды мой приятель сказал мне, что она вечно ищет идеальную пару туфель. Я немного шаткий в том, что делает пару ботинок совершенным, но я бы подумал, что это будет волшебный эликсир удобной подгонки, прочных материалов, цвет, который будет соответствовать многим шкафам, разумный протектор, который бы не показывался, и, конечно, симпатичнее, чем диккенс.

Несмотря на значительные инвестиции в женскую силу и сырьевой капитал, моему приятелю еще предстоит забить ее идеальную пару обуви.

Я, однако, после подобного поиска, нашел свою идеальную конференцию по диабету. Я посещал всевозможные конференции по всей стране за последнее десятилетие или около того, и для меня единственное, что очень подходит, - это саммит DiabetesMine Innovation Summit, который уже третий год. Я был благословлен, чтобы присутствовать на всех трех годах этого приглашения - только собирания из пересекающихся сфер пациентов с диабетом, диабетиков, производителей аппаратов диабета, производителей лекарств от диабета, инвесторов в области сахарной диабетиков, изобретателей с диабетом и организаций по защите диабета. Кроме того, как в прошлом году, так и в этом году у нас были представители регулирующего сообщества в форме FDA. И впервые в этом году дебютировав, пропавший кусок головоломки был взят на место в форме представителей пяти «плательщиков» - ваших страховых компаний.

Основной саммит длится всего один день, но какой день каждый год! В Школе медицины Стэнфорда приняли участие 120 из нас, которые приняли участие, а саммит в этом году не разочаровал.

Pr ogress Zero?

Основная тема этого года, как и последняя, ​​заключалась в том, чтобы наши многочисленные D-устройства разговаривали друг с другом.

Конечно, единственное, чего нам не хватает в отдельных силосных установках D-tech, является общим стандартом. Нам нужен диабет JPEG, USB или DVD. Все конкурирующие игроки отрасли признают ценность этого, но, похоже, никто не подступит к тарелке, чтобы это произошло. На помощь приходит некоммерческая экипировка Силиконовой долины (даже они понимают, что это культурный оксюморон), называемый Tidepool, который сообщил нам о продолжении разработки бесплатной платформы D-данных с открытым исходным кодом. Один из победителей в прошлом году, Яна Бек, только что присоединилась к своей команде, а еще одна из победителей прошлого года, Сара Кругман, работает над своим пользовательским интерфейсом через свою новую студию дизайна здравоохранения под названием «Линия». Я думаю, что история будет судить о своей работе как луна НАСА диабета.Это большое усилие, которое может изменить наш мир.

Тем не менее, в начале дня Анна МакКоллистер-Слипп сделала последующую презентацию из своего призыва к действию в прошлом году и подытожила, что прогресс на этом фронте с прошлого года был, ну, не существует. Она пессимистически указала, что, несмотря на все разговоры о лучшей интеграции и различных партиях, работающих вместе для общего блага, это просто не происходит. Макколлистер-Слипп - самоназванный политический ботаник, который внимательно следит за ходом как в Вашингтоне, так и в промышленности. Ее вывод заключался в том, что, поскольку никакие реальные действия со стороны последнего саммита не были предприняты промышленностью, единственным решением является вооруженное восстание. Хорошо, я, вероятно, сказал, что немного сильнее, чем она, но она призвала PWD организовать и развить жару промышленности и правительства.

Работа с пациентами

Говоря о правительстве, FDA было представлено в этом году Кортни Лиас, который возглавляет FDA, который утверждает счетчики и тест-полоски, насосы и CGM. Если вы считаете, что FDA - наш враг, подумайте еще раз. У этой недоукомплектованной, недоукомплектованной, недофинансируемой организации, которая имеет почти невозможный мандат, на самом деле есть желание, почти такое же, как наше собственное желание продвинуть D-tech вперед.

Ее нижестоящее сообщение для индустрии: Поговорите с нами рано. FDA теперь хочет быть частью процесса проектирования с самого начала. Таким образом, компании-производители устройств могут знать, что необходимо и что ожидается, поскольку развитие продвигается вперед, и избегать неожиданного замедления и запросов на получение дополнительных данных в будущем.

Ее нижестоящее сообщение для уполномоченных пациентов: Эй, поговори с нами. Период. Она говорит, что только FDA знает, что нам нужно, если мы скажем им. Она поощряет большее общение и более активное участие пациентов в консультативных группах.

Она также кивнула король-бродяга Беннетта Данлэпа, хорошо продуманная инициатива Strip Safely. Кстати, Беннет сказал мне, что кампания смогла сбросить 2, 440 твитов в ящик FDA в четверг утром. Объем твита в глобальном масштабе составил почти пять с половиной миллионов впечатлений, дико превосходящих его ожидания и наглядно демонстрируя, что он ударил ноготь по голове, когда дело дошло до того, насколько важна проблема точности полос для всех нас.

Что еще более важно, Strip Safely работала. Это триумф организованной информационно-пропагандистской деятельности в области массового ухода. Вид нашей маленькой арабской весны. FDA сел и обратил внимание. Колеса изменений медленно начинают двигаться, и я сомневаюсь, что неукротимый мистер Данлэп будет долго сидеть на лаврах. (Слава Богу за это.)

Я доктор, а не злодей …

Новым для партии в этом году и, надеюсь, не в последний раз, были плательщики. Учитывая неожиданные откровенные разговоры в прошлом году от FDA, организаторы саммита разумно запланировали значительный кусок времени, чтобы услышать перспективы плательщиков и провести длительный период вопросов и ответов.

Основными моментами, которые, как нам казалось, плательщики хотели рассказать нам, было то, что в целом мы, пациенты, не их клиентов.«Наши работодатели снова, и плательщики, казалось, рассматривали свою роль как одного из спасителей своих клиентов. Один даже сказал, что они« всегда ищут новые технологии, чтобы не платить ». Держите своих лошадей, становится все хуже. чтобы знать, что они существуют в сильно регулируемой отрасли, которая является чрезвычайно конкурентоспособной и существует на бритвенных полях. Они должны планировать повышение ставок далеко вперед, предполагая, что FDA может одобрить. Они обсудили с холодной честностью, как они решат, что чтобы покрыть и не использовать популяционное исчисление. Это было, откровенно говоря, и удручающее, и ознобское. Пока фейерверк не начался, когда наш собственный победитель Patient Voices Коринна Корнехо использовала ее голос пациента, чтобы дать группе укол, и он пошел восхитительно под гору (или в гору в зависимости от вашей перспективы) оттуда.

Плательщики не должны были обращать внимание на вступительный акт Саммита этого года: сборник видеороликов о мольбах нашего пати nt победителей за доступ к хорошим инструментам, которые говорят друг с другом и упрощают повседневную нагрузку на контроль диабета. К концу видео было какое-то количество не совсем сухих глаз в комнате. Шахта включена.

Представители плательщиков, казалось, были пойманы на ногах потоком почти сильных эмоций, которые разразились. Некоторые из них были врачами, которые стали очень защищать свои роли. На самом деле он сказал, что говорил на десятках общественных форумов и никогда не подвергался такому гневу. Бесполезное разъединение между членами панели и влияние их действий на нас напомнили мне немного действий панели AADE на саммите Roche Social Media в 2010 году.

Некоторые из участников позже выразили сожаление по поводу того, что эта группа взяла на себя, и задались вопросом, что можно было бы сделать, чтобы успокоить ситуацию.

Лично я рад, что мы не пытались отменить дискуссию. Гнев - это огромная часть диабета. Страховым компаниям приходится принимать решения, основанные на народонаселении, но им также нужно понимать, что они часто заворачивают жизнь реальных людей. Мы гораздо больше, чем цифры, и я думаю, что люди, которые занимаются исключительно цифрами, нуждаются в периодическом освещении результатов своих решений в нашей жизни. Было очевидно, что ни у кого из них не было ни малейшего понятия о том, что значит жить с диабетом - кроме женщины из Арканзасской биржи здоровья, которая живет с типом 2 и явно «получает». И, эй, это не то, что мы позволяем аудитории бросать на них гнилые овощи. (AmyT мудро удалил все гнилые овощи из комнаты в начале сессии.))

Говоря об AmyT, я подумал, что она блестяще подвела итоги сессии, цитируя старую раввинскую пословицу: « Все начинания чреватая трудностями »(что звучит лучше на идиш, она говорит мне).

Но плательщики затем продолжили вызывать вторую волну гнева, когда модератор спросил, как пациенты могут лучше всего общаться со страховыми планами и в основном дали ответ: ваш доктор должен быть тем, кто звонит нам, - это работа врача, чтобы защищать вы.Эта вторая волна гнева исходила не от терпеливых голосов на этот раз, а от присутствующих врачей, которые взорвали коллективную прокладку. Хорошие врачи уже проводят бесчисленные часы на телефоне, выступая за своих пациентов, не получая компенсации за это (в отличие от адвокатов, которые могут оплатить каждый момент, потраченный на имя клиента, врачам не платят за телефонные звонки, документы с предварительной авторизацией, апелляции, виртуальные визитов или удаленного просмотра данных - и все это может съесть огромный процент времени врача каждый месяц).

Фактически, один эндо сказал мне позже, что временное бремя борьбы со страховыми компаниями лишило ее столь много оплачиваемого времени пациента, что ее практика потеряла деньги каждый год в течение последних трех лет. Она остается в игре за любовь к своим пациентам, но разве это не для дохода ее мужа, она уже не будет заниматься бизнесом. Она опасается, что не будет поколений молодых документов, чтобы заполнить ее обувь, когда она опустится на работу (вероятно, после сердечного приступа, вызванного попыткой «поговорить» с страховой компанией от имени одного из ее пациентов).

Tidbits, Tasty и в противном случае

* В других новостях дня удивительные результаты нашего опроса пациентов показывают, что практически никто не загружает свои данные, потому что это такая хлопот.

* Эти проклятые европейцы (мы вас любим) сначала получаем все лакомства, потому что европейская версия FDA не требует дополнительных данных о безопасности на прецедентных устройствах, таких как насосы, счетчики и CGM. Скорее, они только обеспечивают соответствие устройств стандартам производства. Это позволяет компаниям-продавцам продавать свои товары там, выполняя клинические испытания, необходимые для продажи своего снаряжения здесь, в США. (Важно отметить, что не все европейцы довольны этим.)

* Говоря о наших границах, победитель канадской группы Patient Voices Эми Теккрони был абсолютно потрясен ее первым крупным планом американского медицинского обслуживания, так же как наш победитель из вниз, под типом-1 и D-образным изобретателем Саймоном Картером.

* Нет ммоль / л в Германии. Победительница пациентов Джулия Неис и я сравнивали наши Dex G4 (ее BGLs были waaaaaaaay лучше, чем мои), и я был удивлен, узнав, что немцы используют mg / dL, как мы. Я всегда думал, что они ммоль / л, как и остальная Европа. В то время как она в целом довольна подходом своей страны к здравоохранению, она сказала мне, что получение CGM является довольно хитрой, и она платила за карманные деньги за технологии, которые, по ее словам, полностью изменили ее жизнь и здоровье. Однако упомянутая технология была до одного из ее пресловутых ? ? ? моменты, но она с удовлетворением поставила ошибочную единицу прямо под нос одного из старших вице-директоров Dexcom. К сожалению, я был отстранен и не слышал, как закончился этот разговор!

* Говоря о Dexcom, в самом ближайшем будущем они могут разблокировать свою систему, делая свои данные прозрачными. Я был слишком технически глупым, чтобы понять технические детали и аббревиатуры, но, услышав просьбы от моих более опытных специалистов, чтобы лучше получить доступ к данным, поступающим из G4, старший исполнительный Dex Executive, сидящий за моим столом, поднял свой смартфон и отправил запрос в цепочку продуктов питания, сказав: «Я не вижу причин, по которым мы не должны этого делать.«Держите пальцы скрещенными. * У всех присутствующих была хорошая сумка для гимнастики с логотипом, которая содержит (дополняет цель) Misfit Shine - этот классный гаджет для отслеживания активности, который продается за 120 долларов. Я понимаю, что они дали их на конференции Stanford MedX тоже, но, так как я пропустил этот opp, я был рад быть здесь на приеме.

* И в мой любимый момент WTF OmniPod представил новый блок, который фактически повышает уровень сахара в крови Они пожертвовали как молочные, так и темные реплики с твердым шоколадом. Вкусный, но я не нашел количество карбюратора внутри (пустой) коробки до следующего дня. Это было 26 углеводов в упаковке. ошибочно догадался, 18, поэтому я снова призываю к тому, чтобы вытащить карбюрационную палочку у моих высококвалифицированных коллег-дизайнеров …

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Подробнее … Нажмите здесь. Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный диабетическому сообществу. ntent не подвергается медицинскому осмотру и не соответствует рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.