Диабет Блог Неделя 2014: изменение мира, один адвокат за раз

Добро пожаловать в другой раунд Дневник блога диабета, пятый год подряд, что наше сообщество, посвященное блогу, собралось вместе, чтобы сплотиться вокруг одной и той же темы каждый день в течение всей недели.

Если вы помните, все эти усилия возглавлял коллега типа 1 Карен Граффео в Коннектикуте, который блоги в Bitter-Sweet Diabetes . Карен создал этот ежегодный недельный карнавал блога как способ для десятков D-блоггеров (более 100 участников в этом году!), Чтобы создать беспрецедентный обмен мнениями по вопросам, связанным с нашей болезнью. Вы можете узнать больше об этих усилиях и зарегистрировать себя, если хотите, здесь.

В день открытия 2014 года тема: Изменение мира :

«Независимо от того, формально ли вы« выступаете по какой-либо причине, делитесь важными вопросами вам ».

В последнее время мы много говорили об адвокатуре, так что это почти кажется повторяющимся … Помните, что февральский дневной карнавал в дневнике DSMA? Как только на прошлой неделе мы писали об эволюции адвокатского сообщества Diabetes Online Community и о том, как Эми изложила свои собственные страсти, направленные на стимулирование инноваций в области диабета, благодаря усилиям, таким как инновационные вершины и движение #WeAreNotWaiting, которое находится в центре внимания дневного карнавала DSMA в этом месяце?

Но, раздумывая над этой подсказкой «Изменение мира», мне стало интересно: что, если бы ни один из нас, современных людей с ограниченными возможностями, не ответил на этот вопрос? Например, что бы д-р. Фредерик Бантинг и Чарльз Бест - главные люди, которые обнаружили и впервые создали инсулин еще в 1920-х годах, - говорят о сегодняшнем мире диабета, если они все еще были с нами?

Оказалось, что Banting и Best были не просто первыми научными игровыми чейнджерами, чтобы обнаружить инсулин, но также были первыми сторонниками универсального доступа:

Открытие не было излечением, но это было лечение ранее неизлечимого заболевания. Banting и Best не искали патента на их открытие, вместо этого продавали права Университету Торонто за 1 доллар США, в качестве средства обеспечения доступности инсулина всем тем, кто в нем нуждался .

- Программа подавления постдокторских стипендий в Канаде

Один доллар? ! Святая фруктоза! Это будет 13 долларов. 47 в настоящее время, но все же … ничего себе! Инсулин сегодня стоит лодку больше, чем это, даже на самом низком страховом копейке!

К сожалению, сейчас уже 90+ лет, и у нас нет всеобщего доступа к инсулину.

Так много изменилось к лучшему, очевидно - не только животный инсулин сделал путь для человеческого инсулина и (надеюсь, скоро) быстрее новых инсулинов, но шприцы значительно улучшились, в то время как инсулиновые ручки, инфузионные насосы и даже непрерывная глюкоза мониторинг стал основным.В день Бантинга изменение мира было гораздо более основополагающим; все дело в том, чтобы уйти от голодающих диет, жалких сахаров крови уровня DKA и быстрой смерти в течение месяцев или даже года диагностики.

Но мы еще не закончили.

Наша жизнь (в Первом Мире) неизмеримо улучшилась благодаря поколениям людей, которые выступают за улучшения - исследователи, фармацевтические компании, врачи, пациенты, родители и низовые организации - все это имеет значение к лучшему. Тем не менее, мы все знаем, что в развивающемся мире, где люди страдают ограниченным доступом из-за высокой стоимости и проблем с распространением, многие дети и взрослые умирают вскоре после постановки диагноза, потому что они не могут получить инсулин.

Диабет по-прежнему смертный приговор, и это возмутительно!

Наше собственное онлайн-сообщество развернулось, чтобы помочь с такими программами, как кампания #SpareARose, которая повышает деньги для поддержки программы «Жизнь за ребенка» Международной диабетической федерации и помогает получать услуги инсулина и диабета детям в странах третьего мира.

И теперь существует относительно новая инициатива под названием «Кампания 100», созданная Международным институтом инсулина (IIF), которая стреляет на 100% всеобщий доступ к инсулину к 2022 году, через один столетие после того, как инсулин был впервые назначен пациенту. Эта уникальная кампания была основана в ноябре 2012 года глобальным D-защитником Меритом Бейси и двумя коллегами и рекламирует мантру:

100% доступ к инсулину к 100-летию

Пока не так много подробностей о том, как, но кампания направлена ​​на «реагирование на нынешнее отсутствие глобального ответа на этот вопрос доступа к инсулину в самых бедных странах мира », а также помочь незастрахованным людям в США и людям в Греции после финансового кризиса в этой стране - иными словами, инвалидам, которые остро нуждаются в инсулине.

Доступность инсулина является серьезной проблемой в беднейших странах мира, где она может потреблять до 25% дохода семьи. В США незастрахованные люди часто экономят на дозах инсулина, чтобы сэкономить деньги, и поэтому часто оказываются в отделениях неотложной помощи (что, в свою очередь, стоит больше, чем предоставление им лекарств).

В этой литературе кампании также говорится о признании того, что управление диабетом типа 1 выходит за рамки доступа к инсулину и должно включать уход, образование и поддержку, и говорит, что программа будет построена на шести ключевых компонентах «ИЗМЕНИТЬ» :

C ритичный: ресурсы и модели, уже разработанные, будут определены и интегрированы в кампанию

H arness: сила молодежи

A dvocacy: для решения проблем вокруг доступа для лечения инсулина и диабета

N : сообщества, в которых будет проводиться Кампания, будут определены и соответствующим образом рассмотрены

G округление: ответов и программ в обоснованных научных исследованиях и адаптированных к местным условиям (999) E

умение: людей с диабетом, их семей и сообществ Это хороший акростих, а также сообщение

ИЗМЕНЕНИЕ , мы действительно можем позади - - при условии, что организаторы смогут превратить эти сенсорные точки в значимые действия. К сожалению, еще не совсем ясно, как мы, пациенты, можем поддержать 100 кампаний. Но следите за обновлениями! Нам говорят, что скоро появятся обновления о том, как D-Community может принять участие - посредством видеообъявления сообщества и экспериментальной программы для молодежных адвокатов, чтобы получить инструменты для защиты доступа инсулина в своих странах.

В настоящее время они находятся в процессе выяснения источников финансирования, но приняли решение не брать финансирование из фармацевтической промышленности. Вместо этого они рассматривают организации, предоставляющие гранты, и другие возможности в сообществе диабета. Если вы действительно мотивированы, чтобы помочь, они рекомендуют вам связаться напрямую, отправив их по электронной почте. Вы также можете проверить свою страницу в Facebook, учетную запись Twitter на @ 100campaign и отличное видео-интервью TuDiabetes в начале этого года.

Эта цитата из 100 соавторов кампании Мерита поражает гвоздь по голове:

«

Мы рассматриваем это как проблему прав человека. Что мы делаем, как человеческая раса, если мы не можем предоставить эту для людей и для всех тех людей, которым, к сожалению, так не повезло, я просто думаю, что это моральное обязательство. " Адвокация может принимать так много форм в наши дни, от личных связей и эмоциональной поддержки политики и инноваций изменения. Но для ВСЕХ из нас, живущих со сломанной поджелудочной железой, и обязаны нашей жизнью Бантингу и Лучшему, не кажется ли нам целесообразным сосредоточить

нашу энергию на всеобщем доступе к инсулину? У нас есть меньше десятилетия, чтобы это произошло, согласно IIF, и в наших скромных мнениях мы считаем, что это достойная причина защищать … и привлечь внимание к этому Дню открытия D-Blog Week. Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.