Подгузники и группа диабета помогают семьям младенцев с диабетом T1D

Родители детей с диабетом типа 1 являются мощной силой в нашем сообществе и часто объединяются для поддержки. Это напоминает игровые группы и мероприятия для детей школьного возраста.

Но одна очень активная группа под названием «Подгузники и диабет» специально предназначена для … вы догадались, мамы и папы справляются с ежедневными потребностями в уходе за ребенком или малышами с T1D. Группа выросла почти до 2 500 человек с тех пор, как D-mom Cari Libysen начал ее почти 10 лет назад после того, как был диагностирован ее сын Брайден.

Кари, который живет в Нью-Джерси вместе со своим мужем, двумя детьми и мопсом, недавно говорил с нашим помощником в социальных сетях и периодическим корреспондентом Рейчел Керстеттер о ее опыте и о том, как эта группа выросла «так много значит для многих.

Говорящие младенцы с T1D, с Кари Ливисеном

DM) Кари, можете ли вы рассказать свою историю о том, как диабет пришел в вашу жизнь?

CL) Мое путешествие с диабетом действительно началось почти 20 лет назад, когда моей старшей сестре, Дженни, был поставлен диагноз в возрасте 21 года. Она отсутствовала в колледже, заявив о своей жене, и когда она пришла домой на лето все, что она могла сделать, это спать и пить воду. Она сказала мне: «Кири» (ее прозвище для меня, как ее младшая сестра) «независимо от того, сколько воды я пью, я все еще хочу пить. «Общие врачи думали, что у нее грипп, но при случайном визите к своему гинекологу они нашли сахар в моче.

Я помню фильм Steel Magnolias и чувствую себя невероятно испуганным, что жизнь моей сестры может быть сокращена. Я помню ее на встрече, глядя на шприцы с оранжевой крышкой, поднимая ее вверх и снова отбрасывая обратно, не в силах перенести этот первый удар иглы в живот. Я помню, что предложил сделать инъекцию для нее. Но больше всего я просто ее помню.

Дженни умерла всего за шесть коротких лет после того, как ей был поставлен диагноз типа 1. То, что я узнал об этом заболевании и о ее смерти, состоит в том, что диабет типа 1 подобен китайской ловушке пальца - чем больше вы сражаетесь с ним, тем больше застрял, вы почувствуете. Я не знаю, что моя сестра когда-либо действительно схватила ее диагноз.

Она не проснулась утром 29 марта 2004 года, потому что ее печень потерпела неудачу. Злоупотребление алкоголем, депрессия и наркомания - настоящие демоны, которые в сочетании с типом 1 могут быть фатальными. Мой лучший совет - оставаться позитивным и отмечать победы и силы, которые можно найти в этой болезни, а не бороться и оставаться в страхе и обиде на то, что вы не можете контролировать.

Но, на младенцев …

Абсолютно, на младенцев.Можете ли вы рассказать нам о том, чтобы стать D-Mom?

Мой сын Брайден родился 12 октября 2008 года, и он был первым внуком и правнуком в семье. Он стал таким невероятным источником радости и исцеления, что моя мать особенно нужна после потери ее собственного первенца. Мой дедушка, которого я держал, когда он рыдал ночью, узнал, что Дженни ушла, была рада, что он и Брайден поделились одним и тем же днем ​​рождения.

Спустя немногим более года после рождения Брайдена я ушел с работы и провел день с ним. Недавно мы заметили, что его мокрые подгузники были ОГРОМНЫМИ. Он пил восемь бутылок за восемь часов, и я поменял его одежду, вероятно, пять раз, потому что он был таким влажным.

Я не собрал кусочки, пока он не сидел за нашим кухонным столом, выпивая чашку с водой. Он закончил и сказал: «Еще! «Я дал ему еще один. Прошло. "Больше! " И другой. "Больше! «

Мое сердце упало, я вспомнил: «Кири, как бы я ни пью, я все еще хочу пить. «

Noooo. Нет никакого способа, чтобы 1-летний мужчина заболел диабетом.

Я позвонил своему педиатру поздно вечером, который повторил подобные чувства, но согласился, что мы должны пригласить его в канун Нового года, чтобы сделать тест на мочу, чтобы успокоить ум моей новой матери. Я всегда была мамой, которая позвонила в 3 часа ночи, беспокоясь о колючей жаре или о том, как дышит мой ребенок, так что, конечно, это был только один из этих случаев, верно?

В то утро был легкий снег, и я подумал пропустить встречу. Я был уверен, что мои опасения необоснованны, но мой муж предложил нам просто пойти, чтобы я лучше спал той ночью.

«Мы здесь для теста на диабет? На ребенка? Подождите, пока он запишет эту сумку, прикрепленную к его телу, мы вас по пути … долго ждать … «В его моче присутствует значительная глюкоза, я уже звонил в детскую больницу, они ждут вас , Идите домой и упакуйте ночные сумки, не ждите, вам нужно пойти в ER сейчас! '

Какой мучительный опыт. Как вы справились с тем, что у такого маленького ребенка диагноз диабет?

При диагнозе это казалось огромной ошибкой или всеобщей шуткой, чтобы иметь 1-летнего ребенка с болезнью, не предназначенной для младенцев. Иглы были слишком большими, и на шприцах не было достаточно линий, чтобы дать ему. 25 единиц инсулина, которые будут бросать ему более 100 точек глюкозы за раз. (Да, я считаю, что его поправочный коэффициент был 1: 400 или 500!)

Малыш и это заболевание может быть еще более сложным. Страшные двое на уровне сахара в крови 27 или 450 одинаково трудны по-своему. Я бы печально оставил классы «Мама и я», плачущие с моим хвостом между моими ногами с кричащим мальчиком, и я крича внутри - кричала, потому что он был низким. Кричал, потому что он был высоким. Крича, потому что казалось, что у всех других матерей есть дети на коленях, которые были счастливы, поют «Кольцо вокруг розы», пока я колол пальцы за кровь и прилипал шприцы к его спине.

Когда ребенок диагностируется в младенчестве или в детском возрасте, они не могут выразить то, что они чувствуют. Как родители справляются с этим вызовом?

Короткий ответ: они не делают этого, и это не сложно и страшно поминутно.

Длинный ответ: они становятся творческими! Для нас мы обнаружили, что фруктовые закуски были излюбленным удовольствием, поэтому для минимумов эти маленькие фруктовые кролики выходили каждый раз. Я бы пополнил бутылки Stevia Crystal Light, чтобы всегда было так, чтобы он привык пить вещи, которые при необходимости промывали кетоны. Прежде чем мы отправились в машину, я повернулся к нему на своем автокрессе и сказал: «Если вы так себя чувствуете» и наклоните голову, позволяя моему языку торчать очень похоже на смешного бессознательного зомби, «Tell мама, ты чувствуешь себя низко и нуждаешься в кроликах.

Я попытался с самого начала найти способы как можно больше общаться с Брайденом о его диабете. Он узнал, что его фруктовые закуски помогли ему почувствовать себя лучше, когда настало время для выстрелов «в заднице», как он сказал, и он будет играть на своем глюкометре в качестве телефона на довольно регулярной основе.

Каковы наиболее распространенные вопросы или вызовы, которые возникают у новых родителей при вступлении в группу?

Вопрос, очень близкий моему сердцу: «Будут ли диагностированы мои другие дети? «Другое:« Должен ли я иметь больше детей? '

Наши семьи просто потрясающие и как админы, мы так стараемся поощрять других независимо от того, что вопрос, не судить и не говорить людям, что делать или что мы думаем, что они должны делать, но отправлять любовь и свет независимо от того, какие.

Насколько молоды некоторые из этих детей диагностированы?

Мы видим новообразованных детей при рождении, 3, 6, 9, 12-18 или 24 месяца. Все эти возрасты настолько тяжелы по своим собственным причинам. У другого ребенка после того, как ваш ребенок был поставлен диагноз, это ОГРОМНЫЙ шаг и тот, с которым я лично все еще работаю ежедневно.

Какие виды поддержки и деятельности предлагает группа D & D?

Я думаю, что самая невероятная поддержка, которую я наблюдал, - это то, что семьи находят нас в сети в первую или вторую ночь, когда их дети находятся в больнице. С самого начала нуля диагноз, D & D есть, чтобы охватить новую семью и сообщить им, что они не одиноки.

И доброта, это такая моя мечта, чтобы мобилизовать D & D на большее, чем присутствие в Интернете. Наше видение будущего состояло в том, чтобы принять участие в конференции CWD Friends for Life (проводимой ежегодно во Флориде в июле) и сообщить сообществу, что D & D поддерживает наши самые маленькие из них с типом 1, а также объединяет наши самые молодые семьи T1 вместе. Поскольку это характер наших семей, наличие множества маленьких детей мешает нам предоставлять и делать это во Флориде, но важно иметь мечты, правильно?

Как группа D & D Facebook меняет опыт родителей?

Что-то волшебное, что я начал видеть, это то, что родители находят группу, пока они все еще находятся в больнице с недавно диагностированным ребенком. Самая большая проблема, с которой я столкнулся при диагнозе, заключалась в том, что я чувствовал себя одиноким и испуганным, и что Брайден не собирался процветать, будучи диагностированным так молодым.Теперь, когда группа приближается к своему 10-летнему «диаверсону» в своем собственном скором времени, это настолько невероятно, что недавно выявленные семьи НЕ имеют в своих головах самых страшных вопросов. «Будет ли у моего ребенка все в порядке? »и« Я один в этом? «больше не присутствуют в жизни этих семей из-за D & D.

Наконец, какой совет вы бы дали родителям новоиспеченного ребенка?

Знаешь, сейчас есть много информации и советов о том, что социальные сети и Интернет настолько распространены в нашей жизни. Я не думаю, что когда-либо слишком много сострадания, заботы, присутствия и предоставления надежды тем, кто нуждается в понимании сердца. Иногда в жизни есть вещи, которые не могут быть исправлены, и мы не обязательно должны исправлять друг друга. Но показывая наших преуспевающих детей D & D 10 лет спустя и будучи истинным присутствием в их жизни, поскольку они ориентируются в этом новом путешествии самым позитивным образом, иногда это лучшее, что вы можете сделать.

Спасибо за все, что ты сделал, Кари!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.