Как я объясню свою MS

Множественный склероз (MS) может быть трудно понять, не говоря уже о том, чтобы определить. В медицинском мире МС часто описывается как «аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему. «Болезнь вызвана разрушением миелина, что приводит к повреждению нервов и образованию рубцовой ткани.

Если вы пытаетесь понять это определение, вы не одиноки. Вот как четыре человека с MS описывают свое состояние в условиях непрофессионала.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Год поставлен диагноз: 2009 | Виндзор, Калифорния

«Ужасающий. «Вот как Миган Фримен описывает MS. Практикующий медсестра, жена и мать шести, будучи диагностированы с болезнью, безусловно, не были частью ее плана жизни.

Даже как профессионал в области здравоохранения, Фримен находит, что трудно объяснить MS.

«Те, кто не встречал кого-либо с MS, прежде чем обычно реагируют на замешательство и задают такие вопросы, как« Что это? , '" она говорит. «Обычно я пытаюсь дать простое объяснение, что-то вроде:« Моя иммунная система ошибается в моем мозгу и спинном мозге для врага и пытается ненадлежащим образом нанести покров моих нервов. «»

Она также объясняет, как это влияет на ее повседневную жизнь.

«MS вызывает сильную усталость и боль, и это делает воспитание особенно жестким», - говорит Фримен. «Дети не часто понимают, почему я не могу участвовать в каждой деятельности, и трудно объяснить друзьям и семье. «

Поскольку она никогда не сможет избежать РС, она обнаруживает, что обучение других полезно. Фримен говорит и обучает других через свой блог, материнство и рассеянный склероз.

«В мире есть 2 миллиона человек, которые переживают именно ваш опыт, и я никогда не находил более благоприятную и понимающую группу людей, как у меня с сообществом MS по всему миру», - говорит она.

Элеонора Брайан Элинор Брайан, 44

Год поставлен диагноз: 2013 | Ливан, Нью-Гэмпшир

Элеонора Брайан говорит, что MS - это болезнь, которая заставляет вас нервничать. «

Она считает, что использование аналогии может помочь объяснить MS:« Наша нервная система похожа на телекоммуникационную систему с шнурами, которые покрывают провода, похожие на кабель сотового телефона. Веществом, которое покрывает кабели, является жирное вещество, называемое миелин. В РС миелин ломается по неизвестной причине. У нервов, которые затронуты, есть такие проблемы, как проблемы с питанием кабелей. «

Хотя ее нервы хорошо реагировали на лекарства, не зная, что будет дальше, это самая сложная часть жизни с РС.

«Трудно предсказать, сколько или когда MS повлияет на вас», - говорит она. «Это походит на получение телефонного шнура, который вам нужен для жизни, а затем случайно запускать его со стулом. Вам все еще нужен шнур, но вы должны использовать его с осторожностью.«

Но вместо того, чтобы останавливаться на ее ситуации, Брайан считает, что принимать его один день за один раз делает его более управляемым. Она также запустила список мини-ковров для вещей, которые она хочет сделать, от практики йоги до подводного плавания в мокрой одежде.

«Зная, что я, возможно, не имею всех тех же способностей в течение многих лет, заставляет меня хотеть использовать то, что у меня есть сейчас», - говорит она. «Мне кажется, что сейчас я живу намного больше. "

Гэри ПрюиттГари Пруитт, 68

Год диагноза: 1998 | Джорджтаун, Кентукки

«Когда я описываю MS другим, я говорю им, что, хотя все выглядит хорошо снаружи, внутри это похоже на крушение поезда», - говорит Гэри Пруитт.

Он сравнивает болезнь с тем, что происходит, когда электрические цепи коротких замыканий: «Нерв подобен электрическому шнуру, при этом миелин покрывает нерв, действующий как изолятор для сигнала, посылаемого из мозга в нервное окончание. Подобно тому, как покрытие больше не находится на электрическом шнуре, миелин теряется, а внутренняя часть шнура касается и создает короткое замыкание в цепи. Нервы касаются друг друга и короткие. «

Для собственного диагноза его врач и невролог сначала подумали, что у него был ущемленный нерв или опухоль головного мозга. Шесть неврологов и более 25 лет спустя, было подтверждено, что у Пруитта была РС.

Наконец, выяснив, что у него была СМ, ​​рельеф, самой расстраивающей его частью сегодня является то, что он должен полагаться на других, главным образом на жену.

«Я всегда был очень независим, и мне пришлось преодолеть мое сопротивление просить о помощи», - говорит Пруитт.

В то время как ежедневные хлопоты - это вызов, передвижение по нему проще благодаря его Segway. Это моторизованное устройство позволяет Pruitt оставаться под контролем. От выполнения ежедневных поручений до путешествия Прюитт и его жена теперь могут делать все вместе.

Julie LovenJulie Loven, 37

Год поставлен диагноз: 2014 | Шарлотта, Северная Каролина

«Большинство людей думает, что вы готовитесь умереть или вы очень больны», - говорит Джули Ловен.

Это недостаток понимания - это что-то, что может раздражать, но Ловен видит это как просто еще один удар по дороге с MS.

«Я мог бы стать супер-научным и описать демиелинизацию, но большинство людей не имеют для этого внимания», - говорит она. «Поскольку MS находится в мозгу, есть шанс нанести урон в вашем мозгу и спинном мозге, что может вызвать проблемы, связанные с потерей ощущения в ваших пальцах, к полной потере мобильности и контролю функций организма. «

Как и другие, живущие с РС, Ловен регулярно занимается проблемами жжения, памяти, тепловыми ударами и усталостью. Несмотря на это, она по-прежнему имеет позитивный взгляд и по-прежнему делает то, что любит больше всего, например, кулинарию, путешествия, чтение и практику йоги.

«Я не говорю, что MS - это пузырьковая резинка и розы, а также большая пижамная подушка», - говорит она. «Отказ и страх перед болезнью - это не то, что нужно делать. «