Помогите определить новую инициативу по борьбе с стигмой в диабете! (от соучредителя BDI)

Мы огромные сторонники Института диабета (BDI) и усилия этого великого Сан-Диего, -принять, чтобы охватить эмоциональную и психосоциальную сторону диабета. Вот почему последние новости о финансовой борьбе BDI были трудно услышать.

Директор BDI, конечно же, знаменитый доктор Билл Полонски, но он также сильно зависел от соучредителя доктора Сьюзан Гузман, который сыграл важную роль в запуске организации в 2003 году и помогает ей расти на протяжении многих лет.

Сегодня Сьюзен с некоторыми подробностями рассказывает об изменениях в BDI с конца прошлого года, о том, как они повлияли на нее лично, и как это все привело ее к созданию новой кампании по диабету-психологии, в которой ей нужна помощь нашего сообщества.

Гостевой пост Сюзан Гусман

Почти ровно год назад мы отмечали и размышляли о 10-летнем юбилеи Института поведенческого диабета (BDI), где я служил соучредителем и директором клинических служб. Как оказалось, 10-летний год BDI оказался сложным.

У нас была серьезная финансовая неудача в декабре, и для того, чтобы организация осталась на плаву, программы пациентов, которые мы предложили за последнее десятилетие, должны были быть немедленно приостановлены. И я потерял работу. Почти всю ночь то, что я посвятил своей карьере психологу, пришлось отложить, и люди, обучавшиеся в наших классах и семинарах, снова были без служб.

Конечно, постоянная цель организации - получить финансирование для восстановления и дальнейшего развития программ и услуг для людей с диабетом. BDI остается ресурсом для людей через наш сайт и письменные материалы (например, карточку этикета диабета). Исследовательские проекты BDI и профессиональная подготовка медицинских работников процветают, и миссия организации продолжается.

Хотя моя роль значительно изменилась, я остаюсь активным в BDI и выступаю в совете директоров.

После этой неудачи в BDI я много раз искал, где я хочу продвигаться вперед. Много раз я перечитывал гостевой пост DiabetesMine с прошлого лета, размышляя об уроках, которые я узнал от людей с диабетом, у которых была возможность помочь. Хотя я вкратце рассмотрел вопрос в совершенно другом направлении как психолог, я не мог игнорировать, насколько я люблю свою работу в сообществе диабета. Я увлечен тем, чтобы помочь людям с диабетом и чувствовать себя призванными делать больше. То, чего я хотел достичь, является неполным.

У меня нет диабета, но я люблю сотни людей, которые это делают.(Shhh - Как психолог, я не должен говорить это вслух.) Это разные люди, которые попадают во весь спектр диабета: молодые и старые, тип 1 и тип 2, низкий и высокий A1Cs, недавно диагностированный и те, у кого 50+ лет, атлеты на кушетку картофеля, те, кто обнимают диабет, и тех, кто пытается его игнорировать. Хорошие люди делают все возможное каждый день с тем, что перед ними.

Именно из-за всех этих людей я чувствую себя вынужденным делать больше. Каждый день слишком много упущенных возможностей правильно объяснить диабет (новостные статьи, плохие шутки, посещения врача, даже случайные разговоры). Я очень расстраиваюсь

, когда я слышу диабет типа 2, описанный как «версия для ожирения» диабета. Почему мы продолжаем воспроизводить эту старую ленту, когда у нас так много доказательств того, что генетика, факторы окружающей среды и другие биологические факторы играют ключевую роль в начале диабета типа 2? Почему люди «страдают» от диабета типа 1 и почему он обозначается как «плохой» или «тяжелый»? Есть хороший вид? Почему каждый, кто борется с диабетом, когда-либо списывается как «несоответствующий»? Неужели мы действительно считаем, что помощь людям с сообщениями обвинений, суждений и страха поможет?

Я чувствую себя вынужденным попытаться противостоять этим вызовам и изменить ситуацию. Но что я могу сделать? Я - один человек, и что должно произойти - это движение. В игре все люди с кожей, чтобы начать оспаривать статус-кво, говорить, быть храбрыми, собираться вместе, распространять знания, сталкиваться с личными предубеждениями / предрассудками и заботой.

Теперь, это часть моей истории, когда вселенная бросила мне кость!

В начале года я встретился с большим количеством профессионалов, с которыми я сотрудничал на протяжении многих лет, чтобы получить информацию о моих идеях для движения при диабете. Один из людей, с которыми я встречался, - Джастин Гарднер, действительно умный, энергичный и креативный эксперт по маркетингу, с которым я работал в других проектах, связанных с диабетом. Я хотел задуматься над этой идеей. У Джастина сразу было много хорошего вклада, и он предложил помощь его начинающему агентству по маркетингу в сфере здравоохранения, BLDG Health в Калифорнии. План, который он помог мне развиться для движения, - это технология, основанная на знаниях. Поэтому я отказался от своего флип-телефона и приветствовал его в 2014 году.

Партнерство с BLDG Health мы инициируем национальное движение по снижению стигматизации диабета и способствуем изменению в том, как мы думаем и говорим о диабете. Мы хотели бы, чтобы национальный разговор о диабете отошел от родовых чрезмерных обобщений, страха и вины к одному, основанному на фактах, сочувствии и поощрении. Цель заключается в том, чтобы все люди с диабетом, независимо от типа или уровня управления, чувствовали себя лучше понятыми, вовлеченными и поддерживаемыми. Подобные движения, представляющие другие заболевания / состояния здоровья, были очень успешными и, как результат, сплотили других, чтобы они лучше понимали и поддерживали. Мы хотим сделать то же самое для диабета.

Мое новое название: доктор Сьюзан Гузман, основатель и главный исполнительный директор Ассоциации психологов по диабету.

Мы хотим, чтобы люди понимали и сочувствовали тому, что делает диабет тяжелым. Диабет - это хроническая болезнь, которая никогда не исчезает. Это требует постоянных усилий. Нет линии финиша для пересечения. Большинство людей с диабетом никогда не имеют опыта достаточно хорошо справляться со своей болезнью. И, поскольку большинство людей, страдающих диабетом, не имеют представления о том, какое большое усилие у него есть, нам недостаточно радоваться тем, кто живет с диабетом. Благодаря этой новой инициативе мы хотим создать модель эмпатии и вовлеченности людей с диабетом, которые могут укорениться в здравоохранении, фармацевтическом и приборостроении и в более широком обществе.

На этом этапе мы не полностью завершили направление, в котором хотим, чтобы это движение продолжалось. Мы хотим, чтобы сообщество диабета помогло нам помочь во всем: от названия кампании до соответствующей передачи сообщений, которая определит это национальное движение, которое мы планируем начать в августе. Вы можете помочь нам, голосуя в Интернете и поднимая голос в том, как вы хотели бы видеть это движение вперед.

Как только имя будет выбрано, сообщество диабета определит движение и какие сообщения будут резонировать и укрепиться. Приветствуя все сообщества диабета, создавая безопасное место для выступления и поддержки, привлечения сообщества диабета в Интернете и развития партнерских отношений с неимущими диабетом, станет ключом к успешному продвижению этого движения. Эти важные шаги будут запущены в конце августа вместе с новым названием, веб-сайтом и онлайн-платформой.

Существует большая потребность, которую мы нашли. Часть исследований, которые мы провели в определении того, насколько велика эта потребность, составлена ​​в 19-страничный технический документ, который называется Диабет: больше, чем статистика , и мы только что отправили для публикации в отраслевом журнале этот месяц. В нашей работе основное внимание уделяется тому, как диабетическая психология и цифровые платформы могут использоваться в качестве координационных центров для позитивных изменений в жизни людей с диабетом. В этой статье утверждается, что, когда мы рассматриваем людей, живущих с диабетом, больше, чем число, и рассматриваем опыт пациента с эмпатией, он превращает людей в более чем статистику и результаты лабораторных исследований; это позволяет слышать их голоса. Эта персонализация имеет возможность выйти за рамки старых точек разговора о диабете в новую сферу индивидуализированных стратегий, которые могут помочь людям преодолеть препятствия, чтобы вести здоровые и счастливые жизни.

Конечно, это то, о чем говорит Diabetes Online Community (DOC), и в последнее время это было

, появилось на научных сессиях ADA, где защитники, такие как Мэнни Эрнандес и Джефф Хичкок, призвали поставщиков медицинских услуг использовать интерактивное взаимодействие с связать с более эмоциональными и медицинскими аспектами лечения диабета пациентов.

Надеюсь, что эта новая «платформа» будет способствовать активизации влияния некоммерческих организаций DOC и диабета. Я считаю, что необходимо и важно убедить промышленность / здравоохранение активно участвовать и поддерживать эти усилия в качестве способа (для них) для создания реальных и длительных отношений с диабетом и диагнозом.

Наша миссия стоит повторить:

Мы хотим, чтобы люди понимали факты о диабете и сочувствовали тому, что сильно осложняет диабет. Диабет - это хроническая болезнь, которая никогда не исчезает. Это требует постоянных усилий. Нет линии финиша для пересечения. Большинство людей с диабетом считают, что их усилия по борьбе с диабетом никогда не являются достаточно хорошими. И, поскольку большинство других (без диабета) не имеют представления о том, какое это большое усилие, нам недостаточно радоваться тем, кто живет с диабетом.

Давайте изменим это! Я предлагаю вам услышать голос, в каком направлении это движение пойдет.

Спасибо за эту потрясающую новую инициативу, Сьюзан! Мы с нетерпением ждем совместной работы как сообщества на этом психосоциальном фронте, чтобы опираться на то, что вы начали с BDI.

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.