Моногенный диабет: Голос защитника пациента

Пожалуйста, поприветствуйте мистера Брайана Коэна, человека-инвалида (человека с диабетом), который живет в Вашингтоне D. C. и в последние несколько лет стал известным именем в сообществе диабета за его усилия в качестве защитника пациента.

Сегодня мы рады приветствовать Брайана в качестве последнего из наших интервью с победителями конкурса Patient Voices, которые примут участие в саммите DiabetesMine Innovation в ноябре этого года.

Брайан живет с диабетом типа 2 в течение десяти лет и недавно начал свой собственный блог под названием «Испытания диабета типа 2», где он рассказывает о своем путешествии с этой болезнью и исследует новые методы лечения и инновации. У Брайана есть отличная возможность поделиться этим вопросом:

DM) Сначала Брайан, какая у вас история диагноза?

до н.э.) В 2005 году мне был поставлен диагноз 2-го типа. Возможно, у моего отца это было, и, возможно, у его родителей это было. Я знаю, что у моего дяди это было, и у моего брата это есть. Так оно и есть в семье. У меня никогда не было избыточного веса, но к тому времени, когда мне поставили диагноз, я явно стал нетерпимым к глюкозе. После моего диагноза я прошел стандартное образование, но это было лишь незначительно полезным в моем достижении хорошего контроля сахара в крови.

В течение следующего года я обнаружил онлайн-сообщество и эффективность низкоуглеводных диет. На протяжении многих лет мой диабет, казалось, прогрессировал, когда я прошел через целую прогрессию лекарств. В конце концов, более четырех лет назад я перешел к инсулину, и с тех пор у меня был большой контроль.

Что вы делаете профессионально?

У меня есть высшее образование по инженерным и компьютерным темам, и почти 30 лет я работал в некоммерческой организации недалеко от Вашингтона, Д. К., где я провел технические исследования по электронике и вычислительной технике для правительства. Темы часто меняются, как можно представить с помощью этих высокотехнологичных областей. Когда я только начал, у нас не было сотовых телефонов или Интернета. Я получил свое первое электронное письмо в 1977 году и сначала создал веб-сайт в 1992 году, но все, очевидно, сильно изменилось. Я больше не понимаю, как грязное программирование и создание вещей. Вместо этого я трачу большую часть своих усилий на «исследование» - чтение, сбор информации, анализ, написание и разговор. Мой технический опыт перешел на диабет, где я много читаю и публикую.

Как вы впервые нашли и связались с Diabetes Online Community (DOC)?

В течение многих лет я руководил местной группой поддержки лицом к лицу, но мне было очень трудно продолжать. Я присоединился к DiabetesDaily и TuDiabetes в 2009 году и сегодня стал ведущим администратором в TuDiabetes.И со временем я также стал более активным с адвокацией диабета, посещая такие встречи, как конференция AADE (Американская ассоциация диабетиков) в 2013 году, адвокат по борьбе с диабетом MasterLab в 2014 году и находящаяся в группе пациентов с диабетом, появившихся перед FDA. В этом году я присутствовал на научных сессиях ADA в Бостоне, а также присутствовал на «Friends For Life / MasterLab» в Орландо, а в августе планирую посетить AADE в Новом Орлеане. Кульминацией будет участие в саммите «Диабетическая инновационная инновация» в ноябре!

Каково было участие в большой конференции ADA в первый раз?

Я ушел, оба были впечатлены масштабом и глубиной исследовательского предприятия, но также немного разочарованы. Оглядываясь на «море» исследовательских плакатов, я пришел к пониманию, что у меня действительно не было надежды читать все, не говоря уже о понимании и понимании этого. Как пациент, я хочу понять вещи, чтобы принимать обоснованные решения. Я действительно думаю, что есть хорошие успехи в медицинских устройствах, которые могут помочь улучшить результаты и качество жизни для тех, кто использует инсулин. И по-прежнему существуют возможности для вещей, которые могут предотвратить или даже вылечить Т1.

Но, с другой стороны, ситуация с Т2 с исследовательской точки зрения была несколько менее перспективной. Несмотря на постепенный прогресс в понимании T2, на горизонте мало чего, что обеспечивает значительно лучший уход или результаты. Прогуливаясь по выходу на выставку, я почти ничего не видел, что было ново, вряд ли какие-либо новые наркотики, в основном комбинации. И ситуация с инсулином не выглядит довольно. И хотя можно было бы подумать, что есть всего лишь подавляющий и убедительный аргумент в пользу того, что наука о питании является центральным элементом управления диабетом Т2, там буквально ничего … по этой теме. Почему такая встреча, направленная на то, чтобы информировать врачей о новейших науках и доказательствах, игнорирует науку о питании?

Что вы видели как яркую сторону ADA?

Я бы сказал, что меня впечатлило все большее признание и исследования по уходу за пациентами и роль социальной поддержки. Было много презентаций и плакатов по этим темам, и многие из профессионалов, с которыми я беседовал, признали эту новую модель ухода и роль социальных сетей. Я был очень доволен этой общей сменой. И я должен сказать вам, после пяти полных дней и огромного количества ходьбы (я сделал 92 000 шагов), я устал.

Вы только недавно начали свой собственный блог о диабете, не так ли?

Да … после долгого сопротивления. Те форумы, в которых я участвовал, - это, прежде всего, тематические дискуссии. И хотя я писал тысячи сообщений, эти должности очень быстро стареют и исчезают. Я действительно хотел место, где я мог бы сфокусировать темы, которые были важны для меня, которые помогли бы другим. Я не тип, чтобы размышлять над моим последним показанием A1C, hypo или уровня сахара в крови. Но я напишу о стигме и вине, связанной с Т2, а также о таких темах, как неправильный диагноз.Например, у меня есть несколько сообщений по теме моногенного диабета, основанных на том, что я слышал на научных сессиях ADA, и моем личном опыте, который проходит тестирование и последствия.

Можете ли вы рассказать нам больше о своем путешествии с моногенным диабетом?

В принципе, моногенный диабет - это когда есть одна мутация гена у кого-то с диабетом. Существуют разные типы этого заболевания, и одним из наиболее известных является MODY (или диабет молодости). Некоторые формы приводят к едва заметным изменениям сахара в крови, в то время как другие формы приносят более серьезные эффекты сахара в крови или даже долговременные осложнения.

Мое последнее приключение в моем путешествии по диабету проверяется на это. Я давно знаю, что я не подхожу к форме классического T2. Я знаю, что мы все разные, но пять лет назад я начал спрашивать о тестировании. Мне недавно дали тест, но я пока не знаю результатов.

Мы немного поговорили о вашей любви к кухне и приготовили себе еду …

Мы с женой всегда любили готовить. Я думаю, что у меня есть, если бы от моей матери, которая связалась с ранним движением пищи в 1960-х годах, когда Джулия Ребекка опубликовала « Мастер искусства французской кухни» , а Джойс Чен написал « The Joyce Chen Cook Книга . «Она научила меня основным навыкам и воспитала мой интерес. За эти годы я увеличил оба. И на протяжении большей части моей жизни это был хороший базовый жизненный навык, особенно в доме с двумя детьми и двумя работающими родителями.

Подготовка хорошей пищи может быть трудной и трудоемкой. Но все изменилось после того, как мне поставили диагноз. Почти 10 лет назад я принял диету с низким содержанием углеводов и, в конце концов, вызвал фундаментальные изменения в моем подходе к еде и семейной динамике питания.

Я решил, что Пища - Медицина. То, что я выбрал, будет иметь драматический эффект на мое здоровье и контроль сахара в крови, гораздо больше, чем любые пероральные препараты Т2. И если я действительно полагаю, что пища - это лекарство, тогда я должен быть готов тратить больше времени и денег на еду, как я трачу время и деньги на лечение. Так я и сделал. Я занялся покупками и приготовлением пищи. Я покупаю лучшие ингредиенты и трачу больше времени на отличные блюда. Я большой поклонник кулинарии с нуля из цельных продуктов и стараюсь покупать лучшие ингредиенты. И этот сдвиг также включал меньше еды и полуфабрикатов, что фактически спасло нам деньги. Так что сегодня, для меня не редкость иметь филе миньон в качестве моего лекарства на обед. Черт возьми, у нас даже был дикий кабан несколько месяцев назад!

Как вы думаете, какие самые захватывающие или влиятельные улучшения в лечении диабета типа 2 и технологии?

Когда я впервые был диагностирован, было всего несколько устных лекарств, прежде всего метформин, TZD и сульфонилмочевины. Вскоре на рынок вышли DPP-4 и GLP-1. И совсем недавно мы увидели развитие SGLT2. Я в основном прошел все классы лекарств и попробовал их в разных комбинациях.За исключением моего опыта работы с SGLT2, эффективность этих препаратов была менее впечатляющей. У кого-то, у кого есть Т2, как правило, есть фундаментальная проблема резистентности к инсулину, и ни одно из этих препаратов не приближается к «нормализации» пациента. Многие пациенты Т2 могут получить лучшие результаты, просто приняв диету с низким содержанием углеводов.

Я был доволен SGLT2s, они снизили дозировку инсулина на 30-40%, улучшили мой A1c и помогли мне сбросить несколько фунтов. Но они не волшебство. Думаю, нам предстоит долгий путь.

Что касается технологий и инноваций T2, прогресс достигнут незначительно. T2 могут возвращаться ко многим из нововведений T1, таких как насосы и технологии CGM, но часто им отказывают в доступе к ним на основе стоимости. Таким образом, лучший CGM вряд ли принесет пользу T2, если он будет стоить еще больше. Было несколько попыток, таких как одноразовый насос V-Go и другие родственники, но они действительно являются бедным родственником и стремятся превзойти хороший режим MDI (несколько ежедневных инъекций). В конце концов, стоимость является огромным драйвером для пациентов с T2, даже выше, чем T1. И мы все еще находимся на пороге других нововведений, которые могут позволить приложениям, обмену данными и социальным сетям иметь реальное влияние.

Что, по-вашему, отсутствует, поскольку инновации, устройства и технологии для диабета?

Я думаю, что одна из самых больших областей, которые отсутствуют, помогает пациентам отслеживать свои собственные большие данные и поддерживать самостоятельные эксперименты. Сбор информации о том, что мы едим, что мы делаем, как мы лечим и создаем личные модели, которые помогают нам оптимизировать наши цели, остается проблемой. Многим пациентам Т2 дают метр и говорят, что они берут показания, но не то, что с ними делать. В конце концов многие пациенты учатся «есть их метр». «Но, кроме грубых наблюдений, очень сложно реально использовать эту информацию, чтобы уверенно делать улучшения. И большие данные распространяются на вещи, которые помогают пациенту идентифицировать и отслеживать решения, какие таблетки принимать, назначения и все другие причудливые вещи, связанные с работой с отраслью здравоохранения и страхованием.

И я думаю, что в питании остается огромный разрыв. В настоящее время совет по питанию погряз в политических, философских и промышленных влияниях. Я не верю, что это в первую очередь сосредоточено на результатах лечения пациентов с Т2. Получение процесса, который может привести к независимым и объективным научным обоснованным рекомендациям по питанию, будет настоящим игровым устройством. Это будет действительно инновация.

Я также считаю, что существует потребность в инновациях, которые «разрушат» рынок инсулина. Существует неотразимая необходимость иметь много и много альтернатив инсулину, чтобы вместо монополий была действительно конкуренция.

Похоже, что проблемы конкуренции и стоимости - это верх для ума …

Да, это очень важно для пациентов Т2, которым часто отказывают в доступе к лечению из-за издержек. Нам не нужен новый насос с лучшими функциями; нам нужен насос, который стоит 1/10 от того, что он делает сегодня.И нам нужны CGM, которые намного дешевле. Нам нужны более дешевые тесты для правильной диагностики диабета. Мы должны иметь недорогое тестирование для идентификации антител T1 и условий MODY и методов тестирования, которые могут иметь место прямо в кабинете врача.

Расскажите немного больше о взломе жизни, который вы отправили в качестве части вашей записи в конкурсе «Голоса пациентов»?

Мой хак был довольно низкотехнологичным. Это необходимо использовать резиновую ленту в качестве устройства памяти, чтобы избежать ошибок дозирования инсулина. Поскольку я на MDI, я принимаю дозу базального инсулина утром и ночью. И со временем, потому что я почти подсознательно принимаю мою дозу и становлюсь старше, я иногда забываю, правильно ли я принимал мою дозу. Это может привести к пропуску дозы или, не дай бог, двойной дозы. Вот моя идея:

«Вы можете использовать резиновые ленты в качестве резервной копии в своей памяти для уменьшения или предотвращения ошибок дозирования инсулина. Например, если вы принимаете одну базовую дозу утром, наденьте резиновую ленту на запястье ночью (возможно, когда вы чистите зубы), а затем на следующий день посмотрите на свое запястье, возьмите только утреннюю базовую дозу, если у вас есть резиновая лента, а затем удалите резиновую баню и возьмите утреннюю базовую дозу (вы просто избегаете двойная базальная инъекция) .Кроме того, в течение дня вы всегда можете смотреть на свое запястье как на физическое напоминание о том, принимали ли вы свою дозу или нет, а не зависели от вашей памяти, которая в моем возрасте действительно не поддаётся (никакая резинка не означает вы взяли свой базаль).

Чтобы адаптировать это к расколотой основной дозе, вы можете поменять резинку справа на левое запястье. На практике я фактически держу резиновую ленту на ручке. Я поменяю резиновую ленту от ствола пера до крышки.

На что вы рассчитываете на саммите DiabetesMine Innovation Summit?

Я очень рад предоставить голос T2. Из почти 30 миллионов американцев, страдающих диабетом, только 1,25 миллиона человек имеют T1 (цифры JDRF). Число пациентов с Т2 огромно. Это жизненно важное население. Даже когда мы смотрим на то, что мы считаем проблемой T1, такой как инсулин, это действительно не так ясно. По данным CDC, на терапию инсулином приходится около 6 миллионов американцев, поэтому, очевидно, больше T2s, чем T1s. Таким образом, вопросы технологии инсулина, накачки и CGM столь же интересны для T2, хотя по целому ряду причин голос T2 не был услышан. Настало время для T2 перестать быть «молчаливым большинством». «

Спасибо, Брайан. Мы ценим ваши знания и перспективы и очень рады видеть вас в ноябре!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.