Диабет Службы нуждаются в улучшении: голоса пациентов

Это 9-е место в нашей серии интервью с 10 адвокатами, выбранными в качестве победителей в номинации «Победители пациентов» в 2015 году, которые присоединятся к нам на этом саммите DiabetesMine Innovation Summit в этом году в Стэнфорде через несколько месяцев.

Сегодня мы с удовольствием расскажем историю одного человека типа 1 Дмитрия Каца, который был первоначально из залива Калифорния , но живет уже более десяти лет в Германии. Дмитрий был диагностирован как подросток 35 лет назад, и с тех пор, конечно, многое изменилось в лечении диабета.

Он работает в исследовании диабета Открытый университет, крупнейший университет в Великобритании, изучающий мобильные медицинские технологии для лечения диабета. Так что, естественно, у Дмитрия много идей по всему миру mHealth, чтобы поделиться с нами здесь, в «Мой».

DM) Дмитрий, нам всегда нравится начинать с самого начала, с вашей истории диагноза …?

DK) Я был поставлен диагноз в 1980 году в возрасте 13 лет и показывал все признаки. Я потерял вес, сильная жажда, часто приходил в ванную ночью, обычно. Моя мать была медсестрой, и я думаю, что она это хорошо поняла. Мне посчастливилось поехать в Медицинский центр UCSF, который был очень дальновидным в диабетическом образовании и самоуправлении.

Когда я впервые был диагностирован, немного погулял в коридоре, чтобы подумать о том, что это значило для меня, и решил, что моя жизнь немного изменилась, и что я просто справимся с Это. Это было в начале 80-х годов, и у меня был Демонметр Ames, который нужно было подключить и постоянно откалиброван.

Как вы справлялись в те ранние годы?

Я всегда был книжным ребенком, маленьким и не очень спортивным. Когда я поступил в среднюю школу, я начал бегать по пересеченной местности, и это стало моей публичной идентичностью в течение следующих нескольких лет. Я был первым человеком в моей семье, который занимался организованным спортом. Я провел марафон, когда мне было 16 лет, что действительно доказало, что диабет не должен меня удерживать. Я был активен на протяжении многих лет, что, я думаю, помогло мне избежать осложнений. Я никогда не чувствовал, что диабет препятствует мне делать что-либо в жизни, хотя это заставляет меня быть немного более склонным к риску временами, что, вероятно, хорошо.

Где вы сейчас живете и что делаете профессионально?

Я вырос в Сан-Франциско и переехал в Берлин, Германия, в 2002 году. Я все еще чувствую себя иностранцем и иногда скучаю по СФ, но о Берлине можно многое сказать. У нас есть разумная социальная система и яркая сцена запуска. Я пошел в художественную школу, и после окончания школы начал использовать графические программы.Затем я работал в области мультимедиа, фотографии, рекламной продукции и множества стартапов.

В определенный момент недостатка более глубокого значения было слишком много, и я начал задаваться вопросом, могу ли я внести вклад в исследование диабета. Это привело к тому, что я поступил в отдел выпускных курсов Открытого университета в Великобритании. В моем исследовании PhD основное внимание уделяется использованию мобильных технологий, поддерживающих диабет, с уделением особого внимания пользовательскому опыту. Это очень захватывающее время из-за быстрого внедрения смартфона и снижения затрат на подключенные персональные устройства, такие как непрерывные мониторы глюкозы. Я очень надеюсь, что в ближайшие годы эти технологии будут способствовать лучшему контролю и улучшению качества жизни не только для диабетиков, но и для здравоохранения в целом. Я начинаю заниматься некоторыми консультационными работами с запуском диабета здесь, в Берлине, и иметь некоторые другие проекты, связанные с диабетом, в том, что я тоже собираюсь поступить.

Вы проводили исследования специально для мобильных приложений для диабета, не так ли? Что вы нашли?

Не секрет, что долгосрочное участие и доказательства значительных преимуществ - огромная проблема для приложений для диабета. Большинство людей T1, с которыми я общался, заинтересованы, но обнаружили, что текущие продукты недостаточно полезны для оправдания непрерывного использования.

Текущая продукция во многом зависит от акта ввода данных для продвижения участия, что имеет определенную ценность, но это то, что большинство людей не хотят делать. Весь пейзаж будет немного изменяться, поскольку автоматическая вставка данных изменяет парадигму.

Являются ли эти приложения только технологическими игрушками, или вы видите реальную ценность для борьбы с болезнями?

Я лично очень оптимистичен, что приложения могут играть важную роль в оказании помощи людям с диабетом, но мы все еще находимся на начальных этапах.

Каковы были самые обнадеживающие достижения в области технологий и инноваций в области диабета с момента вашего диагноза ?

Первым большим изменением было удобство небольших измерителей BG с батарейным питанием, которые можно рассматривать как очень ранний вездесущий компьютер. В некотором роде мы, диабетики, стали лидером в использовании переносных компьютеров в повседневной жизни. Эти устройства сильно изменили мою жизнь с точки зрения немедленной обратной связи и гибкости в планировании. CGM явно будущее, и я с нетерпением жду, чтобы немецкие страховые компании осознали это. Возможность объединить все наши устройства и обмен ими данных дает огромный потенциал для поддержки принятия решений и предотвращения ошибок, и я ожидаю увидеть больше устройств, использующих эти технологии.

Как насчет прогресса в искусственной поджелудочной железе?

Я сдерживаю свое мнение о замкнутой системе. Это, несомненно, игровой чейнджер для многих людей, но не обязательно будет решать многие проблемы стиля жизни, которые имеют решающее значение для долгосрочных результатов. Мои исследования о том, почему люди не используют приложения для диабета, чаще всего говорят об этом.

Что еще нужно предпринимать предпринимателям с точки зрения инноваций в области диабета?

В целом, я думаю, что это невероятно захватывающее время, и эта технология позволяет огромную демократизацию. Почти каждый может теперь разработать приложение, и огромное количество людей обладают навыками, по крайней мере, прототипом нового устройства. Нам больше не нужно ждать, пока индустрия будет поставлять новые продукты. У нас есть основные инструменты, которые нам нужны, работы с инсулином и BG. В управлении жизненным циклом и принятии решений нам всем нужна помощь.

Надеемся, что больше компаний займут открытые стандарты, которые облегчат перемещение персональных данных между устройствами. Наше отношение к технологии - одна из больших проблем нашего времени, и диабет дает нам прекрасную возможность понять это очень быстро. Я очень надеюсь, что мы сможем использовать это как шанс поддержать людей в своих личных целях, а не контролировать и ограничивать их.

Нам нужны большие видения и готовность инвесторов вернуть многообещающие стартапы для диабета, особенно в области оборудования. Аппаратное обеспечение сложно, но, похоже, существует огромный потенциал в области аппаратного и программного обеспечения. И еще раз, мы всегда должны внимательно относиться к социальным и психологическим последствиям новых технологий в жизни людей.

Расскажите немного больше о взломе жизни (или взломах), который вы отправили в качестве части вашей заявки на участие в голосовании пациентов?

Я представил 2. 5-минутное видео, в котором рассказывается о некоторых очень практичных «хаках», таких как перенос наличных денег в ваших кроссовках для чрезвычайных ситуаций, использование отброшенной бутылки Coke в качестве временного контейнера для острых предметов и всегда приведение компактного второго набор D-расходных материалов, когда вы путешествуете. Но реальная русалка для меня взяла на себя инициативу, чтобы вовлечь себя в мир диабета, в некотором роде не только живу с этой болезнью.

Все это восходит к немногому испугу здоровья, который я имел несколько лет назад, что заставило меня понять, что я должен был сделать свой диабет более важной частью моей жизни. Вклад в исследования диабета не только значительно повысил мою личную мотивацию, чтобы лучше заботиться о себе, но также позволил мне установить контакт с более широким сообществом. Надеюсь, мы будем помогать многим другим, когда мы сами помогаем.

Похоже, что вся парадигма изменилась больше, чем взломать там … Итак, что привело вас к участию в нашем конкурсе, чтобы получить возможность присутствовать на саммите DiabetesMine Innovation Summit?

Да, я был постоянным читателем DiabetesMine с тех пор, как начал свое исследование, и я очень рад возможности встретиться с участниками конференции. Разработка лучших технологий требует учета точек зрения многих заинтересованных сторон - от лиц, осуществляющих уход, от промышленности, плательщиков, разработчиков аппаратного обеспечения и, самое главное, от пользователя. Это событие показалось удивительной возможностью стать частью этого движения.

Чего вы больше всего ожидаете на саммите?

Встречайте фантастических преданных людей и узнайте больше о том, над чем они работают. Конечно, было бы здорово, если бы я нашел потенциальных партнеров для наших академических исследований и берлинских стартапов по диабету, с которыми я сейчас связан.

Мы с нетерпением ждем возможности включить вас, Дмитрий, и поблагодарить вас за вашу работу по улучшению мобильного здоровья для людей с диабетом!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.