Победители Голоса пациентов Бетси Рэй - «Активист диабета» для себя и дочери

Далее в нашей серии интервью с победителями нашей тестовой программы AIDS DiabetesMine «Голоса пациентов» C ontest, анонсированной несколько недель назад, является женщина из Колорадо кто был в этом типе 1 игра за последние полвека.

Ее зовут Бетси Рэй, и ей поставили диагноз малыша. У нее также есть дочь в возрасте до тридцати, которой был поставлен диагноз в 16 лет.

Для участия в конкурсе Бетси отправил крутой взломанный багаж для подключения приемника Dexcom G4 к своему велосипеду. Сегодня мы рады услышать больше о ее эволюции в качестве спортсмена и выступать в этом сообществе (или активистом диабета, как она выразилась).

Она также риффы на все, от вины быть D-родителем до типа 1 по сравнению с типом 2, назвав проблему, как шоколад с диабетом, и многое другое. Не пропустите многие мнения Бетси о том, что должны делать промышленность и другие заинтересованные стороны, чтобы помочь PWD жить лучше!

DM) Бетси, из того, что мы знаем о вас, похоже, вы все разбили диабет …

BR) Да, мне поставили диагноз в 1965 году в возрасте 2 лет, страдая полным сосудистый коллапс и кетоацидотическая кома, которая почти заняла мою жизнь. Я являюсь членом второго поколения пациентов на терапии инсулином и испытал каждый препарат, каждую технологию и каждую идеологию о диабете. Я был спортсменом диабета, когда диабетикам говорили, что они никогда не будут участвовать в спорте.

Я родила красивую девочку в то время, когда диабетикам говорили, что у них никогда не будет детей. Я также испытал диабет как владелец магазина шоколада и как родитель ребенка, которому был поставлен диагноз в возрасте 16 лет. Я не получал «хорошие гены» или «легкий диабет». «Но вместо этого я узнал другой способ ориентироваться в состоянии и поддерживать состояние здорового здоровья.

За последние полвека, полученные мной знаниями, я теперь могу положительно влиять на результаты диабета и достигать качества и количества жизни для других, которые заинтересованы в коротком пути к диабету. ,

Значит, ты был спортсменом, растущим?

Во время моего диагноза маме сказали, что я буду жить до 26 лет, и что последние 10 лет будут чреваты осложнениями. Мое состояние было очень хрупким, поэтому я предположил, что это обоснованное предположение. Мало ли они знали, что мой папа был в команде U. S Ski, и оба моих родителя были инструкторами по лыжам, а также заядлыми людьми на открытом воздухе. Поэтому я попытался выяснить, как сбалансировать потребление пищи и инсулина для достижения соотношения в возрасте 5 лет, когда ни один врач не рекомендовал атлетику для пациентов с диабетом из-за опасений относительно низких уровней сахара в крови.Я провел некоторое время в начале в ER и довольно быстро узнал, как добиться баланса.

Я также создал мантру: « День лыжи - свободный день, », потому что я узнал, что могу съесть практически все, что захочу, если бы занимался спортом. Поэтому я стал конькобежцем, лыжником, туристом и танцором … который почти стоил мне моего диплома о высшем образовании и требовал ночных курсов, которые я был рад принять участие, потому что я знал, что я иду на большой путь к здоровью. Я сейчас и был на протяжении двух десятилетий, энергичный велосипедист. Лыжный день все еще свободный день, но я добавил новую мантру: « Live To Ride … Ride To Live .»

И вы говорите, что вашей дочери поставили диагноз в 16 …?

Да, ей будет 34 в ноябре и все будет хорошо. Ее диабет проявляется иначе, чем мой, вероятно, из-за генетики.

Когда она родилась, мне сказали, что у нее будет только 5% -ый шанс на диагностику … и когда она провела свой 5-й, 10-й и 13-й дни рождения без диабета (я знал это, потому что мы застряли ее пальцы полу регулярно), мы думали, что она была в ясном виде. Но в свой младший год средней школы она встала посреди ночи, и я знал, что что-то не так, поэтому я последовал за ней в ванную, где я поймал ее на полу без сознания. Я отвез ее в ER, где они проверили ее для стрептококков, моно и диабета - все вернулись отрицательно.

Девять месяцев спустя она вошла в мою комнату и сказала: «Мама, нам нужно прижать палец … Я думаю, что у меня диабет». Это был худший день в моей жизни, потому что каждое утро, когда С тех пор я смотрел в зеркало, я видел смерть моей дочери в своем отражении.

Итак, опыт быть D-родителем был полон вины за вас?

Было другое - быть родителем, и хотя с самого начала у нас было лучшее понимание диабета, это было сложно, потому что моя дочь отличается выражением этого состояния, поэтому одни и те же правила не применяются. Она боролась с тем, что я называю «потерей радости», изначально, и мы работаем, чтобы ежедневно вносить ее в ее жизнь. Она эмоционально боролась с непрестанной потребностью в диабете и тем, что она сделала с ее телом, но я смог научить ее своим собственным навыкам справиться … самое главное, чтобы пересмотреть ситуации … поэтому у нее есть реальные инструменты, а не антидепрессанты, когда происходит грубое.

Мы также выступаем в качестве сторонников друг для друга, а телефон - наш лучший инструмент для перехода на сторону юмора и кротости с диабетом и нас самих. Мы признаем, что шансы на лечение все еще тонкие и что, если мы воспринимаем диабет как врага, мы создаем самоотчуждение и разлад, так как мы не можем его моргнуть … поэтому мы научились танцевать с ним вместо того, чтобы жидкость, эффективный путь. Она потрясающая … и она тоже учит других осмысленным, но оригинальным образом о диабете и о том, как танцевать с ним.

Что вы делаете профессионально?

Я живу в Арваде, штат Колорадо, и среди прочего, я - диетолог с оптимальным здоровьем диабета и генеральный директор / основатель моей собственной группы образования и адвокации под названием «Активист диабета».

Что такое Оптимальный диетолог здоровья?

Я участвую диабетикам в том, что ответ организма на наркотики, которые они принимают, и на диеты, которые они практикуют, а также на физиологию диабета, такие как состояния дефицита и т. Д., В сочетании с тем, как они могут смягчать эти вещи для улучшения качества жизни, смертности , и выражение осложнений.

Мое образование в психологии и питании, но у меня есть обширный научный опыт в физиологии (как функционируют организмы) и биохимия продуктов питания (реакция организма на потребление), в частности, в том, что касается диабета, но для населения в целом.

Пища или потребление - это химия 101. Если мы совершаем неправильные битвы, которые мы теряем … Именно поэтому я здесь и еду на Вейл-Пасс на 10 000 футов (я сказал вам, что мне нравится идти быстро ?) на вершине удвоения моего прогноза и наличия дочери со всеми моими пальцами и красивым видением. Именно поэтому я переживаю все мои друзья и родственники в диабете.

У вас, очевидно, есть глубокая страсть к силе правильного питания …

Если вы хотите понять мою движущую силу, см. Фильм «Масло Лоренцо» , но не обращайте внимания на крик, поскольку он устарел. Это была настоящая история, основанная на простой смене , которая значительно улучшила жизнь миллионов детей. Отец получил почетную докторскую диссертацию по спасению своего сына. Медики были поражены как его способностью находить (просто правильное сочетание жирных кислот для борьбы с редким заболеванием сына), и это простота. Он был отцом, который помог ребенку.

Так в чем же ваша группа активистов диабета?

Я беру как мои знания, так и мой опыт 50 лет в окопах на улицу, где он больше всего необходим. Я был там, сделал все и жил, чтобы рассказать историю. Я работаю над своей работой, чтобы поддержать возможность бесплатно предоставлять эту информацию тем, кто интересуется больше, чем пытаться получить номер на лабораторном результате, который, в конце концов, не гарантирует свободу от осложнений, потому что A1C и инсулин не занимаются, t учитывают общую картину диабета.

Моя цель состоит в том, чтобы дать возможность диабетикам таким образом, который никогда не затрагивался в парадигмах лечения диабета, путем изменения этих парадигм и обучения людей таким образом, чтобы они могли перемещаться по любой ситуации, с которой они сталкиваются, поскольку они способны принимать обоснованные решения … на всю оставшуюся жизнь.

Веб-сайт является незавершенным и содержит все, начиная от чтения списков и заканчивая лучшими поставщиками в Колорадо, а также истории (цитируется) диабета и блога, над которым я работаю, потому что мне не нравится формат. Это может стать вебинарами для обучения диабетиков тому, что они могут сделать, чтобы изменить свои собственные результаты.

Я создал активиста по диабету (общий двойник), потому что я чувствовал, что существует большая часть диабетического образования, и варианты не обсуждаются с родителями и диабетиками, которым нужен каждый доступный инструмент, который доказал свою эффективность в оказании им помощи ,Я работаю с людьми, а также с консультациями и публичными выступлениями и, конечно же, с авторами. Я также лунный свет как участник на сайтах, таких как

Medscape , сайт обмена медицинской информацией для сверстников, для обучения провайдеров диабета, а также лоббирование моего местного правительства, и в настоящее время я занимаюсь освещением поставок через страхование и кампанию по освещению Колорадо в течение ноября месяца в честь Всемирного дня борьбы с диабетом.

Много пропаганды диабета! Что-нибудь еще на профессиональном фронте?

Я также выполняю голосовую работу для медицинских и корпоративных тренингов, рекламных роликов и общественных сервисов, а также был владельцем удостоенного наград Бельведерского бельгийского шоколада Cherry Creek.

Эй, вы когда-нибудь сталкивались с какой-либо критикой, связанной с диабетом и продавцом шоколада?

Я не испытывал критики, просто удивление и шок, вероятно, потому, что я не был похож на дезинформированную идею многих людей о диабетике. Но у меня наверняка появилось много путаных взглядов и смешных идей о болезни, которые я помогал в исправлении.

На самом деле я сделал обложку раздела «Образ жизни»

Rocky Mountain News как диабетик, а также получил премию «Лучшие из рок-групп» за «Лучший магазин конфет из Колорадо» »В 2004 году. Это была дикая и потрясающая поездка. Я пытался сделать заявление о том, что воспринимал общественность, пытаясь убить меня и превратить в мою пользу. Мы, как диабетики, понимаем, что сахар, будучи сложным, на самом деле не является врагом как таковым, но общественность этого не понимает, и магазин стал глубоким образовательным инструментом. Когда они узнали, что все 5'1 "и 112 фунтов меня были диабетическими, они выглядели как олень в фарах и говорили:« Вы … диабетик … владеете шоколадной лавкой? «Я ответил:« Я знаю, что я настроен вертикально, но это хороший бизнес, потому что все уходят с улыбкой! «

Это была моя возможность начать образовательные 5 минут о диабете и побудить их больше узнать и поддержать диабетиков, потому что они открыли дверь для обучения. Это был потрясающий инструмент, поскольку у меня всегда была линия людей у ​​меня, и мне не нужно было искать их.

Расскажите нам немного больше о взломе жизни в диабете, которую вы представили?

Я получил случай для своего Dexcom и каждого последующего Dexcom, и все они имеют клип на нем для прикрепления к поясу. Он не только открывается в обратном порядке, потому что он разработан для аспекта ремня, который большинство людей не использует, но требует разворачивания для просмотра устройства. Плохой дизайн для фактического использования, и было много жалоб. Когда я вышел в интернет, чтобы попытаться получить защитный футляр (я попробовал несколько), чтобы я мог сделать его на гору, доступные продукты были либо неадекватными, либо не могли быть изменены. Я попытался работать с компанией Nite-Ize для разработки монтирования, характерной для Dexcom, но не был успешным. Я даже подумал о том, чтобы сделать из кожи.

Я случайно обнаружил другое крепление бренда Nite-Ize, предназначенное для iPhone, и потому что он имеет платформенную базу и представляет собой мягкий липкий резиновый кронштейн и растягивается, чтобы соответствовать, он отлично работает для надежного удержания устройство, пока я еду на велосипеде, давая мне возможность видеть результаты при нажатии кнопки устройства - удивительно, если вам нужен быстрый доступ к тренду на длинном или сложном курсе езды.Я не проектировал его; Я MacGyvered уже существующую часть для моего использования диабета, потому что правильного не существует.

Какая самая обнадеживающая вещь, которую вы видели в мире диабета с момента вашего диагноза, в том, что касается технологий и инноваций?

Hands-down это должен быть мой CGM Dexcom. Это позволяет мне спать ночью впервые за 50 лет.

Что не хватает в случае инноваций в области диабета?

Я чувствую, что у нас хорошие устройства, хотя их можно было сделать лучше и дешевле. Но нам не хватает ключевых факторов для поддержки диабета и здоровья в других областях, имеющих решающее значение для нашего успеха.

Что-нибудь особенное, что приходит на ум?

Да … с чего начать? Улучшение инсулина, сотрудничество страховой компании, стипендии для развития карьеры и непрерывного образования, интегрированные технологии для лечения синдрома сыпи, повышение осведомленности и просвещения общественности, реклассификация диабета и ребрендинг болезни для выяснения, привлечение корпораций, которые приносят миллиарды долларов прибыли от диабетиков, чтобы улучшить повседневную жизнь тех, кто страдает … ах и реалити-шоу. Там больше, но это хорошее начало.

Под «реклассификацией» вы ссылаетесь на спорную тему об изменении имен для диабета типа 1 и типа 2?

В самом деле. Определение сахарного диабета от древнегреческого языка - это «сладкий сифон», состояние, при котором страдающие имеют тканевую мышцу и кость, тают в моче. Это не тип 2, и необходимо изменить положение вещей как для диабетиков, так и для общественность. Диабет типа 2 будет более правильно идентифицирован как эндокринное расстройство, вызванное воздействием на окружающую среду. Таким образом, оно должно быть разрешено, а просвещение по вопросам информированности общественности должно быть преобразовано в общественное понимание.

тяжелая часть состоит в том, что исследование любого диабета является преимуществом для всех диабетиков. Но стигма, которая сочетается с диабетом типа 2, является основным фактором отсутствия поддержки со стороны других лиц для болезни, которая убивает наших детей, прежде чем они смогут полностью чтобы реализовать свои жизненные цели.Это изменение должно быть опубликовано в форме публичных объявлений и рекламных объявлений, которые, безусловно, могли бы помочь корпоративным организациям.

Я уже написал сценарий для коммерческого но увы … У меня нет возможности получить его и передать.

Что бы вы хотели видеть, что индустрия Pharma делает с точки зрения работы над тем, чтобы улучшить жизнь D?

Я хотел бы, чтобы они действительно слушали потребности и проблемы, озвученные диабетиками, а затем действовали на них эффективно. Например, в качестве диабетика мне пришлось несколько раз менять свою карьеру, так как диабет изменил мои возможности. В то время как я защищен законом от Закона об инвалидах от дискриминации, нет никаких учебных или реабилитационных стипендий для диабетиков, кроме как через небольшие частные группы и фонды, в основном ориентированные на выпускников средней школы или спортсменов … верьте или нет.

Или для другого примера: нет никаких общих или даже хороших вариантов для лекарств, на которые мы полагаемся на выживание, потому что первоначальный натуральный инсулин первой линии, стоимость которого составляет 25 долларов за бутылку, ушла … из-за способность производить синтетические токсинные продукты по гораздо более низкой цене и продавать их за непомерные цены.

Кроме того, у нас нет специализированных ресурсных центров или больниц с диабетом, которые действительно знают, как работать с нашими задачами, поскольку целые лица, а не раздробленные условия, выработанные несколькими практикующими. Большая часть нашей страховки не покрывает наши поставки, или делает это крайне неадекватно. И у нас есть HIPPA, которая - в попытке защитить людей - создала среду, в которой они больше не разговаривают друг с другом. Затем мы сражаемся против публичной толпы дезинформации, которую иногда кормят эти самые корпорации, которые заставляют казаться, что мы живем просто, если бы мы просто сделали то, что нам сказали … далеки от правды!

Разве эти проблемы не разделяют все люди с хронической болезнью?

Ну, диабет вытесняет все другие болезни, и те, кто с ним живет, прямо знают это как факт, так же как и врачи, но вы не услышите, как они говорят это вслух, поскольку они понимают его подавляющий характер. Те, кто страдает от этого, оставляют попытку контролировать непроизвольную функцию организма для выживания, и даже статистика смертности является неправильной из-за практики отчетности.

Какие шаги вы предложите начать решать эти проблемы?

Нам нужен круглый стол, который возглавляют те из нас, кто выжил успешно достаточно долго, чтобы принести значение и изменить нынешнюю парадигму. И новая парадигма должна быть мультифакторной, мультидисциплинарной смесью модальностей, которые лучше всего обслуживают диабетик, при этом единственным предвзятостью является то, что он

служит диабетику и не наносит вреда - сущность клятву Гиппократа. И нам нужны все стороны, которые приходят на финансовую арену, чтобы присутствовать и участвовать в том, чтобы помочь нам изменить парадигму на эффективную на всех уровнях.

Почему вы решили принять участие в конкурсе DiabetesMine Patient Voices?

Потому что я считаю важным поделиться тем, что я узнал за полвека как прикладной науки (опыт), так и

, а также время, когда я был воином в окопах. У меня есть идеи о новых и лучших способах оказания помощи тем, у кого диабет 1 типа, и обучению тех, кто этого не делает. Я очень рад новым вещам, которые я буду изучать в качестве участника, и для меня большая честь быть избранным.

Чего вы ожидаете на саммите по инновациям?

Возможность поделиться своими знаниями и предложениями, а также наладить взаимодействие с лидерами и другими диабетиками, которые также на пути к улучшению поддержки и понимания диабета. Также есть возможность съесть много свежей рыбы … yum.

Какая жизнь ты жила, Бетси! Не могу дождаться встречи с вами лично на саммите инноваций в ноябре этого года.(Рыба не гарантирована

)

Отказ от ответственности

: Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь. Отказ от

Этот контент создан для Diabetes Mine, блога здоровья потребителей, ориентированного на сообщество диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.