Победители Голоса пациентов Мелисса Ли поет Песня о защите диабета

В течение последних нескольких недель было весело, представляя PWD, выбранных в качестве победителей нашего стипендиального конкурса DiabetesMine Patient Voices в 2014 году, который посетит наш инновационный саммит в Стэнфордском университете в ноябре. Вместе со многими новыми друзьями мы также рады приветствовать двух прошлых победителей, которые были выбраны, чтобы снова присоединиться к нам в качестве делегатов сообщества пациентов.

Сегодня мы с удовольствием вновь представим Melissa Le

e, который мы профилировали в 2013 году. Диагноз типа 1 более четверти века назад, этот 30-то в Далласе, штат Техас, работает профессионально как частный преподаватель уроков речи, но многие из нас знают ее лучшие результаты благодаря ее усилиям D-Advocacy, которые включают в себя блоги в Sweetly Voiced и взятие на себя руководящих ролей с Фондом диабетических рук. В прошлом году она была еще более активной и многому рассказывала о том, что нового и что она узнала из прошлогоднего опыта.

DM) Прежде всего, можете ли вы вспомнить историю диабета для тех, кто еще не знает вас?

ML) Мне поставили диагноз в 1990 году в возрасте 10 лет в коме от DKA (диабетический кетоацидоз). Я потратил 90-е годы на несколько ежедневных инъекций с A1cs между 10 и 16 и начал с инсулиновой помпы в 2000 году. В 2008 году новобрачные и отчаянно нуждались в таком виде контроля, который необходим для безопасной беременности, мой муж отправил меня в ссылка на DiabetesMine, и оттуда я обнаружил сообщество Diabetes Online. Поскольку я обнаружил поддержку сообщества (и вместе с ним, так много информации), мне удалось поддерживать A1c в диапазоне 5-7% за последние 6 лет, и у меня есть два прекрасных ребенка. Я теперь сторонник людей с диабетом и гораздо более информированный пациент, чем раньше.

Это будет ваш второй раз на Инновационном саммите … что вы получили от 2013 года?

Саммит в прошлом году стал для меня поворотным моментом. Хотя я всегда был вокалом (более чем одним), только на саммите я понял, насколько пропал голос пациента в некоторых секторах диабета. Группа плательщиков со страховыми руководителями, обсуждая свои конкретные проблемы и проблемы, была - как и любой, кто был там, вспомнит - просветительскую и (гм …) спорную. Я был среди горстки ружейников, которые обнаружили, что у них есть довольно много перспективы поделиться. Это был удивительно искренний, откровенный открытый форум, и я никогда не забуду разговоры, которые вышли из этой возможности, в том числе тот, который я провел на долгий рейс домой в Даллас, сидящий рядом с одним из тех же самых страховщиков!

Вы были довольно активны в Фонде диабета, особенно в прошлом году … что побудило это?

Когда я покинул саммит в прошлом году, я начал кампанию по сбору средств для Фонда диабетических рук, пройдя 50 миль за пять недель и выпустив несколько музыкальных видеоклипов на этом пути. Я искренне верю в их миссию, что никто с диабетом никогда не чувствует себя одиноким. Я провел почти 20 лет, делая это все в одиночку, и мой контроль пострадал - не говоря уже о моем духе. Я возьму на себя роль Председателя Совета DHF в 2015 году.

И совсем недавно 1 сентября я запустил четырехнедельную видео-кампанию по диалогу с пародией, чтобы собрать деньги для организации через сайт для массового финансирования, Razoo:

Первое видео Melissa, Treat More Умеренно

Второе видео Melissa D-Parody, записанное на популярную мелодию из анимированного фильма Frozen!

И только на этой неделе она выпустила свою третью пародию So High Today, основанную на песне «So Far Away».

(Не забудьте взглянуть на D- Страница пародийной кампании и пожертвуйте потрясающий Фонд диабетических рук, если вы так склонны)

Забавный материал, и какой голос! Что еще вы делали?

Помимо моей работы для DHF, я также писал несколько статей для онлайн-журнала Sweet Life , синдицируя некоторую работу за Diabetes Daily , и я иногда даже получаю шанс написать в своем собственном блоге Sweetly Voiced . Я также скоро начну новый блог, посвященный проблемам воспитания ребенка с проблемами Celiac Disease и Sensory Processing.

Как вы думаете, что изменилось в ландшафте D-tech, начиная с последнего саммита?

Самым большим изменением в техническом ландшафте стал взрыв кампании #WeAreNotWaiting. Пациенты не ждут от компаний-производителей решений для анализа своих данных. CGM в группе Cloud Facebook теперь насчитывает более 5 000 членов. Люди настраивают свои устройства CGM, чтобы отправить свои данные на другие экраны, позволяя родителям дистанционно контролировать своих детей в школе и ночлег, позволяя супругам регистрироваться с ними во время путешествия и т. Д. Энергия и импульс движения были невероятно.

Учрежденные компании устройств тоже не слишком отстают. Анонсы от компаний этим летом были новаторскими и несколько неожиданными - компании объявляют о партнерстве с Tidepool, открывают API, устройства следующего поколения с интероперабельностью и т. Д. Это захватывающий год, который следует за диабетом.

У вас есть личный опыт работы с #WeAreNotWaiting или взломом данных о диабете?

Мой муж Кевин разработал свое собственное приложение, которое отправляет push-уведомления своим устройствам Android,

d предупреждает его о работе с моей информацией CGM без большого количества дополнительных шагов, требуемых современными популярными версиями. Он говорит, что приложение совместимо с работой, выполняемой CGM в группе Cloud, и она предназначена для ее дополнения. Он заполняет другую потребность. Наблюдение за ним (и всеми этими родителями и пациентами) заставляло их навыки кодирования работать, чтобы открыть, как я извлекаю свои данные, было вдохновляющим.

Как вы думаете, все это повлияет на саммит этого года?

В прошлом году казалось, что компании-производители устройств немного переместились на свои места, беспокоясь о том, что мы можем делать с пациентами с этим беспрецедентным доступом к их протоколам, беспокоясь о правах интеллектуальной собственности, FDA, конкуренции. В этом году? Я думаю, что все будут кипеть, желая поговорить о прогрессе, достигнутом на каждом фронте. Каждая компания будет стремиться объявить, как они открыли свой доступ для пациентов и поставщиков. Я ожидаю, что это будет другой - и позитивный разговор.

Это так здорово, Мелисса! Спасибо за то, что вас вдохновили снова участвовать. Оставайтесь с нами на следующей неделе для интервью с нашим другим возвращающимся пациентом, Кристолом Априглиано!

Отказ от ответственности : Содержание, созданное командой диабета. Чтобы узнать подробности, нажмите здесь.

Отказ от ответственности

Этот контент создан для Diabetes Mine, блог о здоровье потребителей, посвященный сообществу диабета. Содержание не проверяется с медицинской точки зрения и не соответствует редакционным рекомендациям Healthline. Для получения дополнительной информации о партнерстве Healthline с диабетической шахтой, пожалуйста, нажмите здесь.