Социальная поддержка наследственной ангиодистрофии

Диагноз наследственной ангиодистрофии (HAE) может быть стрессовым. Поскольку стресс может вызвать атаки HAE, чем быстрее вы получите ручку на вашем состоянии, тем лучше. Именно здесь может сыграть огромную роль солидная социальная поддержка.

Чтобы другие люди говорили о ваших проблемах, важно для вашего эмоционального благополучия. Группы социальной поддержки также являются отличным местом для изучения советов о предотвращении и лечении атак и о том, как взять на себя ответственность за симптомы HAE.

Если вы недавно были диагностированы с HAE и искали социальную поддержку, вот список мест, которые помогут вам начать работу.

Некоммерческие организации

Некоммерческие организации, такие как Американская наследственная ассоциация ангиодистрофия (HAEA) и ее международный компаньон, HAEi, работают над повышением осведомленности, финансированием исследований и объединением людей с HAE. HAEA предлагает виртуальные группы поддержки для этих людей и членов их семей. Организация также проводит мероприятия по сбору средств в течение года, где вы можете встретиться с другими членами сообщества HAE.

Вы также можете подписаться на виртуальное кафе HAEA. Это дает вам доступ к вебинарам, новостям и живым чатам с членами сообщества HAE. Здесь вы также можете получить консультацию по вопросам страхования.

Социальные медиа

Быстрый поиск на популярных сайтах социальных сетей показывает несколько групп, ориентированных на социальную поддержку людей с HAE. Например, поиск в Facebook вызвал эту закрытую группу поддержки с более чем 2 000 членами, к которым вы можете присоединиться. Другая группа HAE, группа All About HAE Facebook и группа социальных сетей, управляемая HAEA, также являются отличными способами подключения к другим людям, занимающимся HAE.

Программы пособий пациента

Как только вы решите пройти лечение, просмотрите сайт лечения, чтобы узнать о доступных программах поддержки пациентов. Многие фармацевтические компании имеют хорошо организованные программы поддержки пациентов. Они также могут помочь вам связать вас с посланниками пациентов и общественными мероприятиями.

Программы пособий пациентов связывают вас с кем-то, у кого есть опыт предотвращения или лечения атак HAE. Вы можете общаться с этими послами или наставниками по телефону или по электронной почте. Поговорите с ними о том, как они справляются со своими симптомами и чем-то еще, что касается вас о вашем новом диагнозе.

Летние лагеря

Дети с HAE нуждаются в поддержке со стороны своих сверстников. Летние лагеря - отличный способ дать вашему ребенку что-то с нетерпением. Кроме того, это дает им возможность встретить других детей, которые переживают подобную ситуацию.

Если вы готовы путешествовать, HAEi предлагает возможность познакомиться с летним лагерем в Германии, целью которого является собрать 100 туристов HAE в возрасте от 12 до 25 лет.Полеты, размещение, питание и мероприятия позаботятся организацией. Участники несут ответственность только за небольшую регистрационную плату. Для получения дополнительной информации см. Их сайт регистрации.

Camp Boggy Creek, расположенный недалеко от Орландо, штат Флорида, работает круглый год для хронически больных детей. Их опытный медицинский персонал будет следить за тем, чтобы ваш ребенок был в безопасности. Он также нацелен на то, чтобы сделать лагерь как можно более нормальным. Camp Boggy Creek не взимает плату за участие вашего ребенка.

В нижней строке

Поддержка означает много для тех, кто живет с HAE. Жизнь с редким заболеванием может быть одинокой, страшной и расстраивающей. Но вы не одиноки. Поговорите со своими друзьями и семьей о своих проблемах, обратитесь к социальным медиа-группам и посланникам пациентов и примите участие в мероприятиях HAE, чтобы получить необходимую поддержку.