Лечение расщелины позвоночника, причины, симптомы и продолжительность жизни

Что такое расщелина позвоночника?

Расщелина позвоночника («расщелина позвоночника») - это врожденный дефект, влияющий на позвоночник. Расщелина позвоночника развивается из расщелины или расщепленного отверстия в задней части позвоночника (позвоночные позвонки). В более тяжелых случаях это касается спинного мозга. Расщелина позвоночника является наиболее распространенной из группы врожденных дефектов, известных как дефекты нервной трубки, которые влияют на центральную нервную систему (головной и спинной мозг).

Расщелина позвоночника начинается в матке, когда ткани, складывающиеся для формирования нервной трубки, не закрываются или не остаются полностью закрытыми. Это вызывает открытие в позвонках, которые окружают и защищают спинной мозг. Это происходит через несколько недель (от 21 до 28 дней) после зачатия - обычно до того, как женщина узнает, что она беременна. Существует 3 вида расщелины позвоночника.

• Spina bifida occulta: «Occulta» означает скрытый, а дефект не виден. Окклюзия расщелины позвоночника редко связана с осложнениями или симптомами. Окклюзия расщелины позвоночника обычно обнаруживается случайно, когда у человека есть рентген или МРТ по какой-либо другой причине. Распространенность окклюзии неизвестна, но, вероятно, это наиболее распространенный тип расщелины позвоночника.
• Менингоцеле: мембрана, которая окружает спинной мозг, может увеличиваться, создавая ком или «Это часто невидимо через кожу и не вызывает никаких проблем. Если позвоночный канал расщеплен или «раздвоен», киста может расширяться и выходить на поверхность. В таких случаях, поскольку киста не охватывает спинной мозг, он не подвергается воздействию. Киста имеет разный размер, но при необходимости ее почти всегда можно удалить хирургическим путем, не оставляя постоянной нетрудоспособности. Это необычный тип расщелины позвоночника.
• Spina bifida cystica (миеломенингоцеле): это самая сложная и тяжелая форма spina bifida. Расщелина позвоночника обычно связана с неврологическими проблемами, которые могут быть очень серьезными или даже смертельными. Участок спинного мозга и нервы, идущие от него, обнажены и видны снаружи тела. Или, если есть киста, она охватывает часть шнура и нервов. Это состояние, которое было задокументировано 4000 лет назад, объясняет большинство случаев истинной расщелины позвоночника.

Термин «расщелина позвоночника» часто используется взаимозаменяемо с миеломенингоцеле, поскольку именно этот тип расщелины позвоночника вызывает большинство случаев инвалидности. К счастью, хирургия является эффективным методом лечения у большинства людей с расщелиной позвоночника. Большинство детей с открытым позвоночником или миеломенингоцеле подвергаются операции в течение первых 48 часов жизни, чтобы закрыть дефект. Антибиотики назначаются для предотвращения инфекции открытого спинного мозга и нервов до тех пор, пока эти структуры не будут защищены хирургическим путем.

До появления антибиотиков большинство детей, рожденных с миеломенингоцеле, умерли вскоре после рождения. Те, кто выжил, были сильно инвалидами. Благодаря современному лечению почти все дети с миеломенингоцеле выживают, и большинство из них могут жить продуктивной жизнью с некоторой степенью независимости. Тем не менее, даже при таком лечении большинство из них страдают от постоянного паралича ног и часто испытывают трудности с функционированием кишечника и мочевого пузыря. Степень паралича зависит от того, какая часть спинного мозга вовлечена. Чем выше дефект на теле, тем тяжелее паралич. Большинство миеломенингоцеле встречаются в поясничном (нижняя часть спины) и крестцовом (копчик) отделах позвоночника.

Расщелина позвоночника является одним из наиболее распространенных тяжелых врожденных дефектов, исторически возникающих в 1 живорождении на 1000 в Соединенных Штатах. Частота расщелины позвоночника выше у латиноамериканцев и белых европейского происхождения, чем у евреев-ашкенази, азиатов и афроамериканцев. Уровень заболеваемости также выше среди матерей с определенными проблемами со здоровьем, таких как диабет или судорожные расстройства (прием определенных противосудорожных препаратов), и значительно выше среди пар, в которых хотя бы одна имеет расщелину позвоночника, и среди пар, у которых уже был ребенок с расщелиной позвоночника.

Перспективы развития расщелины позвоночника значительно улучшились за последнее десятилетие. Мало того, что передовые хирургические методы улучшили качество жизни людей, родившихся с расщелиной позвоночника, но развивающиеся подходы к ранней диагностике даже открыли возможность коррекционной хирургии еще в утробе матери. Кроме того, исследования, завершенные в 1990-х годах, показали, что до 70% случаев дефектов нервной трубки можно предотвратить путем адекватного потребления фолиевой кислоты непосредственно до и на ранних сроках беременности. Строгая программа просвещения и обогащения популярных продуктов питания фолиевой кислотой в Соединенных Штатах снизила частоту дефектов нервной трубки всего за несколько лет.

Что вызывает расщелины позвоночника?

Генетические факторы (наследственность) и факторы окружающей среды, такие как питание и воздействие вредных веществ, вероятно, способствуют расщеплению позвоночника. Расщепление позвоночника, кажется, работает в семьях, хотя со смешанным типом наследования. Наличие ребенка с расщелиной позвоночника увеличивает вероятность того, что у другого ребенка также произойдет расщелина позвоночника в 8 раз. Однако примерно в 95% случаев расщелины позвоночника семейная история дефектов нервной трубки отсутствует.
Исследования показали, что многие случаи расщелины позвоночника можно предотвратить путем адекватного потребления фолиевой кислоты (фолиевой кислоты) до и во время ранней беременности. Тем не менее, люди с расщелиной позвоночника, по-видимому, имеют аномальный метаболизм фолиевой кислоты. Это говорит о том, что основной проблемой при расщелине позвоночника может быть врожденный дефект метаболизма фолиевой кислоты, а не простой дефицит этого питательного вещества.

Каковы симптомы расщелины позвоночника?

Менингоцеле и миеломенингоцеле проявляются при рождении. Помимо очевидной деформации спинного мозга, симптомы вызваны осложнениями расщелины позвоночника. Наиболее распространенные осложнения включают в себя следующее:

• Люди с окклюзией расщелины позвоночника почти всегда полностью бессимптомны.
• Даже после одной или нескольких операций по исправлению дефектов некоторая инвалидность почти всегда сохраняется. Различные степени паралича ног, искривления позвоночника (сколиоз), деформации бедра, ступней и ног, а также проблемы с контролем кишечника и мочевого пузыря являются наиболее распространенными остаточными нарушениями.
• Нарушения в нижнем отделе позвоночника всегда сопровождаются аномалиями в верхнем отделе позвоночника (порок развития Арнольда-Киари), вызывая тонкие проблемы с координацией, которые обычно можно улучшить с помощью физической терапии.
• Деформации позвоночника, бедер, ступней и ног часто возникают из-за дисбаланса мышечной силы и функций, возникающих в основном в результате остаточного паралича, но с компонентом спастичности.
• Наиболее распространенными проблемами мочевого пузыря и кишечника являются неспособность добровольно расслабить мышцы (сфинктеры), которые удерживают мочу в мочевом пузыре и стул в прямой кишке.
• Гидроцефалия (накопление жидкости в головном мозге) является еще одной распространенной остаточной проблемой, затрагивающей большинство людей с расщелиной позвоночника. Наличие некоторого количества жидкости вокруг мозга является нормальным и здоровым, но при расщелине позвоночника жидкость часто не может стечь естественным путем. Без лечения эта дополнительная жидкость может вызвать неврологические проблемы или умственную отсталость; однако, эти люди имеют нормальный интеллект, если их гидроцефалия лечится агрессивно. Гидроцефалия часто рецидивирует постепенно после лечения.
• Многие дети с миеломенингоцеле имеют или развивают привязной спинной мозг. Шнур прикреплен к окружающим тканям и не может свободно двигаться вверх и вниз, как обычно. Это может вызвать деформацию стопы или ноги, вывих бедра или сколиоз. Проблемы могут усугубляться по мере роста ребенка и растягивания привязного шнура.
• Ожирение (из-за неактивности) и расстройства мочевыводящих путей (из-за плохого дренажа) являются частыми осложнениями расщелины позвоночника.
• Патологические переломы костей встречаются у значительного процента людей с расщелиной позвоночника. Патологический перелом - это перелом, возникающий из-за слабости или болезни костей, а не только из-за травмы. Очень незначительная травма может усугубить патологический перелом, вызывая боль и привлекая перелом к ​​врачу.
• Дефицит гормона роста, приводящий к низкому росту, часто встречается у людей с расщелиной позвоночника. В среднем они на несколько дюймов короче, чем братья и сестры.
• Хотя большинство людей с расщелиной позвоночника имеют нормальный интеллект, у многих возникают проблемы с обучением. Адекватное лечение гидроцефалии и адаптивная физическая терапия необходимы для обеспечения доступа к образовательным возможностям.
• Психологические, социальные и сексуальные проблемы чаще возникают у людей с расщелиной позвоночника, чем среди населения в целом.
• Аллергия на латекс (натуральный каучук, используемый в медицинских перчатках, некоторые виды резинки, воздушные шарики и многие другие распространенные предметы) очень часто встречается у людей с расщелиной позвоночника. Считается, что это является результатом интенсивного воздействия латекса в первые годы жизни из-за частых операций и других медицинских процедур. Аллергическая реакция на латекс может быть опасной для жизни.

Даже у людей без видимых симптомов или инвалидности от расщелины позвоночника могут быть слабые или слабые признаки или неврологические проблемы. У некоторых, например, на коже, покрывающей основание позвоночника, есть ямочка, потемнение или небольшое волосатое пятно. Другие имеют жирный рост, называемый эпидуральной липомой, которая образуется в позвоночном канале; это обычно безвредно, но может привести к привязыванию спинного мозга.

Какие экзамены и тесты для расщелины позвоночника?

Для некоторых детей оценка расщелины позвоночника начинается еще до их рождения.

• В пренатальном тесте измеряется уровень материнского сывороточного альфа-фетопротеина (MSAFP, или AFP), который необычно высок у женщин, имеющих плод с расщелиной позвоночника или другим дефектом нервной трубки.
• Этот тест обычно проводится как один из 3 тестов, известных вместе как «тройной скрининг». Тройной скрининг включает в себя АФП, УЗИ и исследование околоплодных вод.
• Любая беременная женщина с высоким уровнем АФП должна пройти 2 дополнительных теста, которые очень точны при обнаружении тяжелой расщелины позвоночника: УЗИ позвоночника плода и исследование амниотической жидкости на АФП.
• Амниотическая жидкость - это жидкость, которая окружает плод в утробе матери. Небольшое количество жидкости удаляется через большую иглу и проверяется различными способами, которые могут указывать на аномалии у плода. Удаление околоплодных вод - это безопасная, рутинная процедура, называемая амниоцентезом.

Оценка ребенка с расщелиной позвоночника включает в себя следующее:

• Тщательный анализ индивидуальной истории болезни (если не новорожденного), семейной истории болезни, а также деталей беременности и родов.
• Физикальное обследование с акцентом на неврологические нарушения, скелетно-мышечные деформации и психологическую оценку; у старшего ребенка оценка нарушений развития, социальных и учебных нарушений.
• Оценка критических систем организма, таких как сердце, кровообращение, легкие и почки, чтобы гарантировать способность ребенка подвергаться хирургическому вмешательству.

Визуальные исследования проводятся по мере необходимости, чтобы обнаружить новые или ухудшающиеся осложнения.

• Рентген используется для выявления позвоночных аномалий, сколиоза, деформаций бедра, патологических переломов и других костных аномалий, которые являются общими и могут вызывать или не вызывать боль и другие симптомы при расщеплении позвоночника.
• Ультразвук может быть использован для оценки области боли, которая предполагает патологический перелом.
• КТ головы используется для оценки гидроцефалии.
• МРТ предоставляет наилучшую подробную информацию об аномалиях спинного мозга и степени поражения спинного мозга и нервных корешков.

Анализ походки - это оценка навыков ходьбы ребенка. Ходьба включает в себя множество различных систем организма, включая мозг, органы чувств (например, глаза), спинной мозг и нервную систему, кости и суставы шеи, спины, бедер, ног и ступней, а также мышцы, сухожилия и связки.

• Походка - сложная деятельность. Это может быть нарушено любым дефектом в любой из этих систем.
• Анализ походки рассматривает все эти системы и их взаимодействия, чтобы выявить закономерности и проблемы в равновесии, движении, силе и координации.
• Результаты анализа походки могут быть использованы, чтобы помочь людям с расщелиной позвоночника улучшить их способность ходить.

Что такое лечение расщелины позвоночника?

Лечение расщелины позвоночника зависит от тяжести состояния.

• Большинство людей с окклюзией расщелины позвоночника вообще не нуждаются в лечении.
• Дети с менингоцеле, как правило, нуждаются в хирургическом удалении кисты и выживают с небольшой инвалидностью, если она вообще есть.
• Дети с миеломенингоцеле, однако, нуждаются в комплексном и часто пожизненном лечении и помощи. Почти все они выживают с соответствующим лечением, начинающимся вскоре после рождения. Качество их жизни зависит, по крайней мере, частично от скорости, эффективности и комплексности, с которой это лечение предоставляется.

Ребенок, родившийся с миеломенингоцеле, нуждается в особом уходе.

• Ребенок должен быть немедленно переведен в центр, где может быть выполнена операция для новорожденного.
• Лечение антибиотиками начинается, как только миеломенингоцеле распознается; это предотвращает инфекцию спинного мозга, которая может быть смертельной.
• Операция включает в себя закрытие отверстия в спинном мозге и покрытие мышц и кожи с обеих сторон спины. Наиболее распространенными осложнениями являются привязной спинной мозг и гидроцефалия, которые могут иметь очень тяжелые последствия.

Каждый человек с тяжелой расщелиной позвоночника требует интенсивного и комплексного ухода со стороны обученной и слаженной команды.

• Команда по уходу включает одного или нескольких педиатров, неврологов, нейрохирургов, хирургов-ортопедов, специалистов по физической медицине, эндокринологов, урологов, физиотерапевтов, специалистов по ортопедии, специалистов по трудотерапии, психологов, медсестер, диетологов, социальных работников и других специалистов.
• Если это вообще возможно, пациент с расщелиной позвоночника должен получать помощь в специализированной многопрофильной клинике расщелины позвоночника, где все необходимые услуги, которые являются обширными, могут предоставляться скоординированным и удобным способом. Список этих клиник на всей территории Соединенных Штатов можно получить в Американской ассоциации расщелины позвоночника.

Существует не лекарство от расщелины позвоночника. Цель лечения расщелины позвоночника состоит в том, чтобы позволить человеку достичь максимально возможного уровня функции и независимости. Лечение должно касаться любой инвалидности, физической, эмоциональной или образовательной, которая мешает потенциалу этого человека

Что такое лечение от расщелины позвоночника?

После операции на новорожденном дети с тяжелой формой расщелины позвоночника проходят регулярное обследование для выявления любых деформаций, проблем развития или других осложнений, которые могут потребовать вмешательства.

• Детям следует следить за признаками гидроцефалии, привязного спинного мозга, судорожной активности, ожирения, проблем с контролем кишечника и / или мочевого пузыря, частыми инфекциями мочевыводящих путей, нарушениями обучения, эмоциональными и психосоциальными проблемами и другими осложнениями расщелины позвоночника.
• Уход в многопрофильном учреждении с расщелиной позвоночника позволит как можно раньше обнаружить эти осложнения, когда лечение, скорее всего, будет эффективным и предотвратит дальнейшее ухудшение состояния.

Основное внимание уделяется развитию силы, мобильности и независимости. Многие из этих детей будут ходить. Для других доступность является целью.

• Родители должны работать с физиотерапевтом, чтобы научиться тренировать ноги ребенка, чтобы максимизировать силу и движение. Они должны начать эти упражнения как можно скорее после первой операции. Это не только готовит ребенка к ходьбе, но и предотвращает остеопороз из-за неиспользования.
• Дети с расщелиной позвоночника должны быть обеспечены длительной физической терапией, физической подготовкой или адаптивной тренировкой в ​​школе.
• Многие дети могут стать мобильными, надевая скобу или используя костыли или ортопедические изделия. Эти устройства позволяют ребенку функционировать на наилучшем возможном уровне, помогая с равновесием, осанкой и контролем.
• Дополнительные операции могут быть необходимы для устранения проблем, мешающих ходьбе и другим функциям.
• Несмотря на эту помощь, некоторые дети с расщелиной позвоночника никогда не смогут ходить самостоятельно. Эти дети будут пользоваться инвалидной коляской всю оставшуюся жизнь.

Расстройства кишечника и мочевого пузыря могут вызывать не только физические проблемы, но и социальные проблемы из-за насмешек, отторжения и изоляции.

• Детей можно научить методам опорожнения мочевого пузыря и кишечника соответствующим образом и независимо, что позволит избежать смущения.
• Например, использование пластиковой трубки (катетера) для регулярного оттока мочи из мочевого пузыря может помочь предотвратить переполнение, которое может повредить почки. Этот метод, называемый чистой прерывистой катетеризацией, доказал свою эффективность у людей с расщелиной позвоночника.

Профилактика и лечение ожирения является важным аспектом медицинской помощи человеку с расщелиной позвоночника. Обучение и консультирование по вопросам физической активности и выбора диеты могут помочь поддерживать вес на здоровом уровне.

Лечение других осложнений расщелины позвоночника зависит от характера осложнений. Лекарства, хирургия, физиотерапия или поведенческая терапия могут быть подходящими.

Какая хирургия лечит расщелину позвоночника?

Хирургия является наиболее распространенным методом лечения расщелины позвоночника и его осложнений. Большинству детей с тяжелой расщелиной позвоночника требуется ряд операций.

• Первый, который обычно делается в первые 48 часов жизни ребенка, включает в себя засовывание открытого спинного мозга и нервных корешков обратно в окружающую мембрану, закрытие дефектов в пуповине и мембране и покрытие раны взятыми мышечными и кожными лоскутами. с любой стороны спины.
• Последующие операции включают исправление уродств. Это может включать сокращение сухожилий или связок для освобождения контрактуры и / или восстановления баланса мышц вокруг вовлеченного сустава. Когда регулярные осмотры показывают, что функционирование человека ухудшается, а физическая деформация ухудшается, следует рассмотреть возможность хирургического вмешательства.

Урологическая хирургия часто необходима, потому что неконтролируемая контрактура ограничивает способность мочевого пузыря удерживать достаточное количество мочи для освобождения пространства и может препятствовать оттоку из почек. Без лечения это может привести к почечной недостаточности, что может привести к преждевременной смерти.

В 1990-х годах передовые хирурги разработали методику восстановления спинного мозга, когда плод еще находится в утробе матери. Причиной этого является то, что чем дольше спинной мозг подвергается воздействию внешних элементов, даже в утробе матери, тем больше вероятность повреждения шнура и нервных корешков. Таким образом, ранняя операция может предотвратить некоторые повреждения, которые уже произошли к моменту рождения ребенка.

• Предварительные результаты оказались хорошими в том, что у детей, перенесших дородовую хирургию, реже, чем у детей, перенесших операцию при рождении, требовался шунт для дренажа гидроцефалии.
• Конечно, эта операция не без риска; Как и любая операция, она несет в себе значительные риски. Эта операция также резко увеличивает риск преждевременных родов, что влечет за собой собственный набор рисков для ребенка.
• Пока рано говорить, стоит ли эта операция тех рисков, которые она влечет за собой. Исследователи наблюдают за детьми, которые перенесли эту операцию по мере их роста, чтобы увидеть, справляются ли они лучше, чем дети, перенесшие обычную операцию.

Гидроцефалия обычно лечится путем установки шунта. Шунт - это специальная трубка, хирургически помещаемая в голову и под кожу в грудь или живот. Шунт отводит лишнюю жидкость из мозга в брюшную полость, где ее можно устранить без вреда.

Другая терапия для расщелины позвоночника

На эмоциональное и социальное развитие ребенка могут оказывать сильное влияние физические нарушения, такие как расщелина позвоночника. Чтобы это развитие было как можно более «нормальным», эти дети должны быть частью основного потока, когда это возможно.

• Большинство из этих детей могут получить образование в обычных школах. Их следует оценивать на предмет нарушений в обучении, которые могут (и должны быть в соответствии с федеральным законом) решаться системой государственных школ.
• Дети должны быть в наименьшем возможном окружении. Они должны учиться навыкам, которые помогают им быть максимально независимыми.
• Их следует поощрять к участию со сверстниками в соответствующих возрасту мероприятиях, таких как клубы и команды, в меру своих способностей.
• Дети должны взять на себя ответственность за свою собственную заботу, насколько это возможно.
• После детства групповые дома могут быть использованы для обучения пациентов с расщелиной позвоночника для самостоятельной жизни.

Что такое продолжение Spina Bifida?

Люди с расщелиной позвоночника должны часто осматриваться соответствующими специалистами, чтобы их можно было проверить на предмет прогрессирующих уродств, инвалидности или осложнений, которые могут потребовать вмешательства. Специализированная «клиника» может собрать необходимых специалистов, поэтому родители не тратят все свое время на отвлечение ребенка к врачу.

• Эффективность их физиотерапии, в том числе их брекетов, ортопедических костылей и инвалидных колясок, следует часто проверять, а при необходимости вносить изменения.
• Развитие гидроцефалии или ухудшение деформации требуют внимания соответствующего хирурга.
• Медицинские осложнения, такие как ожирение или инфекция мочевыводящих путей, требуют соответствующего лечения. Цель состоит в том, чтобы предотвратить вторичные хронические осложнения, такие как болезни сердца, диабет и проблемы с почками.
• Успеваемость человека должен быть проверен; На расстройства обучения следует обращаться с соответствующей подготовкой.
• Их эмоциональное и социальное развитие также необходимо проверить и предложить соответствующее лечение или консультацию, если это необходимо.

Как я могу предотвратить расщепление позвоночника?

Единственный известный способ предотвратить расщелину позвоночника и другие дефекты нервной трубки - обеспечить достаточный уровень фолиевой кислоты до и во время ранней беременности. Это работает не во всех случаях, но исследования показали, что случаи тяжелой расщелины позвоночника можно предотвратить путем адекватного потребления фолиевой кислоты.

Фолиевая кислота необходима для жизни.

• Потребность в фолиевой кислоте возрастает в периоды быстрого роста, такого как развитие плода в утробе матери.
• Многие зерновые завтраки и зерновые продукты в Соединенных Штатах сейчас обогащены фолиевой кислотой.
• Помимо обогащенных продуктов питания, другими хорошими источниками фолиевой кислоты являются темно-зеленые листовые овощи (например, брокколи, шпинат, темно-зеленый салат), яичные желтки, бобы, цельные зерна, апельсиновый сок и цитрусовые.
• Средняя диета в Соединенных Штатах не включает рекомендуемый уровень фолиевой кислоты.

Очень важно, чтобы уровни фолиевой кислоты были адекватными с самого начала беременности, еще до того, как женщина узнает, что она беременна. Критическая потребность в фолиевой кислоте приходится на первые 4 недели беременности. Ждать, пока она не узнает, что она беременна, чтобы начать увеличивать потребление фолиевой кислоты, недостаточно. Все женщины, которые могут забеременеть, должны принимать фолиевую кислоту, даже если они не планируют забеременеть. (Половина всех беременностей в Соединенных Штатах не планируется.) Фолиевую кислоту можно принимать отдельно или как часть ежедневного приема поливитаминов.

• Женщинам, которые не планируют забеременеть в ближайшее время, следует принимать 400 мкг в день. Эта сила фолиевой кислоты доступна без рецепта без рецепта.
• Женщинам, которые планируют забеременеть в ближайшем будущем и сами заболеют расщелиной позвоночника, родили ребенка с расщелиной позвоночника или перенесли беременность, перенесенную расщелиной позвоночника или другим дефектом нервной трубки, следует принимать в 10 раз больше этой дозы (4000 мкг, или 4 миллиграмма) за 1-3 месяца до наступления беременности. Эта более высокая доза доступна только по рецепту.
• Женщинам не следует пытаться получить 4000 мкг фолиевой кислоты, принимая 10 поливитаминов каждый день. Дополнительные количества других витаминов могут нанести вред женщине и ее плоду.

Исследования показали, что кесарево сечение до начала родов может снизить тяжесть паралича у многих детей с расщелиной позвоночника. Пары, которые имеют пренатальный диагноз расщелины позвоночника для своего ребенка, возможно, пожелают рассмотреть запланированное кесарево сечение.

Каковы перспективы для расщелины позвоночника?

Перспектива для любого человека с расщелиной позвоночника зависит от количества и тяжести осложнений. Для получения дополнительной информации об осложнениях см. Симптомы расщелины позвоночника.

При соответствующей скоординированной междисциплинарной помощи большинство детей с расщелиной позвоночника доживают до совершеннолетия. Большинство из них живут в обществе и способны жить продуктивной и счастливой жизнью.

Существуют ли группы поддержки и консультации для Spina Bifida?

Очевидно, что у детей с расщелиной позвоночника есть очень существенные проблемы. Они всегда будут отличаться от здоровых детей. Большинство детей с расщелиной позвоночника имеют потенциал для обучения, достижения, успеха и создания счастливой жизни для себя, но не без усилий. Им нужна помощь их семей. Рождение ребенка с расщелиной позвоночника приносит много проблем. Понятно, что родители и братья и сестры ребенка с расщелиной позвоночника испытывают значительный стресс. Вы можете чувствовать вину, гнев, беспокойство и / или безнадежность. Вы можете чувствовать себя одиноким и неуверенным в том, что вам следует делать.

Родители и братья и сестры могут помочь, но вы должны иметь соответствующие ожидания и быть организованными. Только тогда вы сможете изучить практические способы решения проблем ребенка и применить эти методы на практике. Но вносить изменения не всегда легко. Иногда бывает полезно с кем-то поговорить.

Это цель групп поддержки. Группы поддержки состоят из людей, находящихся в той же ситуации, что и вы. Они собираются вместе, чтобы помогать друг другу и помогать себе. Группы поддержки обеспечивают уверенность, мотивацию и вдохновение. Они помогают вам увидеть, что ваша ситуация не уникальна и не безнадежна, и это дает вам силу. Они также предоставляют практические советы по борьбе с расщелиной позвоночника и навигации по медицинским, образовательным и социальным системам, на которые вы будете полагаться для помощи себе или своему ребенку. Нахождение в группе поддержки расщелины позвоночника настоятельно рекомендуется большинством специалистов в области психического здоровья.

Группы поддержки встречаются лично, по телефону или в Интернете. Чтобы найти группу поддержки, которая работает для вас, обратитесь в следующую организацию. Вы также можете попросить члена команды по уходу за вашим ребенком или зайти в Интернет. Если у вас нет доступа к Интернету, зайдите в публичную библиотеку.

• Ассоциация расщелины позвоночника Америки - (800) 621-3141 или (202) 944-3285